«Ούτε η λευχαιμία ούτε ο διαβήτης μπορεί να είναι ταμπού!»

Ρεγγίνα Μακέδου: «Πρέπει να κατανοήσουμε ότι οι άνθρωποι με οποιαδήποτε αναπηρία, δυσκολία είναι άνθρωποι μαχητές. Όχι απλά δεν θα έπρεπε να υπάρχει ταμπού, θα έπρεπε να υπάρχει ένας απέραντος θαυμασμός γι’ αυτούς τους ανθρώπους. Να καταλάβουν οι άνθρωποι που δεν έχουν τίποτα στη ζωή τους πόσο τυχεροί είναι, τι θείο δώρο έχουν κάθε μέρα που ξυπνάνε το πρωί και επιτέλους, αντί να ξεκινήσουν με το “πφφ, σήμερα πάλι”, να ξεκινήσουν λέγοντας ένα τεράστιο “ευχαριστώ”».

Μουσική

(Σήμα) Σταύρος Θεοδωράκης

Πώς συνεχίζεται η ζωή μετά από ένα χτύπημα, μία πτώση, μία τραγωδία; Τι έχουν να πουν οι ήρωες, οι ηρωίδες που τα κατάφεραν; Είναι το podcast «Ιωάννα». Συγκλονιστικές εκμυστηρεύσεις και μαθήματα ζωής. Με την Ιωάννα Παλιοσπύρου.

Διαφήμιση FreeStyle Libre

Φαντάζεσαι τη ζωή με τον διαβήτη χωρίς τρυπήματα στα δάχτυλα; Με το σύστημα FreeStyle Libre, μπορείς με το κινητό σου. Δες τις τιμές γλυκόζης και πώς αυτές μεταβάλλονται μέσα στην ημέρα. Ακολουθείς θεραπεία με ινσουλίνη; Δοκίμασε τώρα το FreeStyle Libre δωρεάν. Επικοινώνησε με τον γιατρό σου ή απευθείας με την Abbott. 

Ιωάννα Παλιοσπύρου: «Καλεσμένη μου σήμερα είναι η Ρεγγίνα Μακέδου. Η Ρεγγίνα είναι 36 χρονών και είναι μία μαχήτρια ζωής. Πάντα χαμογελαστή. Έχει δώσει κάποιες πολύ σοβαρές μάχες με ασθένειες όπως η λευχαιμία και ο διαβήτης. Και είμαι πολύ χαρούμενη που είναι εδώ σήμερα μαζί μου και θα μιλήσουμε για το τι μας δίνει δύναμη όταν τα πράγματα γίνονται πολύ δύσκολα. Ρεγγίνα μου, καλώς ήρθες».

Ρ.Μ.: «Καλησπέρα, καλώς σε βρήκα».

Ι.Π.: «Πριν ξεκινήσουμε, θέλω να σου πω πώς σε γνώρισα εγώ. Θυμάμαι ότι είχα βγει απ’ το νοσοκομείο νομίζω, είχα ανοίξει πάλι κάποια στιγμή τα social μου και, χαζεύοντας στο Instagram, έπεσα πάνω σε ένα βιντεάκι που είδα μία κοπέλα με ξυρισμένο το κεφάλι, με ένα τεράστιο χαμόγελο. Κατάλαβα ότι το περιβάλλον είναι περιβάλλον νοσοκομείου και την είδα να χορεύει. Και λέω: “Ωπ, τι, τι είναι τώρα αυτό που βλέπω εδώ; Πώς γίνεται και νοσοκομείο και χορός και χαμόγελο;”. Θέλεις να μου πεις λίγο πώς ξεκίνησε όλο αυτό και αυτή η αντίδραση που είχες κι η αντιμετώπιση ως προς το πρόβλημα του καρκίνου τότε πόσο σε βοήθησε;».

Ρ.Μ.: «Κατ’ αρχάς να σου πω ότι χαίρομαι πάρα πολύ που μιλάμε. Γιατί νομίζω ότι εσύ πήρες δύναμη από μένα κι εγώ από σένα».

Ι.Π.: «Έτσι είναι». 

Ρ.Μ.: «Σε θαυμάζω πάρα πολύ. Λίγο κατά τύχη, λίγο από την παρότρυνσή των φίλων μου, λίγο ότι κανένας δεν μου χάιδεψε τα αυτιά. Και λίγο ότι πάντα ήμουν άνθρωπος που αγαπούσε πάρα πολύ τη ζωή. Αυτό που έχω πει ελάχιστες φορές έως ποτέ είναι ότι εγώ τις πρώτες μέρες στο νοσοκομείο αποδέχτηκα τον θάνατο πρώτα. Δηλαδή ήμουν 100% σίγουρη ότι πεθαίνω».

Ι.Π.: «Πολύ δύσκολο αυτό».

Ρ.Μ.: «Πολύ δύσκολο, αλλά σωτήριο θα το χαρακτήριζα, γιατί κανένας δεν ζει για πάντα. Δηλαδή κανένας. Δεν υπάρχει άνθρωπος αθάνατος. Οπότε όσο πιο σύντομα αποδεχτείς ότι μπορεί και να φύγεις, τόσο πιο όμορφη μοιάζει η ζωή καθημερινά. Κάπως έτσι έγινε και με μένα. Απλά αρνήθηκα να πεθάνω ξαπλωμένη. Έτσι ξεκίνησα να χορεύω. Ήμουν ένας άνθρωπος πάντα μέσα στη ζωή. Πάντα έκανα πράγματα, ταξίδια, εκδρομές, clubbing, τα πάντα, τα πάντα. Ήμουν ένας πολύ ζωντανός άνθρωπος. Δεν γινόταν να “φύγω” έτσι. Και έτσι αποφάσισα ότι θα ζήσω όπως θέλω».

Ι.Π.: «Χορεύοντας. Με τον καρκίνο».

Ρ.Μ.: «Και με χαμόγελο».

Ι.Π.: «Πόσο πιστεύεις ότι σε βοήθησε αυτή η αντιμετώπιση που είχες;». 

