«Το σύνδρομο Άσπεργκερ δεν είναι εμπόδιο για μια ευτυχισμένη ζωή»

Δημήτρης Παπανικολάου: «Πράγματι υπάρχει το στίγμα, κυρίως στην επαρχία γιατί έχω πολλούς γονείς που το κρύβουνε. Και ξέρουμε παιδιά από παλιά που γεννιούνται και πεθαίνουν σε μια αυλή. Κι είναι κρίμα. Τους λέω όσο μπορώ -τον γιατρό δεν τον κάνω ποτέ γιατί δεν είμαι γιατρός-, αλλά τους λέω όσο μπορώ “Βγάλτε τα παιδιά στην κοινωνία, δεν έχετε κάτι να… Δεν είναι κάτι ντροπή”. Ξέρεις, πολλές φορές αρχίζουν οι ενοχές σε μαμάδες “μήπως έκανα κάτι στη γέννα;” ή “τι δεν έκανα καλά;”, “γιατί σε μένα;”. Είναι πολύ… Πρέπει να βγάλεις τη λέξη από οποιοδήποτε “γιατί σε μένα;”. Σε οποιονδήποτε μπορεί να συμβεί οτιδήποτε. Οπότε όσο το αποδεχτούν, θα βοηθήσουν και το παιδί. Ή τα παιδιά ή τους ενήλικες. Γιατί ένα παιδί στο φάσμα θα γίνει ο ενήλικας στο φάσμα. Αυτό δεν… δεν φεύγει ποτέ. Δεν γίνεται τυπικής ανάπτυξης άνθρωπος. Πάντα θα ‘ναι άτυπης ανάπτυξης, όπως το λέμε».

Μουσική

(Σήμα) Σταύρος Θεοδωράκης

Πώς συνεχίζεται η ζωή μετά από ένα χτύπημα, μία πτώση, μία τραγωδία; Τι έχουν να πουν οι ήρωες, οι ηρωίδες που τα κατάφεραν; Είναι το podcast «Ιωάννα». Συγκλονιστικές εκμυστηρεύσεις και μαθήματα ζωής. Με την Ιωάννα Παλιοσπύρου.

Ιωάννα Παλιοσπύρου: «Γεια σας. Στο σημερινό επεισόδιο είμαι πάρα πολύ χαρούμενη, γιατί είναι καλεσμένος ο Δημήτρης Παπανικολάου. Πολύ γνωστός μπασκετμπολίστας, έχει περάσει από όλες τις ομάδες. Παναθηναϊκός, Ολυμπιακός, ΑΕΚ. Με πολύ σπουδαίες διακρίσεις και πρόσφατα έγινε viral στα social media με την ανακοίνωσή του ότι έχει στοιχεία του συνδρόμου Άσπεργκερ. Ένα σύνδρομο που ‘ναι κοντά στο φάσμα του αυτισμού. Καλησπέρα, Δημήτρη».

Δ.Π.: «Καλησπέρα, Ιωάννα μου».

Ι.Π.: «Καλώς ήρθες».

Δ.Π.: «Συγχαρητήρια για σένα κατ’ αρχάς. Γιατί το να περάσεις ένα σοκ, μετά πολλές φορές σε πολύ κόσμο έρχεται μια άρνηση. Μετά έρχεται ο αγώνας και μετά έρχεται η αποδοχή. Κι αυτό είναι μια μακροχρόνια διαδικασία και σε θαυμάζω πραγματικά που αυτόν τον χρόνο τον συντόμευσες… τον συντόμευσες τόσο πολύ κι έκανες το βαθύτερό σου σκοτάδι φως και βοηθάς τον κόσμο».

Ι.Π.: «Σ’ ευχαριστώ πάρα πολύ. Η ζωή τρέχει, οπότε πρέπει κι εμείς από πίσω να την κυνηγάμε και να κάνουμε ό, τι καλύτερο μπορούμε. Πέρασες ένα πολύ δυνατό μήνυμα με αυτή την ανακοίνωση που έκανες, που είναι κάτι πολύ προσωπικό, δικό σου. Και σε βοήθησε σ’ αυτό και ο Γιάννης ο Αντετοκούνμπο με τον Νίκο τον Γκάλη».

Δ.Π.: «Σωστά».

Ι.Π.: «Που φωτογραφηθήκατε μαζί».

Δ.Π.: «Χμμ».

Ι.Π.: «Θέλεις να μου πεις πώς έγινε όλο αυτό;».

Δ.Π.: «Ναι».

Ι.Π.: «Και τι σε ώθησε για να κάνεις αυτή την κίνηση;».

Δ.Π.: «Ναι. Τον Νίκο Γκάλη και τον Γιάννη Αντετοκούνμπο που… Κοιτάχτε. Πολλοί ας πούμε το φάσμα του αυτισμού το θεωρούνε μειονέκτημα κι εδώ βλέπουμε ένα πλεονέκτημα, γιατί το να τους ενώσεις αυτούς τους δύο ανθρώπους και να τους δεις δεν είναι και πολύ εύκολο. Λοιπόν και…».

Ι.Π.: «Ισχύει».

Δ.Π.: «Και οπότε χρειάζεται μια πολλαπλή σκέψη για το πώς θα καταφέρεις να έρθουν. Και με μια φωτογραφία από κινητό, χωρίς καν επαγγελματία φωτογράφο, τελείως ανθρώπινα και φιλικά».

Ι.Π.: «Που σημαίνει ότι ήταν αυθόρμητο».