Ρ.Μ.: «Σιγά-σιγά μέσα στο νοσοκομείο και μέσα από δύσκολες καταστάσεις -είμαι σίγουρη ότι κι εσύ το ξέρεις-, βρίσκεις τον εαυτό σου. Βρήκα τον εαυτό μου μέσα από όλο αυτό. Με βοήθησε πάρα πολύ το ότι συγχώρεσα εμένα πρώτα γι’ αυτά που έχω κάνει. Και σιγά-σιγά όσο άλλαζε η ψυχολογία μου, η αρρώστια πλέον δεν υπήρχε. Δεν υπήρχε τίποτα άσχημο. Δεν υπήρχε ξυρισμένο κεφάλι, δεν υπήρχε πληγή, δεν υπήρχε πόνος. Υπήρχε μόνο μια πολύ μεγάλη θέληση για ζωή, για συνέχεια. Σιγά-σιγά όλα πήραν τον δρόμο τους».

Ι.Π.: «Και οι φίλοι, οι γνωστοί, η οικογένειά σου όλο αυτό πώς το διαχειρίστηκε;». 

Ρ.Μ.: «Είναι πάρα πολύ δύσκολο για την οικογένεια να διαχειριστεί οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας έχει ένας άνθρωπος, ένας δικός τους άνθρωπος. Ειδικά όταν σου λένε ότι το παιδί σου, ο φίλος σου μπορεί να “φύγει”. Αυτό είναι πολύ δύσκολα διαχειρίσιμο. Δεν επέτρεψα ποτέ σε κανέναν να με λυπηθεί. Ποτέ και σε κανέναν. Αν έβλεπα κάποιον “αχ, το καημένο”, έφευγε σε κλάσματα του δευτερολέπτου απ’ το σπίτι, απ’ το τηλέφωνο, από τη ζωή μου, έφευγε. Δεν υπήρχε καημένο. Καημένο δεν ήμουν, δεν θα είμαι ποτέ. Οπότε αυτό που πέρασα στους γονείς μου, στους φίλους μου, στους γύρω μου, γι’ αυτό και σου είπα και στην αρχή, οι φίλες μου δεν με λυπήθηκαν ποτέ. Ήταν αυτές που μου είπαν “σήκω, δεν μπορείς να ‘σαι ξαπλωμένη”. Ήταν αυτό, ότι πρέπει να είμαστε χαρούμενοι. Δεν ξέρουμε πόσο μας μένει, οπότε δεν γίνεται να το κλαίμε όσο μας μένει».

Ι.Π.: «Μμμ».

Ρ.Μ.: «Πρέπει να ‘μαστε ζωντανοί, όρθιοι, να το γλεντάμε. Κι έτσι σιγά-σιγά κάθε φορά που έβγαινα από το νοσοκομείο, αν και δεν επιτρεπόταν να με πλησιάσουν, ήταν όλοι σε απόσταση, τουλάχιστον τρία με τέσσερα μέτρα μακριά μου κι εγώ με μάσκα μακριά τους».

Ι.Π.: «Λόγω των χημειοθεραπειών».

Ρ.Μ.: «Ναι, βέβαια. Πάντα όμως ήταν ένα μικρό πάρτυ. Μουσικές, χαμόγελα, φαγητά, άνθρωποι χαρούμενοι γύρω μου».

Ι.Π.: «Αυτό είναι θέμα χαρακτήρα φαντάζομαι, ο τρόπος που το… που το σκέφτηκες και το διαχειρίστηκες έτσι. Ήσουνα πάντα έτσι και πριν απ’ αυτό και εξακολουθείς να είσαι».

Ρ.Μ.: «Θεωρώ ότι πάντα ήμουνα πολύ δυναμική σαν γυναίκα. Έπεσα κάποια στιγμή στη ζωή μου. Νομίζω ότι όλοι έχουμε το δικαίωμα να πέσουμε και να χάσουμε τον δρόμο μας κάπου».

Ι.Π.: «Εκατό τοις εκατό».

Ρ.Μ.: «Ίσως -λέω τώρα, μακάρι να ‘μαι γερή από ‘δω και πέρα- αυτός ο καρκίνος να ήρθε πραγματικά για να μου ξαναθυμίσει τι ήμουνα. Και εκτός από το να μου θυμίσει τι ήμουν, να με κάνει ακόμα πιο δυνατή. Πιο δυνατή ίσως από ό, τι έχω υπάρξει ποτέ στη ζωή μου».

Ι.Π.: «Το επιβεβαιώνω, γιατί το βλέπω και πραγματικά εισπράττω όλο αυτό τον δυναμισμό και την αισιοδοξία και τη χαρά απ’ την πρώτη στιγμή που σε συνάντησα από κοντά. Το οποίο είναι αξιοθαύμαστο και… και να το βλέπεις σε κάποιον, αλλά και να το περνάει και στον κύκλο του, και στον περίγυρό του. Και αυτή η ιστορία πώς… Τώρα σε τι φάση βρίσκεσαι με το θέμα του καρκίνου;».

Ρ.Μ.: «Όλοι οι καρκινοπαθείς για τα πέντε πρώτα χρόνια θεωρούμαστε warriors, δηλαδή τον παλεύουμε. Για να θεωρηθείς survivor, ότι έχεις ξεμπερδέψει μ’ αυτό, πρέπει να περάσουν τουλάχιστον πέντε χρόνια όντας καθαρός σε όλες σου τις εξετάσεις». 

Ι.Π.: «Και μετά απ’ αυτό, έρχεται ο διαβήτης». 

Ρ.Μ.: «Ο διαβήτης ήρθε πριν απ’ αυτό».

Ι.Π.: «Α ήρθε πριν απ’ αυτό».

Ρ.Μ.: «Είμαι ήδη πέντε χρόνια αγκαλιά».

Ι.Π.: «Α δηλαδή είχες να αντιμετωπίσεις τον διαβήτη και τον καρκίνο παράλληλα, έτσι; Και τον διαβήτη πώς το διαπίστωσες ότι τον έχεις;». 

Ρ.Μ.: «Όπως και στη λευχαιμία, έτσι και στον διαβήτη, άργησα να τα διαπιστώσω γιατί έχω… είμαι ένας οργανισμός πάρα πολύ δυνατός, οπότε ο οργανισμός μου μου έδινε τα σημάδια ότι είμαι άρρωστη όταν πια έφτανα προς το τέλος. Και στον διαβήτη έτσι ακριβώς έγινε. Ενώ για πολύ καιρό είχα τα συμπτώματα του διαβήτη, τα οποία είναι πολυφαγία, πολυδιψία, πολυουρία. Είναι τα τρία “π”».