Δ.Π.: «Τελείως αυθόρμητα και φιλικά. Και νομίζω ότι έτσι πρέπει να… πρέπει να προσεγγίζεις τους ανθρώπους να μην νιώσουνε ποτέ εκμετάλλευση. Οι σχέσεις χτίζονται μέσα από τα χρόνια και δεν οικοδομούνται μέσα από μια φωτογραφία της στιγμής. Ο Νίκος κι ο Γιάννης που έχουν περάσει δύσκολα στα παιδικά τους χρόνια, κατάλαβαν αμέσως τι ήθελα να τους πω και το κύριο μήνυμά μου δεν ήμουνα εγώ, ήταν τα παιδιά. Επειδή έχουν περάσει και εκείνοι διάφορα θέματα και φτωχικά και οτιδήποτε στα παιδικά τους χρόνια, είναι πολύ ευαισθητοποιημένοι και βοηθάνε πολλαπλά την κοινωνία. Και τους εξήγησα ότι έχουμε ένα τεράστιο κενό στην Ελλάδα για 200 περίπου χιλιάδες οικογένειες που έχουνε τουλάχιστον ένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού. Είτε υψηλής λειτουργικότητας όπως θεωρείται το Άσπεργκερ που είμαι κι εγώ εδώ, στον ενηλίκων είμαι εγώ. Ενήλικας διαγνώστηκα μάλλον. Και είτε άλλες μορφές βαρύτερες ή διαφορετικές. Αυτό… Γι’ αυτό λέγεται φάσμα, είναι η πολυπλοκότητα του θέματος. Το οποίο δεν υπήρχε κάτι στην Ελλάδα μέχρι στιγμής και δεν υπάρχει κάτι που να πεις “ουάου, γινεται πάρα πολύ καλά”. Δεν είμαι μηδενιστής. Μ’ αρέσει κάθε προσπάθεια που γίνεται, αλλά δεν υπήρχε κάποια προσπάθεια. Έπρεπε κάποιος να κάνει την αρχή».

Ι.Π.: «Κατ’ αρχάς εσύ αυτό… Πώς έγινε η διάγνωση; Πότε το κατάλαβες;».

Δ.Π.: «Πηγαίνοντας… Κοίτα, σ’ αυτό… Επειδή νομίζω ότι η μισή Ελλάδα κρύβεται πίσω απ’ το δάχτυλό της, πιστεύω ότι πάνω απ’ τη μισή Ελλάδα τα τελευταία δέκα χρόνια τουλάχιστον πάει σε έναν γιατρό ψυχικής υγείας. Άσχετα που είναι τελείως ιδιωτικό, να μην το πει και καλά κάνει, δικαίωμα του καθενός. Έτσι πήγαινα κι εγώ σε έναν. Τώρα πάω, αλλά πιο αραιά. Και προσπαθούσα να καταλάβω τον εαυτό μου. Και μου είπε “έχεις στοιχεία Άσπεργκερ”. Του λέω “Άσπεργκερ;”. Ξέρεις, κι η ονομασία… “Ναι” μου λέει “είναι στο φάσμα του αυτισμού”. Του λέω “άσε μας ρε γιατρέ τώρα που έχω φάσμα”. Ξέρεις, γιατί είναι κι η εποχή των διαγνώσεων και λες “μας βάζετε όλους μια ταμπελίτσα”. Και του λέω “έχω κάνει”, όπως είπες και πριν εσύ, “έχω παίξει σ’ αυτές τις ομάδες, στην Εθνική ομάδα, σε δύο Ολυμπιάδες, σε παγκόσμια και τέτοια”. Και του λέω “έχω κάνει είκοσι χρόνια καριέρα” και μου λέει “Είδες; Αυτό είναι το θέμα, η άγνοια. Και εκεί έχει θέμα ο κόσμος. Είναι η άγνοια ότι δεν μπορεί να καταλάβει απλά ότι αυτά τα παιδιά έχουν διαφορετική προσέγγιση, δεν έχουν κάποια ασθένεια που θα τους μειώσει τον χρόνο ζωής τους. Έχουνε μια διαφορετικότητα που πρέπει οι υπόλοιποι να την αποδεχτούνε”. Και στο κοντινό μου περιβάλλον συνέβησαν… Έβλεπα συχνά παιδιά να δέχονται bullying γιατί ο αυτισμός είναι… περιλαμβάνεται στην αόρατη αναπηρία. Συνήθως δηλαδή ας πούμε δεν το βλέπεις εκ πρώτης όψεως όπως θα δεις ένα παιδί σε αναπηρικό αμαξίδιο ή κάτι άλλο. Οπότε μπορεί να καταλάβεις κάτι στον λόγο -αν υπάρχει λόγος, γιατί υπάρχει ένα ποσοστό μη λεκτικών παιδιών-, θα καταλάβεις μια διαφορετικότητα στον λόγο. Και αν δεν είσαι ενημερωμένος, μπορεί να… εκείνη τη στιγμή μπορεί να κοροϊδέψεις το παιδί ή τον ενήλικα».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Κι εκείνο να κλειστεί στον εαυτό του, ενώ εκεί έχουμε πολλά χαρισματικά άτομα. Και πράγματι, από την ημέρα που το ανακοίνωσα μου στείλανε πάρα πολλά μηνύματα γονείς. Κυρίως μαμάδες, να είμαι ειλικρινής, 95 %. Γι’ αυτό και μέσα από εδώ θέλω να κάνω και μια έκκληση στους μπαμπάδες να ‘ναι πιο ενεργοί. Το βιώνουν ίσως πιο έντονα συναισθηματικά οι γυναίκες, οι μαμάδες. Και μου στείλανε πράγματι ότι παιδιά τους… που ‘χουνε ένα παιδί που είναι στο Χάρβαρντ, με σύνδρομο Άσπεργκερ. Παιδί που είναι στο Πολυτεχνείο, παιδί που είναι στην Εθνική Νεανίδων με… σε ένα άθλημα. Ότι είναι παιδιά που καταφέραν σπουδαία κι ήθελα να δώσω μια ελπίδα που δεν είναι φρούδα. Γιατί δεν κάνει να δίνεις και φρούδες ελπίδες στον κόσμο. Να το αποδεχτούνε. Όσο πιο γρήγιρα έρθει η αποδοχή -αυτό το ξέρεις κι εσύ απ’ την προσωπική σου ιστορία-, τόσο πιο γρήγορα φέρνεις δύναμη και τόσο πιο γρήγορα βοηθάς και τους άλλους. Κι όταν βοηθάς και τους άλλους, πας και κοιμάσαι καλύτερα το βράδυ».