Ι.Π.: «Χμμ».

Ρ.Μ.: «Κι ενώ έχανα πάρα πολλά κιλά παρά το γεγονός ότι έτρωγα απίστευτες ποσότητες φαγητού… Απίστευτες, απίστευτες. Έτρωγα ας πούμε δύο κατσαρόλες μακαρόνια τη μέρα».

Ι.Π.: «Ουάου».

Ρ.Μ.: «Και έχανα… Ναι. Και έχανα κιλά. Έχασα… Την τελευταία βδομάδα είχα χάσει κοντά στα δέκα με έντεκα κιλά. Και ήμουνα σε αγώνες, ήμουνα κριτής κολύμβησης. Και γυρνάω και λέω… Η μητέρα μου ήτανε κριτής κολύμβησης δίπλα μου και λέω “μαμά, δεν βλέπω τον πίνακα απέναντι”. Μου λέει “τι εννοείς;”. “Ο πίνακας” λέει “είναι είκοσι μέτρα”. Λέω “ναι, αλλά εγώ δεν τον βλέπω”».

Ι.Π.: «Μμμ».

Ρ.Μ.: «Κι εκεί που λέω “δεν βλέπω τον πίνακα”, ξαφνικά τους λέω “δεν βλέπω τίποτα”. Με πάνε στον γιατρό των αγώνων. Ήξερε ευτυχώς. Μου πήρε κατευθείαν το ζάχαρο και πήγα απευθείας στο νοσοκομείο, έγινε η εισαγωγή μου. Από ‘κει διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1». 

Ι.Π.: «Αυτό θα μπορούσες να το έχεις προλάβει ας πούμε με κάποια… με κάποιο check-up που δεν είχες κάνει;».

Ρ.Μ.: «Ο διαβήτης τύπου 1 είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα. Χτυπάει κυρίως παιδιά και νέους, εφήβους θα έλεγα, γι’ αυτό λέγεται και νεανικός διαβήτης. Σε πολύ μικρότερα ποσοστά χτυπάει ανθρώπους μεγαλύτερων ηλικιών. Είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα κατά το οποίο το πάγκρεας σταματάει να έχει λειτουργία, τουλάχιστον να παράγει ινσουλίνη. Οπότε δεν υπάρχει ρύθμιση του ζαχάρου στο αίμα μας. Το ανεβασμένο ζάχαρο ή το πολύ πεσμένο ζάχαρο είναι αυτό που ουσιαστικά φέρνει και τις παρενέργειες στον οργανισμό. Μπορεί να προκαλέσει καρδιαγγειακά, μπορεί να προκαλέσει προβλήματα σε άλλα όργανα. Όταν το ζάχαρο πέφτει πάρα πολύ, μπορεί να προκαλέσει θανατό αν δεν το προλάβεις έγκαιρα. Είναι μία ασθένεια που πρέπει να μάθει ο κόσμος τι είναι. Στην Ελλάδα είναι πάνω από ένας στους δέκα δυστυχώς, όπως και σε όλον τον πλανήτη. Οι διαβητικοί στον πλανήτη είναι πάνω από 1 δις». 

Ι.Π.: «Έχεις δίκιο γιατί διαβάζοντας και προσπαθώντας να προετοιμαστώ για τη σημερινή μας συζήτηση, διαπίστωσα κι εγώ που δεν το ήξερα ότι αφορά έναν πολύ μεγάλο πληθυσμό. Δυστυχώς ενώ είναι τόσοι πολλοί οι άνθρωποι, αντί να καταλάβουν ότι, και να καταλάβουμε όλοι, ότι πρόκειται για μία αρρώστια η οποία -σε εισαγωγικά- είναι “μάστιγα” στα χρόνια μας. Ε ίσως η κακή διατροφή, ίσως το περιβάλλον, ποτέ δεν ξέρεις τι είναι. Είναι αυτοάνοσο ο τύπου 1. Ο τύπου 2 είναι κληρονομικός ή μπορεί να έρθει από κακή διατροφή, παχυσαρκία κτλ κτλ, δηλαδή μπορεί να το προκαλέσεις κι εσύ στον οργανισμό σου». 

Ι.Π.: «Μμμ».

Ρ.Μ.: «Υπάρχει ακόμα ένα ταμπού γύρω μας γύρω από τον διαβήτη. “Τι είναι αυτό που βάζεις;”, “βάζεις ενέσεις”, “εγώ δεν είμαι υποχρεωμένος να σε δω να βάζεις την ένεσή σου δημόσια”, “τι είναι αυτό που φοράς στο χέρι σου;”, “γιατί τρύπησες τα δάχτυλά σου;”, “γιατί κουβαλάς πάντα τον χυμό μαζί σου;”, “γιατί ζαλίστηκες τώρα;”. Είναι τόσες πολλές οι ερωτήσεις που μπορεί να κάνει κάποιος…».

Ι.Π.: «Άρα εσύ αντιμετωπίζεις ρατσισμό ή βλέπεις το ταμπού που υπάρχει γύρω σου; Το έχεις εισπράξει αυτό;».

Ρ.Μ.: «Εγώ ποτέ γιατί δεν το επέτρεψα. Δηλαδή εμένα η απάντησή μου, επειδή πραγματικά βάζω τις ενέσεις ινσουλίνης παντού… Παντού, όπου χρειάζομαι. Μπορεί να πίνω ποτό έξω και να βγάλω την κοιλιά μου και να βάλω την ινσουλίνη μου. Εμένα η απάντησή μου είναι ότι αυτό με κρατάει στη ζωή. Αν θα παραλείψω την ινσουλίνη μου πέντε μέρες, θα πεθάνω. De facto αυτό. Οπότε κάτι που με κρατάει στη ζωή… Για κάτι μάλλον που με κρατάει στη ζωή, εγώ δεν μπορώ να ντρέπομαι. Είναι νομίζω δεδομένο. Και αυτό προσπαθώ να περάσω στα νέα παιδιά. Στις μαμάδες που έχουν διαβητικά παιδιά, στις γυναίκες που είναι διαβητικές και ντρέπονται να το πουν ακόμα και στη δουλειά τους. Ή και στους άντρες. Υπάρχει πολύς κόσμος που ντρέπεται να πει ότι έχει διαβήτη. Γιατί υπάρχουν και κάποια… Πλέον η τεχνολογία έχει ανέβει, έχει αλλάξει τόσο πολύ. Άλλοι άνθρωποι φοράνε αντλίες, εγώ φοράω στο χέρι μου το Libre. Υπάρχουν τεχνολογίες που βοηθάνε πολύ».

Ι.Π.: «Ε, θέλεις να μου… να μου εξηγήσεις λίγο τι είναι αυτό; Γιατί υπάρχει στο χέρι σου ένα σαν αυτοκόλλητο το οποίο είναι… Νόμιζα ότι είναι κάποιο styling. Αλλά, από ό, τι μου εξήγησες, αυτό υπάρχει εκεί γιατί κάνει μια πάρα πολύ σημαντική δουλειά. Εξήγησέ μας λίγο, μίλησέ μας γι’ αυτό γιατί δεν νομίζω ότι είναι και πολύ γνωστό στον κόσμο, ενώ θα μπορούσε να βοηθήσει πάρα πολύ κόσμο αν το ξέρανε».

Ρ.Μ.: «Θα έπρεπε, γιατί για τους διαβητικούς τύπου 1 είναι και δωρεάν, γράφεται από τον ΕΟΠΥΥ. Θα έπρεπε να το ξέρουμε».

Ι.Π.: «Α αλήθεια;».

Ρ.Μ.: «Φυσικά. Είμαστε πάρα πολύ τυχεροί σαν χώρα».

Ι.Π.: «Οπότε ενημερώνει ο γιατρός για αυτό το εξάρτημα ας πούμε;». 

Ρ.Μ.: «Αρχικά πρέπει να έχεις σωστό γιατρό στον οποίο πρέπει να πηγαίνεις για τις εξετάσεις σου, να τον συμβουλεύεσαι».

Ι.Π.: «Φυσικά».

Ρ.Μ.: «Να μιλάς μαζί του. Γιατί υπάρχει πολύς κόσμος που τον γιατρό τον παίρνει μόνο για τις άυλες. Ο διαβήτης είναι μία ασθένεια η οποία θέλει συνεχή ιατρική παρακολούθηση. Εγώ με τον γιατρό μου μιλάω σίγουρα μια φορά τον μήνα, αν όχι δύο φορές τον μήνα. Το Libre λοιπόν είναι ένα μηχάνημα, είναι μία τεχνολογία σχετικά πρόσφατη. Εγώ νοσώ με διαβήτη τα τελευταία πέντε χρόνια και φοράω το libre τα τελευταία δύο απ’ ό, τι θυμάμαι. Όπου πλέον δεν χρειάζεται να τρυπάμε τα δάχτυλά μας. Οι διαβητικοί όλα αυτά τα χρόνια τι έπρεπε να κάνουμε; Να έχουμε έναν σκαρφιστήρα, να τρυπάμε τα δάχτυλά μας, τα ακροδάχτυλά μας, να βάζουμε το αίμα μέσα σε ένα μηχανηματάκι και το μηχανηματάκι να μας λέει το ζάχαρο».

Ι.Π.: «Το ξέρω αυτό που λες γιατί θυμάμαι τη γιαγιά μου πριν πεθάνει που το έκανε και σαν παιδάκι δηλαδή την έχω αυτή την εικόνα».

Ρ.Μ.: «Φαντάσου τώρα ότι εγώ στα τρία χρόνια μόνο… Που υπάρχουν διαβητικοί που είναι 10, 15, 20, 30 χρόνια. Εγώ στα τρία χρόνια δεν είχα που να τρυπήσω. Τα δάχτυλά μου στις άκρες τους ήταν σαν κάλοι περίπου. Οπότε όταν βγήκε αυτό και μου είπε ο γιατρός μου, ο Γιώργος ότι: “Ξέρεις κάτι; Έχει βγει αυτό, θα το βάλουμε”. Του λέω “θα το βάλουμε” απευθείας. Του λέω “τι κάνει;”. Μου λέει “το σκανάρεις και σου λέει το ζάχαρο”. Του λέω: “Τι εννοείς; Δεν θα ξανατρυπήσω δάχτυλο;”. Μου λέει “μπορεί, αν δεν νιώθεις καλά, στις πολύ χαμηλές τιμές που δείχνει το μηχάνημα ή στις πολυ υψηλές τιμές”. Γι’ αυτό και η εταιρεία στέλνει μαζί με το μηχάνημα… στέλνει και ταινίες. Κάνεις ένα double check ας πούμε, για να δεις αν συμβαδίζει το μηχάνημα με την τιμή του αίματος».

Ι.Π.: «Πώς λέγεται η εταιρεία λίγο ξαναπές μου γιατί πιστεύω ότι θα θέλουνε πολλοί να το βρουν».

Ρ.Μ.: «Το μηχάνημα λέγεται FreeStyle Libre».

Ι.Π.: «Μμμ».

Ρ.Μ.: «Έχει περίπου το μέγεθος ενός πενηντάλεπτου. Ε; Πώς το βλέπεις;». 

Ι.Π.: «Ναι, ναι. Ναι, κάπως έτσι. Αυτό έχει κάποια βελόνα από κάτω που τρυπάει το δέρμα;». 

Ρ.Μ.: «Αυτό τώρα για να μπει μέσα, μπαίνει… Αν θα δει κάποιος το μηχάνημα, έχει ένα βελονάκι το οποίο δεν το αισθάνεσαι ποτέ γιατί μπαίνει σαν σφραγίδα».

Ι.Π.: «Είναι ανώδυνο άρα».

Ρ.Μ.: «Παντελώς. Μόνο τον ήχο ακούς, δεν καταλαβαίνεις τίποτα. Και μέσα αυτό που μένει στο δέρμα σου είναι σαν… τρίχα απ’ τα μαλλιά σ’ το πω;».

Ι.Π.: «Μμμ».