Ι.Π.: «Αρχικά ποια είναι αυτά τα χαρακτηριστικά που μπορεί κάποιον να τον υποψιάσουν ότι ίσως έχει κάτι τέτοιο για να πάει να το ελέγξει;».

Δ.Π.: «Τώρα, ναι… Επειδή είπαμε, από άτομο σε άτομο διαφέρει. Δηλαδή καμιά φορά μου λένε κι εμένα “Δημήτρη, εσύ που μας λες για τον αυτισμό τώρα”. Ας πούμε αυτό εγώ που έχω το μπλα μπλα μπλα, που ‘μαι λίγο πολυβόλο. Έτσι, να μιλήσω λίγο αυθόρμητα».

Ι.Π.: «Που μιλάς πολύ γρήγορα».

Δ.Π.: «Είναι ένα τέτοιο, ένα…».

Ι.Π.: «Είναι ένα χαρακτηριστικό».

Δ.Π.: «Και… Και τώρα… Ναι. Διαφέρει από άτομο σε άτομο, έτσι; Και τώρα είμαι και προπονημένος και μιλάω και αργά. Κανονικά μπορεί να μη χρειαστεί να κάνεις καν ερώτηση. Είναι η πολυπλοκότητα της σκέψης, είναι η μη χαλάρωση. Αυτό δεν είναι… δεν είναι “χαλαρώνω” δηλαδή. Δε μπορώ να πάω σε μια ξαπλώστρα και να πω “τώρα χαλαρώνω”».

Ι.Π.: «Άρα αυτό είναι κάτι που…».

Δ.Π.: «Θέλω κάτι συνεχώς να κάνω κι αυτό είναι μια υπερλειτουργία του εγκεφάλου».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Που είναι δημιουργική, αλλά είναι και λίγο βασανιστική να είμαι ειλικρινής. Οπότε δεν χαλαρώνω. Τα απλά πράγματα δεν τα… Μου φαίνονται λίγο σύνθετα».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Και τα πιο σύνθετα ίσως μπορώ να τα καταφέρω καλύτερα. Αυτό είναι λίγο βασανιστικό, θα ‘θελα να χαλαρώνω. Ελπίζω κάποια στιγμή να χαλαρώσω. Αυτό είναι στο δικό μου. Κάθε άτομο…».

Ι.Π.: «Δεν έχεις βρει τρόπους εσύ, ας πούμε, να χαλαρώνεις;».

Δ.Π.: «Έχω βρει… Μου αρέσει, είμαι ενεργητικός και στα βουνά. Να πηγαίνω και να… Ή αν δω θάλασσα, να κολυμπάω ή να ψαρεύω ή οτιδήποτε».

Ι.Π.: «Αα».

Δ.Π.: «Να είναι δραστηριότητα. Αυτό βέβαια έρχεται… Το ένα είναι το σύνδρομο και το άλλο είναι και η εικοσαετής καριέρα που έχουμε μάθει σε υψηλούς ρυθμούς και δεν είμαστε άνθρωποι που θα πεις “θα κάτσω στον καναπέ”. Γι’ αυτό και λέω και στα παιδιά, ανεξαρτήτως συνδρόμου, που σταματάνε μπάσκετ και λένε μετά “θα σταματήσω και θα κάτσω με την οικογένειά μου”, λέω “Δεν σας γνώρισε η οικογένειά σας έτσι. Σας γνώρισε σε ένα αεροπλάνο ή σε ένα πούλμαν, να είστε ενεργητικοί”».

Ι.Π.: «Άρα για σένα το μπάσκετ ήτανε κι ένας τρόπος…».

Δ.Π.: «Καλά έκανες και με… Στο Άσπεργκερ πήγε να ξεφύγει απ’ το τέτοιο. Καλά έκανες και με διέκοψες».

Ι.Π.: «Ήταν ένας τρόπος εκτόνωσης και… Πώς να το πω;».

Δ.Π: «Ναι, ήταν».

Ι.Π.: «Δηλαδή όλη αυτή τη…».

Δ.Π.: «Την ενέργεια».

Ι.Π.: «Την ενέργεια την…».

Δ.Π.: «Είναι… Ήτανε. Και είχαμε και περισσότερο στα παιδικά μου χρόνια να είμαι ειλικρινής. Δεν σας είπα πόσο χρονών είμαι. Είμαι ακόμα νέος, γιατί είμαι λιγότερο από το νούμερο παπουτσιού μου. Λοιπόν, είμαι 45. Φοράω 48 μισό, οπότε…».

Ι.Π.: «Ωραίο μέτρο σύγκρισης».

Δ.Π.: «Το… Το μπάσκετ… Είχαμε και την ευκαιρία να εκδηλωνόμαστε περισσότερο, γιατί ήταν και πιο φυσικός ο τρόπος ζωής όταν ήμασταν παιδιά».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Έχει βοηθήσει πολύ η τεχνολογία, σε πολλά πράγματα. Αλλά αν γίνεται και υπερχρήση, χάνεις και την ανθρώπινη… Εσύ που πας και περπατάς στο βουνό, το ξέρεις πολύ καλά. Είχαμε αυτή την επαφή το… την άμεση και…».

Ι.Π.: «Ναι».

Δ.Π.: «Παίζαμε έξω και εκτονωνόμασταν έξω».

Ι.Π.: «Αλήθεια είναι αυτό».

Δ.Π.: «Γυρνάγαμε σπίτι κουρέλια, από την κούραση τη σωματική και όχι με την ψυχική που υπάρχει σήμερα».

Ι.Π.: «Από τη στιγμή που έγινε λοιπόν η διάγνωση από τον ψυχολόγο που επισκεπτόσουν…».

Δ.Π.: «Ψυχίατρο. Μμμ».

Ι.Π.: «Άλλαξε σε κάτι η στάση σου; Δηλαδή είναι κάτι που προσέχεις πλέον; Είναι κάτι που το δουλεύεις παραπάνω; Είναι κάτι που το δικαιολογείς παραπάνω στο μυαλό σου;».

Δ.Π.: «Είναι ωραίο να ξέρεις τι σου συμβαίνει από έγκυρα, επίσημα χείλη, όχι από κάποιον τσαρλατάνο ή οτιδήποτε. Η αποδοχή φέρνει μια λύτρωση. Είναι ωραίο. Κανείς μας δεν είναι τέλειος. Πιστεύω ότι όλος ο κόσμος αν πάει και ψαχτεί, κάτι… κάποια διάγνωση θα έχει. Ας μην είναι στο φάσμα του αυτισμού, κάτι άλλο θα βρεθεί. Οπότε σε έναν κόσμο διαφορετικό, προσπαθούμε να είμαστε όλοι ίσοι. Αυτό που άλλαξε είναι ότι άλλαξε για μένα ότι το έμαθα και ας πούμε το αποδέχτηκα. Δεύτερον, άλλαξε και για τη γυναίκα μου. Γιατί αν μου έλεγε “πάμε Δημήτρη να φάμε με δέκα άτομα, με την τάδε οικογένεια εκεί” και της λέω “ώχου, βαριέμαι”, το έπαιρνε σαν απόρριψη».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Λοιπόν. Τώρα το κατάλαβε ότι δεν είναι απόρριψη, είναι ότι δεν είναι στο… Δεν είναι στον χαρακτήρα μου, με ψιλοβασανίζει».

Ι.Π.: «Ναι, ναι».

Δ.Π.: «Έτσι;».

Ι.Π.: «Λόγω του συνδρόμου εννοείς».

Δ.Π.: «Ναι. Ότι είμαι περισσότερο μοναχικός, λιγότερο κόσμο, λιγότερη ώρα και είμαι και to the point. Τώρα είμαστε εδώ, έχω πιάσει το πολυβόλο κι έχω ξεκινήσει. Λοιπόν και… Στο στόμα. Αλλά να ξέρεις γενικά ότι μετά… Δηλαδή θα καταναλώσω την ενέργειά μου και μετά θα κάνω κάτι άλλο. Ξέρεις, δεν είμαι να κάτσω να πιούμε και καφεδάκι να τα πούμε».

Ι.Π.: «Ναι».

Δ.Π.: «Είναι αυτό το στυλ. Το οποίο δεν είναι… Δεν μπορώ να πω… Δεν είναι 100%. Σου είπα, μου λείπει το να χαλαρώσω. Μακάρι να τα καταφέρω κάποια στιγμή. Προς το παρόν δεν χαλαρώνω, είμαι συνέχεια σαν την μύγα χωρίς κεφάλι. Γύρω-γύρω».

Ι.Π.: «Απ’ όσο γνωρίζω, υπάρχουν πάρα πολλοί διάσημοι που έχουνε παραδεχτεί ότι έχουνε το σύνδρομο Άσπεργκερ».

Δ.Π.: «Σωστά».

Ι.Π.: «Και όλοι αυτοί έχουνε… είναι πάρα πολύ πετυχημένοι. Πώς λειτουργεί αυτό;».

Δ.Π.: «Μμμ».

Ι.Π.: «Αυτό έχει παίξει ρόλο στην επιτυχία τους».

Δ.Π.: «Ναι, ναι. Πράγματι, πραγματικά διάσημοι, επώνυμοι όπως ο Άντονι Χόπκινς. ΟΈλον Μασκ, ο πιο πλούσιος σε χρήματα άνθρωπος της Γης. Η Γκρέτα που είπε για την κλιματική αλλαγή, τώρα κόλλησε το μυαλό μου. Θεωρείται ότι παλιότερα είχε ο Αϊνστάιν, ότι είχε ο Νεύτωνας. Ήταν άνθρωποι που κάνανε focus σε κάτι και το κάνανε πάρα πολύ καλά. Οπότε αν σε αποδεχτεί το περιβάλλον κι ενημερωθούν οι άλλοι, όχι απλά δεν είναι ανασταλτικός παράγοντας, πολλές φορές είναι και βοηθητικός».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Να κάνεις πράγματα».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Είναι άνθρωποι που δεν κουτσομπολεύουνε, κοιτάνε πάρα πολύ τη λεπτομέρεια, είναι πιστοί».