Ρ.Μ.: «Δηλαδή ίσα-ίσα που το βλέπεις. Δεν το νιώθεις ποτέ. Και απλά το έχεις στο χέρι και ξενοιάζεις». 

Ι.Π.: «Και παίρνεις τις μετρήσεις του ζαχάρου στο κινητό σου;».

Ρ.Μ.: «Στο κινητό, ναι».

Ι.Π.: «Κάθε πότε;». 

Ρ.Μ.: «Όποτε θέλω. Το…».

Ι.Π.: «Δηλαδή μες στη μέρα ας πούμε μπορεί να το τσεκάρεις ανά πάσα στιγμή, να δεις σε τι επίπεδα βρίσκεσαι».

Ρ.Μ.: «Εγώ που είμαι και λίγο πιο τρελή, πολύ συχνά. Κάποιος άλλος άνθρωπος που είναι λίγο πιο φυσιολογικός, συνήθως πριν και μετά το φαγητό γίνονται οι μετρήσεις του ζαχάρου. Εγώ μπορεί να το μετρήσω και πριν την προπόνηση, μετά την προπόνηση, να το ελέγξω μέσα στη μέρα ακόμα και στη βόλτα του σκύλου καμιά φορά. Ξέρεις, αν νιώσεις κάποια ζαλάδα, αν νιώσεις κάτι που κάτι δεν πάει καλά, πάντα έχεις… περνάς το κινητό και βλέπεις κατευθείαν το ζάχαρό σου». 

Ι.Π.: «Άρα αν συγκρίνεις ας πούμε τα τρία πρώτα χρόνια που είχες το θέμα του ζαχάρου, με τα δύο τελευταία που χρησιμοποιείς αυτό το μηχάνημα, φαντάζομαι ότι είναι σίγουρα πολύ πιο εύκολη η όλη διαδικασία με τη βοήθειά του».

Ρ.Μ.: «Προσωπικά νομίζω ότι έχω να τρυπήσω τα δάχτυλά μου πάνω από εννιά μήνες. Οπότε ναι, με βοηθάει πάρα πολύ. Είμαι απόλυτα ρυθμισμένη. Τρώω τα πάντα, γιατί πρέπει κι αυτό το ταμπού να φύγει κάποια στιγμή, ότι “ααα είσαι διαβητικός, δεν πρέπει να τρως γλυκά”». 

Ι.Π.: «Τρως γλυκά δηλαδή, με ζάχαρη;». 

Ρ.Μ.: «Τρώω τα πάντα. Τρώω ό, τι τρώγεται. Είμαι διαβητική τύπου 1».

Ι.Π.: «Αυτό… Ναι, αα σωστά, ναι». 

Ρ.Μ.: «Οι τύπου 2 πρέπει να προσέχουν πολύ παραπάνω».

Ι.Π.: «Ναι».

Ρ.Μ.: «Εμείς κουβαλάμε την ινσουλίνη. Το πάγκρεάς μας ουσιαστικά το κουβαλάμε ή στην αντλία  που φοράνε κάποιοι ή στις ενεσούλες μας. Οπότε, ξέροντας τι ινσουλίνη αντιστοιχεί σε κάθε φαγητό, γυρνάς τη στρόφιγγα, βάζεις και τρως. Χωρίς ενοχές, χωρίς να φοβάσαι κι αν ανέβει το ζαχαράκι, βάζεις και τη διορθωτική σου την ένεση και τελειώνεις. Γιατί κάποτε είχαν τους διαβητικούς στο “μη”. “Μη”».

Ι.Π.: «Ναι, αυτό είναι… Ακόμα κι εγώ ας πούμε το γνωρίζω, δηλαδή έχω αυτή την εικόνα ότι όχι, ο διαβητικός πρέπει να προσέχει πάντα τι τρώει, ε καθόλου ζάχαρη».

Ρ.Μ.: «Είναι κάποια πράγματα πάνω στα οποία πρέπει ο γιατρός, που λέγαμε πριν, να εκπαιδεύσει τον ασθενή, έτσι ώστε ο ασθενής να είναι έτοιμος να ανταπεξέλθει σε οποιαδήποτε κατάσταση. Ο διαβήτης είναι μία ασθένεια που από μόνη της επηρεάζει πάρα πολύ την ψυχολογία. Στα πολύ χαμηλά ζάχαρα χάνεις την επαφή με τον κόσμο. Εγώ όταν έχω υπογλυκαιμία ας πούμε, δεν μπορώ να μιλήσω. Όταν πέφτω χαμηλά, δεν έχω καμία… δεν έχω επαφή».

Ι.Π.: «Α επηρεάζει τόσο πολύ την ψυχολογία».

Ρ.Μ.: «Θυμάσαι τι μας λέγανε στο σχολείο στις Πανελλήνιες τότε, “φάε σοκολάτα να δουλέψει”;».

Ι.Π.: «Ναι, ναι».

Ρ.Μ.: «Μπράβο».

Ι.Π.: «Και το τηρούσα εγώ, πρέπει να σου πω». 

Ρ.Μ.: «Μπράβο. Γιατί η ζάχαρη είναι αυτό που λέμε… ταΐζει τον εγκέφαλο καμιά φορά. Θέλει γλυκόζη ο εγκέφαλος για να λειτουργήσει. Οπότε όταν πέφτουν οι τιμές της γλυκόζης σου, ο εγκέφαλος αρχίζει και υπολειτουργεί. Για να συνεχίσει να δουλεύει η καρδούλα και όλα τα υπόλοιπα όργανα, αρχίζεις και χάνεις λειτουργίες από αλλού. Τρέμουν τα χέρια, τρέμουν τα πόδια, ο εγκέφαλος πέφτει σε έναν ψιλολήθαργο. Οπότε η υπογλυκαιμία είναι μία τέτοια κατάσταση. Τώρα όταν ανεβαίνουν πολύ τα ζάχαρα, σε κάποιους ανθρώπους δημιουργεί νεύρα, στεναχώρια, αρρυθμίες στην καρδιά, πάρα πολλά πράγματα. Εγώ όταν ανεβαίνω πάνω από το 300, μαλώνω και με τα πόμολα του σπιτιού μου. Μόνη μου. Το ζω». 

Ι.Π.: «Κάτι τελευταίο θέλω να σε ρωτήσω γι’ αυτό το μηχαναματάκι. Μπορείς να κάνεις άνετα το ντους σου, να ρίξεις νερό κτλ; Δεν έχει πρόβλημα;». 

Ρ.Μ.: «Όχι, κανένα. Η εταιρεία λέει ότι αντέχει μέχρι μισή ώρα. Μέσα στο νερό».

Ι.Π.: «Α οκ».

Ρ.Μ.: «Να κάνεις προπόνηση ας πούμε στο κολυμβητήριο».

Ι.Π.: «Ναι».

Ρ.Μ.: «Μέχρι και μισή ώρα αντέχει και… και υποβρύχια στο νερό. Τώρα ντους, μπάνιο κτλ, και στη θάλασσα ας πούμε εγώ που το φοράω, δεν… δεν έχει κανένα θέμα».

Ι.Π.: «Τέλεια, πολύ βολικό ακούγεται».

Διαφήμιση FreeStyle Libre

Φαντάζεσαι τη ζωή με τον διαβήτη χωρίς τρυπήματα στα δάχτυλα; Με το σύστημα FreeStyle Libre, μπορείς με το κινητό σου. Δες τις τιμές γλυκόζης και πώς αυτές μεταβάλλονται μέσα στην ημέρα. Ακολουθείς θεραπεία με ινσουλίνη; Δοκίμασε τώρα το FreeStyle Libre δωρεάν. Επικοινώνησε με τον γιατρό σου ή απευθείας με την Abbott. 

Ι.Π.: «Η καθημερινότητά σου πώς είναι; Θα την χαρακτήριζες δύσκολη; Θα την χαρακτήριζες διαχειρίσιμη; Είναι κάτι που συνηθίζεται τελικά;». 

Ρ.Μ.: «Μπορείς να κάνεις αλλιώς;». 

Ι.Π.: «Σωστή ερώτηση».

Ρ.Μ.: «Ό, τι δεν μπορείς να αποφύγεις, λένε, απόλαυσέ το στην τελική. Οπότε…».

Ι.Π.: «Πολύ σοφό αυτό».

Ρ.Μ.: «Οπότε εγώ έχω μπει σε μία διαδικασία ότι “είναι αυτό”. Από τη στιγμή που είναι αυτό, με το να κάτσω εγώ να γκρινιάζω “γιατί εγώ κάνω ένεση και η άλλη δεν κάνει;”, “γιατί εγώ κάνω εξετάσεις ενώ οι άλλοι είναι ξέγνοιαστοι άνθρωποι;”, δεν θα με οδηγήσει πουθενά. Η γκρίνια, το “γιατί;”».

Ι.Π.: «Δεν είναι η λύση στο πρόβλημα».

Ρ.Μ.: «Δεν είναι η λύση στο πρόβλημα. Η λύση στο πρόβλημα είναι να πεις “έχω αυτό, το αντιμετωπίζω με τον καλύτερο τρόπο που μπορώ και αφού μπορώ και μου δίνεται αυτή η δυνατότητα, να δείξω σε όσο περισσότερο κόσμο γίνεται ότι δεν χρειάζεται να είμαστε πεσμένοι ψυχολογικά, στεναχωρημένοι ή οτιδήποτε επειδή βάζουμε μια ένεση παραπάνω ή επειδή μας έτυχε κάτι”. Αφού είμαστε ακόμα εδώ, είναι ένα δώρο το οποίο πρέπει να το εκμεταλλευτούμε». 

Ι.Π.: «Νομίζω ότι περνάμε μία εποχή σαν κοινωνία που προσπαθούμε να απενοχοποιήσουμε όλων των ειδών τις ασθένειες και τις αναπηρίες, διεκδικώντας ίσα δικαιώματα στη ζωή για όλους. Εσύ τι πιστεύεις; Πώς το ‘χεις βιώσει;».

Ρ.Μ.: «Για μένα η μόνη αναπηρία είναι η -συγγνώμη και για την έκφραση- η βλακεία του ανθρώπου. Δεν υπάρχει άλλη αναπηρία για μένα. Ξεκάθαρα. Οι άνθρωποι που θαυμάζω περισσότερο είναι άνθρωποι με αναπηρίες. Παρολυμπιονίκες, άνθρωποι που γνώρισα μέσα στο νοσοκομείο, άνθρωποι με οποιαδήποτε αναπηρία. Κι εγώ, που με βλέπεις, θεωρητικά είμαι 67% ανάπηρη. Ε…».

Ι.Π.: «Εγώ 90, σ’ έχω περάσει».

Ρ.Μ.: «Νιώθεις ανάπηρη;».

Ι.Π.: «Θα σου πω. Δεν το νιώθω, γιατί δεν με έχει περιορίσει στο να κάνω αυτά που θέλω να κάνω. Αυτό νομίζω είναι».

Ρ.Μ: «Πρέπει να κατανοήσουμε ότι οι άνθρωποι με οποιαδήποτε αναπηρία, δυσκολία, είναι άνθρωποι μαχητές. Όχι απλά δεν θα έπρεπε να υπάρχει ταμπού, θα έπρεπε να υπάρχει ένας απέραντος θαυμασμός γι’ αυτούς τους ανθρώπους. Και ταυτόχρονα, επειδή επιτέλους υπάρχει, ξέρεις, και η προβολή αυτών των ανθρώπων, να καταλάβουν οι άνθρωποι που δεν έχουν τίποτα στη ζωή τους πόσο τυχεροί είναι, τι θείο δώρο έχουν κάθε μέρα που ξυπνάνε το πρωί και επιτέλους, αντί να ξεκινήσουν με το “πφφ, σήμερα πάλι”, να ξεκινήσουν λέγοντας ένα τεράστιο “ευχαριστώ”. “Ευχαριστώ που ξύπνησα”, “ευχαριστώ που αναπνέω”, “ευχαριστώ που περπατάω”, “ευχαριστώ που βλέπω”, “ευχαριστώ που δεν είμαι στο νοσοκομείο”. Όλοι όσοι έχουμε περάσει κι έχουμε κοιμηθεί σε εκείνο το κρεβάτι, ξέρουμε πάρα πολύ καλά τι θείο δώρο είναι να ξυπνάς στο κρεβάτι σου. Και μόνο. Οπότε καλό θα είναι όχι απλά να λέμε διάφορα για τους ανθρώπους με αναπηρία, αλλά να παίρνουμε το παράδειγμα απ’ αυτούς για το πόσο τυχεροί είμαστε».