Ι.Π.: «Άρα κι ένα τέτοιο… Ένα τέτοιο άτομο να βρει ας πούμε το πάθος του ή αυτό που… σ’ αυτό που έχει κλίση, και είναι σίγουρο με βάση τα δεδομένα ότι θα πετύχει πάνω σ’ αυτό, γιατί…».

Δ.Π.: «Αναλόγως και τη λειτουργικότητα του ατόμου. Ναι, αν έχει υψηλή λειτουργικότητα, μπορεί να κάνει πράγματα σπουδαία. Αλλά να σου πω και κάτι; Είπαμε ας πούμε πριν τη λέξη “πετυχημένοι”. Για μένα με το πέρασμα του χρόνου, κατάλαβα… Γιατί προσπαθούσα κι εγώ να έχω επιτυχίες στα παγκόσμια, στις Ολυμπιάδες, με τις ομάδες. Τελικά καταλαβαίνεις ότι επιτυχία είναι η ευτυχία. Λοιπόν. Μπορείς να είσαι όσο το δυνατόν σε δύσκολες εποχές ευτυχισμένος, χαλαρός όσο είσαι και να γίνεται και ήρεμος; Αυτό είναι τελικά η ευτυχία. Οι φίλοι μου… Οι πιο ευτυχισμένοι φίλοι που έχω δεν τους ξέρει κανείς. Οπότε ενώ δεν τους ξέρει κανείς, περνάνε μια ωραία ζωή, ήσυχη, κάτω απ’ τα φώτα».

Ι.Π.: «Ναι».

Δ.Π.: «Πρέπει όμως κάποιοι να βγουν μπροστά -είναι αλήθεια αυτό- για να δώσουν το παράδειγμα. Γιατί αν όλοι κλεινόμασταν στο καβούκι μας και μέναμε στον εαυτό μας, δεν θα μπορούσαν να πάρουνε δύναμη περισσότεροι άνθρωποι μετά να αντιμετωπίσουνε τις δυσκολίες τους».

Ι.Π.: «Όλο αυτό λοιπόν έχει βοηθήσει να “πολεμήσεις” ας πούμε -εντός εισαγωγικών- το στίγμα που υπάρχει στη χώρα μας».

Δ.Π.: «Υπάρχει».

Ι.Π.: «Σε σχέση με αυτή τη διαταραχή. Εσύ, φαντάζομαι μετά την ανακοίνωσή σου, τι διαπίστωσες; Πόσο μεγάλο στίγμα υπάρχει; Πόσα άτομα μιλάνε τελικά γι’ αυτό στην Ελλάδα; Το κρύβουνε;».

Δ.Π.: «Το κρύβουνε κυρίως στην επαρχία. Υπάρχει φοβία της λέξης “αυτισμός”».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Η οποία βγαίνει απ’ τον “εαυτισμό”, δηλαδή ότι κλείνω… είναι ο εαυτός μου. Κυρίως οι παλιότερες γενιές. Έχω μια μεγάλη ελπίδα για τις νεότερες γενιές και τα σχολεία όπου πάω, γιατί βλέπω ότι τα παιδιά είναι λίγο πιο προσαρμοσμένα στη διαφορετικότητα».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Ίσως βοηθάει και το Ίντερνετ σε αυτό, ίσως η ενημέρωση που δεν υπήρχε. Είναι λίγο πιο δεκτικά. Έχουν άλλα θέματα τώρα πολύ με τους υπολογιστές και τέτοια, αλλά είναι λίγο… Τους βλέπω ότι πάει να κάνουνε λίγο τη διαφορά. Πράγματι υπάρχει το στίγμα, κυρίως στην επαρχία, γιατί έχω πολλούς γονείς που το κρύβουνε. Και ξέρουμε παιδιά από παλιά που γεννιούνται και πεθαίνουν σε μια αυλή. Κι είναι κρίμα. Τους λέω όσο μπορώ -τον γιατρό δεν τον κάνω ποτέ γιατι δεν είμαι γιατρός-, αλλά τους λέω όσο μπορώ “Βγάλτε τα παιδιά στην κοινωνία, δεν έχετε κάτι να… Δεν είναι κάτι ντροπή”. Ξέρεις, πολλές φορές αρχίζουν οι ενοχές σε μαμάδες “μήπως έκανα κάτι στη γέννα;” ή “τι δεν έκανα καλά;”, “γιατί σε μένα;”. Είναι πολύ… Πρέπει να βγάλεις τη λέξη από οποιοδήποτε “γιατί σε μένα;”. Σε οποιονδήποτε μπορεί να συμβεί οτιδήποτε. Οπότε όσο το αποδεχτούν, θα βοηθήσουν και το παιδί. Ή τα παιδιά ή τους ενήλικες. Γιατί ένα παιδί στο φάσμα θα γίνει ο ενήλικας στο φάσμα. Αυτό δεν… δεν φεύγει ποτέ. Δεν γίνεται τυπικής ανάπτυξης άνθρωπος, πάντα θα ‘ναι άτυπης ανάπτυξης όπως το λέμε. Λοιπόν. Οπότε είναι πάρα πολλά να γίνουνε. Νομίζω στα νοσοκομεία, ενημέρωση στην αστυνομία, σε σταθμούς τρένων, Μέσα Μαζικής Μεταφοράς γενικότερα, στα σχολεία 1000%, την εκπαίδευση. Και υπάρχει μια τάση να αλλάξει κάτι. Τώρα λίγο μία η πανδημία, μία οι πόλεμοι, μία το ‘να, μία τ’ άλλο, φέρνουνε μια καθυστέρηση, αλλά πιστεύω ότι θα τα καταφέρουμε. Όλοι μαζί. Μόνος του κανείς δεν μπορεί να κάνει τίποτα».