Ι.Π.: «Και θα συμπληρώσω πάνω σ’ αυτό που λες ότι εγώ πιστεύω ότι αυτών των ειδών οι αναπηρίες δεν θα πρέπει να φοβίζουνε τους γύρω μας, εκτός απ’ την ψυχική αναπηρία. Αυτή είναι η πιο επικίνδυνη νομίζω».

Ρ.Μ.: «Αυτή είναι… Νομίζω ότι η ψυχική αναπηρία είναι η πιο επικίνδυνη, αλλά δυστυχώς σ’ αυτή τη χώρα είναι και η μόνη που δεν είναι διαχειρίσιμη. Δηλαδή είναι τεράστιο ταμπού να πας στον ψυχολόγο, ενώ όταν σε πονάει ας πούμε το γόνατο, θα πας στον ορθοπεδικό. Δεν θα πας; Θα πας».

Ι.Π.: «Ακριβώς».

Ρ.Μ.: <’Ε εγώ θα πάω στον διαβητολόγο. Δεν θα πάω; Θα πάω. Ενώ όταν βλέπεις ότι δεν είσαι καλά στην ψυχούλα σου, φοβάσαι να πας στον ψυχολόγο σου. Γιατί; Πρέπει».

Ι.Π.: «Με βάση την εμπειρία σου και με όλα αυτά που έχεις βιώσει, θεωρείς ότι σαν κοινωνία και το σύστημα το ιατρικό που υπάρχει στην Ελλάδα, έχει τον τρόπο να… είναι επαρκές δηλαδή στο να σε καθοδηγεί και να αντιμετωπίζει ο καθένας κάποιο πρόβλημα που έχει αναπηρίας; Δηλαδή εσύ είσαι ικανοποιημένη ή χρειάστηκε και να ψαχτείς και μόνη σου ή να αναζητήσεις μεθόδους, τρόπους αντιμετώπισης;». 

Ρ.Μ.: «Αρχικά θα πω ότι μπορεί πάρα πολλοί να διαφωνήσουν μαζί μου. Θεωρώ ότι έχουμε εξαίρετους γιατρούς και στο δημόσιο, γιατί το νοσοκομείο που νοσηλεύτηκα εγώ είναι δημόσιο. Εξαιρετικοί επιστήμονες. Εξαιρετικοί. Αυτό που θα πω εγώ είναι να μην τα περιμένουμε όλα έτοιμα. Γενικότερα σαν λαός, το περιμένουμε λίγο να μας το φέρουν και στο χέρι. Δηλαδή μπαίνω μέσα στο νοσοκομείο, θέλω να τα ‘χω όλα έτοιμα. Να ξέρω τι έχω, ποιος είναι… Δεν πρέπει να ψάξεις κι εσύ λίγο; Τι γιατρούς έχει αυτό το νοσοκομείο; Είναι καλό το νοσοκομείο; Είναι καλή η περίθαλψη; Τι είναι αυτό που έχω; Να πάω να πάρω και μία δεύτερη γνώμη. Εγώ προσωπικά είμαι πάρα πολύ ευχαριστημένη και επειδή έχω ζήσει και στο εξωτερικό, θα πω πάλι να λέμε ένα μεγάλο “ευχαριστώ” που τα περισσότερα είναι στην Ελλάδα δωρεάν. Γιατί οι δικές μου οι θεραπείες… Τώρα να πάρουμε τη χημειοθεραπεία μου; Στο σύνολο πρέπει να κόστισε πάνω από 1 εκατομμύριο ευρώ. Οι χημειοθεραπείες γενικά της λευχαιμίας. Ας μη συζητήσουμε για τη μεταμόσχευση, για όσους κάνουν. Να πούμε για τον διαβήτη; Από το μηχάνημα που φοράω στο χέρι μου, μέχρι τις ινσουλίνες μου, μέχρι οτιδήποτε φάρμακο χρειαστώ, θα έπρεπε να μου φεύγουνε δύο μισθοί τον μήνα, αν δεν μου τα παρείχε δωρεάν το κράτος. Οπότε θεωρώ ότι οι άνθρωποι τουλάχιστον με χρόνια νοσήματα στην Ελλάδα, από αυτή την άποψη είμαστε πάρα πολύ τυχεροί». 

Ι.Π.: «Θέλω να σε πάω λίγο να… έτσι, στα πιο προσωπικά σου συναισθήματα και στον ρόλο σου ως γυναίκα και στην αυτοπεποίθησή σου. Αν αυτό σε έχει επηρεάσει και με ποιον τρόπο, όλο αυτό που έχεις βιώσει».

Ρ.Μ.: «Ναι. Υπήρχαν στιγμές που με επηρέασε… με επηρέασε πολύ. Όσο παράξενο κι αν ακούγεται, δεν με επηρέασε ούτε μία μέρα το ότι ξύρισα το κεφάλι μου. Αυτό το ‘κανα με μεγάλη χαρά, το πρώτο πράγμα…».

Ι.Π.: «Το απόλαυσες νομίζω».