Ι.Π.: «Έτσι είναι. Το πιστεύω κι εγώ πολύ αυτό που λες με την εκπαίδευση, γιατί τα παιδιά… Νομίζω ότι αν ένα παιδί το πιάσεις και του εξηγήσεις ότι δεν χρειάζεται ούτε να το φοβάται το διαφορετικό, ούτε να το κοροϊδεύει κι ότι μπορεί να το αγκαλιάσει και να το προσεγγίσει, τα παιδιά είναι πολύ πιο δεκτικά απ’ τους ενήλικες».

Δ.Π.: «Ναι».

Ι.Π.: «Έτσι δεν είναι;».

Δ.Π.: «Είναι σφουγγάρια».

Ι.Π.: «Σ’ αυτό που θα τους εξηγήσεις».

Δ.Π.: «Είναι σφουγγάρια, Αν θα τα… Τα πάντα είναι παιδεία, την οποία πολλές φορές την μπερδεύουμε με την προπαίδεια. Είναι διαφορετικό πράγμα η ακαδημαϊκή εκπαίδευση, διαφορετικό πράγμα η παιδεία. Ούτε εγώ ήμουνα τέλειος. Δεν… Οι γονείς μου ήταν δάσκαλοι. Προσπάθησαν να με μεγαλώσουνε με τα μέσα της εποχής όσο καλύτερα γινότανε, αλλά τώρα έχουνε τα μέσα τα παιδιά να είναι πιο δεκτικά. Οπότε να έχουνε περισσότερες πηγές πληροφόρησης, περισσότερα ερεθίσματα. Και επειδή βλέπω στα σχολεία μια υπερβολική πίεση από μικρή ηλικία, πστεύω ότι έχουμε πάει λίγο πάνω από τα όρια των ανθρώπινων αντοχών. Πρέπει να συνεργαστούν και να αγαπηθούν και λίγο. Η Δανία που βγάζει έναν μέσο όρο στις τρεις πιο ευτυχισμένες χώρες του κόσμου, έχουν υποχρεωτικά μια ώρα την εβδομάδα να συζητάνε στο σχολείο οι μαθητές τα προβλήματά τους».

Ι.Π.: «Αα, πολύ σημαντικό».

Δ.Π.: «Αυτό είναι εξαιρετικό».

Ι.Π.: «Ναι».

Δ.Π.: «Πριν πας να ανταγωνιστείς -γιατί κι ο ανταγωνισμός είναι μέρος της ζωής για να βγει ο καλός γιατρός, ο καλός επιστήμονας, ο καλός μπασκετμπολίστας, οτιδήποτε-, πρέπει να μάθεις να συνεργάζεσαι. Αν μάθεις να συνεργάζεσαι από μικρή ηλικία, όσο καλύτερη παιδεία υπάρχει, τόσο λιγότερη καταστολή χρειάζεται στο μέλλον».

Ι.Π.: «Άρα ένα από τα βήματα για να αποδεχτούν το στίγμα… η κοινωνία δηλαδή να το αποδεχτεί και να μπορέσει να βοηθήσει κι αυτά τα άτομα είναι πρώτον να υπάρχει υποστήριξη από ψυχολόγο».

Δ.Π.: «Μμμ».

Ι.Π.: «Δεύτερον, να υπάρχει υποστήριξη από το εκπαιδευτικό κομμάτι, απ’ τους δασκάλους, τους καθηγητές κτλ».

Δ.Π.: «Μμμ. Είναι, ναι… Στο φάσμα συγκεκριμένα υπάρχουνε χιλιάδες παιδιά που πάνε σε ειδικά σχολεία και υπάρχουν και χιλιάδες παιδιά που πάνε σε τυπικά σχολεία κι έχουν έναν δεύτερο δάσκαλο. Λέγεται παράλληλη στήριξη».

Ι.Π.: «Σωστά».

Δ.Π.: «Απλά η παράλληλη στήριξη, επειδή οι διαγνώσεις πάνε κατά χιλιάδες κάθε χρόνο, δεν φτάνει. Δηλαδή είναι σήμερα ένα προς τρία ή ένα προς τέσσερα παιδιά. Οπότε στην ουσία τρία-τέσσερα παιδιά δεν μαθαίνουν όπως πρέπει, γιατί δεν έχουν τον δεύτερο δάσκαλο δίπλα τους, την παράλληλη στήριξη όπως το λέμε. Οπότε αναγκαστικά η συμπερίληψη είναι μονόδρομος. Και οι καημένοι οι δάσκαλοι πολλές φορές, που οι περισσότεροι έχουν καλές προθέσεις, μπορεί να παλέψουν αλλά να μην ξέρουνε τον τρόπο. Δηλαδή κάθε πράγμα θέλει και την εξειδίκευσή του».

Ι.Π.: «Ναι».