Ρ.Μ.: «Το απόλαυσα πάρα πολύ γιατί εκείνη τη μέρα έκανα… ξεκίνησα έκανα και κάμψεις κι έλεγα “είμαι σαν την Ντέμι Μουρ” σ’ εκείνη την ταινία με τον πεζοναύτη, ήμουνα πολύ έτσι… Τι με επηρέασε; Με επηρέασε πάρα πολύ που έχασα κιλά, έβαλα πάρα πολλά κιλά. Δηλαδή όποιος ανατρέξει στις φωτογραφίες μου πριν τον καρκίνο, ε θα δει ότι ήμουνα κομμάτια. Κάτι το οποίο μες στο νοσοκομείο χάθηκε. Σε συνδυασμό με τις ορμόνες, τις χημειοθεραπείες και τον διαβήτη, ψιλοϋποφέρω σ’ αυτόν τον τομέα. Βέβαια κάποια στιγμή είπα: “Τώρα αλήθεια; Θα ασχοληθώ με τα κιλά; Σε παρακαλώ”. Άρχισα να ‘ρχομαι σε επαφή με γυναίκες που δεν είχαν κάποιο μέρος του σώματός τους. Και το στήθος είναι ακρωτηριασμός, έτσι; Γυναίκες που δεν είχανε άκρα, με οτιδήποτε. Και με ρωτούσαν όλες “μα…” και τους έλεγα “μα είσαι κούκλα”. Δεν είναι η ομορφιά στο εξωτερικό σε κανέναν άνθρωπο. Κανένας άνθρωπος δεν είναι όμορφος επειδή… Είναι το μόνο που χαλάει. Μεγαλώνουμε, γερνάμε, ρυτίδες. Είναι… Το εξωτερικό είναι το μόνο που χαλάει. Όταν είσαι όμορφος άνθρωπος μέσα σου, είσαι ένας όμορφος άνθρωπος. Κι επειδή σε γνώρισα επιτέλους από κοντά, εγώ αυτό που έχω να πω είναι ότι όταν κάποιος άνθρωπος σε κοιτάει, δεν μπορεί να δει τίποτα άλλο παρά μια πανέμορφη γυναίκα. Είναι τρομερό αυτό. Οπότε η ομορφιά είναι μέσα μας. Ό, τι κι αν σου λείπει, τα μαλλιά σου, το στήθος σου, το πρόσωπό σου, τα πόδια σου, τα χέρια σου, η ομορφιά είναι στην ψυχή σου. Οπότε όλοι μας πρέπει να μάθουμε να ‘μαστε καλοί άνθρωποι. Να μάθουμε να λέμε “ευχαριστώ”, να μάθουμε να λέμε μία “συγγνώμη” και στον εαυτό μας αλλά και στους άλλους, και να ομορφύνουμε πρώτα μέσα μας».

Ι.Π.: «Η ομορφιά είναι στάση ζωής και διάθεσης».

Ρ.Μ.: «Αυτό ακριβώς». 

Ι.Π.: «Υπάρχει κάποια φράση, ένα ρητό, κάποιος στίχος που είναι το μότο που σε χαρακτηρίζει και λες “αυτό είμαι εγώ”;». 

Ρ.Μ.: «Δεν είχα τίποτα, να ξέρεις, κανένα ρητό. Δεν είχα τίποτα απολύτως. Μέχρι που κάθε μέρα ξεκίνησα να ξυπνάω και να λέω “μπορείς”. “Μπορείς”. Και όσο έλεγα “μπορείς”, μπορούσα. Μέχρι που ήρθε ένας υπέροχος άνθρωπος στη ζωή μου, ο Στέφανος ο Ξενάκης και μου είπε “Θα λες: είμαι νικητής. Είσαι νικήτρια”. Και κάθε πρωί, έλεγα “είμαι νικήτρια” και νικούσα. Οπότε πλέον στη ζωή μου αυτό που λέω κάθε πρωί που ξυπνάω είναι ότι “μπορώ να είμαι νικητής”. Κάθε πρωί. Κάθε πρωί που ξυπνάω, λέω αυτό το πράγμα στον εαυτό μου. “Μπορείς. Νίκησες. Πάμε. Αφού ξύπνησες, νίκησες”. Και αυτό είναι το μότο που πλέον με εκφράζει».

Ι.Π.: «Και σου ταιριάζει, έχω να σου πω. Είναι πολύ σημαντικό νομίζω να δώσουμε το μήνυμα ότι οι δυνατότητες του ανθρώπινου σώματος και του μυαλού ακόμα περισσότερο είναι άπειρες».

Ρ.Μ.: «Απεριόριστες».

Ι.Π.: «Απεριόριστες. Δεν χρειάζεται να ντρεπόμαστε για τίποτα. Το μόνο που χρειάζεται να κάνουμε είναι να προσπαθούμε και να παλεύουμε την όποια δυσκολία έρχεται σ’ αυτή τη ζωή».

Ρ.Μ.: «Ακριβώς».

Ι.Π.: «Και να πιστέψουμε ότι μπορούμε να το κάνουμε, γιατί υπάρχουν άπειρα παραδείγματα που έχουν ανατρέψει τις προβλέψεις και τις… και έχουνε γυρίσει το παιχνίδι υπέρ τους. Όπως έχεις κάνει κι εσύ, όπως θέλω να πιστεύω ότι κάτι έχω καταφέρει κι εγώ».

Ρ.Μ.: «Ξεκάθαρα».

Ι.Π.: «Οπότε θα ήθελα να κλείσουμε με αυτό. Ότι πρέπει να παλεύουμε, να μην το βάζουμε κάτω, ότι μπορούμε να τα καταφέρουμε. Και θέλω την τελευταία φράση από σένα. Πώς θα ‘θελες να κλείσουμε;». 

Ρ.Μ.: «Θα ‘θελα να κλείσουμε λέγοντας ένα τεράστιο “ευχαριστώ” αρχικά. Και δεύτερον θα πω στον κόσμο να χαμογελάει. Να χαμογελάει γιατί το χαμόγελο είναι η πιο μεταδοτική και όμορφη ασθένεια που μπορείτε να βρείτε εκεί έξω. Είναι τόσο μεταδοτικό. Να χαμογελάτε και να ‘στε όμορφοι μέσα σας. Αυτό».

Ι.Π.: «Σε ευχαριστώ πολύ».

Ρ.Μ.: «Εγώ».

Μουσική

Ήταν το podcast “ΙΩΑΝΝΑ”, με την Ιωάννα Παλιοσπύρου.

Παραγωγή – Επιμέλεια: Γιούλα Ράπτη.

Στους ήχους ο Γιώργος Βαβανός.

Οι συγκλονιστικές ιστορίες συνεχίζονται με νέους καλεσμένους στα επόμενα επεισόδια. Μπορείτε να στέλνετε τα μηνύματά σας για την Ιωάννα στο email: ioanna@pod.gr.

Μια παραγωγή του pod.gr. Αναζητήστε τα podcast που σας ενδιαφέρουν στο pod.gr, apple podcast, google podcast και σε οποιαδήποτε άλλη εφαρμογή ακούτε podcast από το κινητό σας.