Δ.Π.: «Μπορείς να πεις σε ένα παιδί που είναι στο φάσμα, που έχουνε… μιλάνε λίγο χωρίς φίλτρο πολλές φορές, να το πεις “κακομαθημένο το ‘χετε”. Όχι, δεν είναι κακομαθημένο. Είναι στο φάσμα του αυτισμού και δεν έχει φίλτρο σε αυτό που λέει. Δηλαδή μπορεί ξαφνικά να πεις… Γιατί είπαμε το τακτ είναι πολύ σημαντικό, αλλά πρέπει να ξεχωρίσουμε σ’ αυτά τα παιδιά ότι μπορεί να πει σε μια κυρία “είσαι χοντρή”. Εκείνο το παιδί λοιπόν δεν έχει φίλτρο, δεν το εννοεί. Αυτό που βλέπει, αυτό λέει σε ένα δευτερόλεπτο. Οπότε είναι σημαντικό οι δάσκαλοι και ο οποιοσδήποτε να έχουν τη διάγνωση. Και όταν έχεις μια διάγνωση, είναι ανακουφιστικό και για σένα, είναι και για τον δάσκαλο αν μάθει κάποια βασικά πράγματα. Αλίμονο στα παιδιά που πάνε χωρίς διάγνωση, που την προηγούμενη μέρα οι γονείς τους μπορεί να πετάγαν πιάτα ο ένας στον άλλον. Που μπορεί να βρίζανε, που μπορεί να ‘χουν κακοποιηθεί και που δεν ξέρουν τι συμβαίνει μέσα σ’ ένα παιδί. Λοιπόν. Τουλάχιστον για όταν πάει από έναν γιατρό μια διάγνωση, πρέπει όλοι να… οφείλουν να μάθουνε ορισμένα πράγματα για να το αποδέχονται και να το σέβονται».

Ι.Π.: «Πρώτα οι γονείς και το περιβάλλον».

Δ.Π.: «Οι γονείς οι ίδιοι, το περιβάλλον».

Ι.Π.: «Το οικογενειακό».

Δ.Π.: «Το… Το περιβάλλον ναι. Όχι μόνο και το οικογενειακό. Και το περιβάλλον και το φιλικό, στο σχολείο, είτε είναι παιδικές χαρές, είτε οτιδήποτε. Να ενημερώσουν να μην ντρέπονται γιατί δεν μπορείς να κρύβεσαι για μια ζωή, ούτε μπορείς να κάνεις ότι δεν συμβαίνει τίποτα για μια ζωή. Υπάρχει αυτό, it’s okay. Θα το πάρουμε όπως ήρθε, θα το μετατρέψουμε σε δύναμη. Εγώ θα ενημερώσω τους άλλους. Το θέμα -σε μεγάλη παρένθεση θέμα, γιατί δεν υπάρχει θέμα- είναι σε σένα, γιατί εγώ σε ενημέρωσα ότι τι έχω».

Ι.Π.: «Ακριβώς».

Δ.Π.: «Λοιπόν. Άρα δεν έχεις δικαιολογία ότι δεν ήξερες. Ξέρεις. Από ‘δω και πέρα μην με πειράζεις σε παρακαλώ. Δεν είσαι υποχρεωμένος να γίνεις κολλητός μου, αλλά είσαι υποχρεωμένος να με σέβεσαι».

Ι.Π.: «Πολύ σωστό. Από τη στιγμή λοιπόν που έγινε γνωστό όλο αυτό, άρχισες έναν αγώνα ενημέρωσης».

Δ.Π.: «Μμμ».

Ι.Π.: «Και κατά του bullying, και για τα παιδιά με Άρπεργκερ. Και θέλω να μου πεις λίγο και γι’ αυτό που έχετε δημιουργήσει για το UniquAll, το οποίο είναι μία πάρα πολύ όμορφη πρωτοβουλία».

Δ.Π.: «Ναι. Το…».

Ι.Π.: «Πες μου πώς ξεκίνησε, την ιδέα και τον στόχο».

Δ.Π.: «Είπα, Ιωάννα… Ας πούμε με τη δική σου περίπτωση, που εσύ δεν το επέλεξες κιόλας, ότι… Ξέρω ότι τα θέματα στην επικαιρότητα πάνε πάνω και πέφτουν και κάτω και ακολουθεί κάτι άλλο. Οπότε είπα ότι “και να το πω, ωραία, θα γίνει viral, θα βοηθήσει για λίγο και μετά θα ξεχαστεί”. Οπότε είπα “πρέπει να υπάρχει δημιουργία”. Οπότε κι αυτό που κάνεις αυτή τη στιγμή είναι τρομερά σημαντικό. Ότι έχεις μέσα απ’ το podcast ή ό, τι άλλο κάνεις… Ότι κάνεις δημιουργία συνεχόμενη ώστε να μην ξεχνιέται κι ένα θέμα. Οπότε πριν το ανακοινώσω, μήνες, σχεδιάζαμε κάποια προγράμματα, να παντρευτούν τα ειδικά με τα τυπικά σχολεία, να γνωριστούν τα παιδιά όσο γίνεται. Γιατί μέχρι σήμερα μπορεί να μην γνωρίζονται μέχρι τα 18 τα παιδιά που πάνε στα ειδικά σχολεία με τα τυπικά, αλλά θα γνωριστούνε, θα συναντηθούν στη ζωή αργότερα. Και μέσα από τα αθλήματα… Πολλές φορές νομίζουν ότι ο αθλητισμός είναι μόνο “τρέχω”, “πηδάω”, “υγεία” κτλ. Είναι λάθος, είναι κοινωνικό όχημα. Είναι κοινωνικό όχημα. Και μέσα απ’ τον αθλητισμό -μπάσκετ και αργότερα ελπίζω κολύμπι και χορό- ειδικοί προπονητές λοιπόν ειδικής αγωγής και ορισμένοι και γονείς παιδιών στο φάσμα ή οτιδήποτε, που ξέρουνε καλά τα παιδιά που βλέπουνε, μέσα απ’ τον αθλητισμό βρήκανε ότι όταν τα παιδιά παίζουνε μαζί στο φάσμα, αλληλεπιδρούν πολύ καλύτερα. Γνωρίζονται οι γονείς απ’ έξω, οι οικογένειες, φτιάχνουνε μικρές ομάδες, κάνουνε παρέες. Και όταν αυτά τα παιδιά νιώσει ο προπονητής ότι είναι έτοιμα, τα βάζουνε με παιδιά τυπικής ανάπτυξης, οπότε εκεί έχουμε τη συμπερίληψη. Όχι εμείς κι εσείς, όλοι εμείς. Λοιπόν. Αυτό είναι το νόημα του UniquAll. Πρωινά στα ειδικά σχολεία με τα τυπικά. Να γνωρίζονται μέσα απ’ το μπάσκετ, να πάνε τα παιδιά των τυπικών σχολείων στα ειδικά να γνωρίσουν τα άλλα παιδιά. Ότι “είμαι εγώ”, είτε είναι σε αναπηρικό αμαξίδιο, είτε είναι στο φάσμα του αυτισμού, είτε έχει σύνδρομο Down ή το οτιδήποτε. “Είμαι κι εγώ εδώ και θα χαρώ να γίνουμε φίλοι”. Λοιπόν. “Και να μη γίνουμε φίλοι, είμαι κι εγώ εδώ, οπότε σε παρακαλώ…”. Η εκπαίδευση έρχεται βιωματικά. Ξέρεις, Ιωάννα, λέμε πολλές φορές ας πούμε “μην παρκάρετε στις ράμπες των ΑμΕΑ”. ΑμΕΑ, βασικά η λέξη… Στην Ευρώπη υπάρχει η λέξη “αναπηρία”, αλλά ας το συνεχίσουμε μιας και εδώ το λέμε ΑμΕΑ. Όσο και να το λες στον άλλον, θα παρκάρει, εκτός κι αν του γίνει βιωματικό. Δηλαδή αν πάει ένα παιδί με ένα αμαξίδιο μέσα σε μία τάξη, θα δει το παιδί τυπικής ανάπτυξης ότι είναι στο τέτοιο και θα του κάνει και καλό. Πώς θα του κάνει καλό, ακόμα κι αν δεν θέλουν οι γονείς του να το κάνουνε καλό άνθρωπο; που όλοι θέλουνε πιστεύω; Θα γλιτώσει το πρόστιμο. Λοιπόν, το πιο απλό. Λοιπόν. Είναι μια οικογένεια στη Θεσσαλονίκη που… Παιδί στο φάσμα. Το λέω επειδή έγινε γνωστό, βγήκε στις τηλεοράσεις. Που μια συμμαθήτριά της της πήρε απ’ το διαδίκτυο μια φωτογραφία, έβαλε το πρόσωπό της και έκανε πορνό παιδί στο φάσμα».

Ι.Π.: «Αα, ναι».

Δ.Π.: «Καταδικάστηκε αυτό το παιδί σε αναμορφωτικά μέτρα. Ε, οι γονείς του θα το ‘χανε γλιτώσει αν το εκπαίδευαν πάνω σε βασικά πράγματα. Εντάξει, αυτό και να μην το ‘κανε σε παιδί του φάσματος, κάτι άλλο θα ‘κανε. Αλλά γενικά είπαμε είναι θέματα παιδείας. Οπότε είναι καλό και για τους τυπικούς ανθρώπους να ξέρουνε τι συμβαίνει με τους ανθρώπους άτυπης ανάπτυξης, ώστε να προστατεύσουν και τον εαυτό τους. Ξαναλέμε, δεν είσαι υποχρεωμένος να γίνεις κολλητός. Μακάρι να αγαπηθούμε όλοι μαζί, αλλά και να… Δεν είσαι υποχρεωμένος να γίνεις… Ιωάννα, δεν είσαι υποχρεωμένη να γίνεις κολλητή με τον Δημήτρη. Δημήτρη, δεν είσαι υποχρεωμένος να γίνεις κολλητός με την Ιωάννα. Είσαι υποχρεωμένη να με σέβεσαι, είμαι υποχρεωμένος να σε σέβομαι και να συνυπάρχουμε σ’ αυτόν τον πλανήτη».

Ι.Π.: «Αυτό είναι βασική ανθρώπινη αξία που πρέπει όλους μας να μας χαρακτηρίζει. Εμ… Οπότε ο αθλητισμός θα ενώσει ας πούμε, θα ‘ναι το όχημα για να έρθουνε κοντά αυτά τα δύο…».

Δ.Π.: «Αυτά τα νέα, ναι. Το UniquAll το…».

Ι.Π.: «Τα δύο άκρα».

Δ.Π.: «Βρήκαμε την ονομασία “όλοι μοναδικοί, όλοι ίσοι”, το UniquAll. Εντωμεταξύ ο Νίκος Γκάλης και ο Γιάννης Αντετοκούνμπο ενώνουνε και γενιές, έχουν διαφορετικές ηλικίες».

Ι.Π.: «Σωστά».

Δ.Π.: «Οπότε αυτό είναι το νόημα. Ότι, παιδιά… Υπάρχει κάτι που το ‘χα δει στο Ίντερνετ, ένα πλακάτ που λέει “we can disagree and still be friends”. Μάγκα, μέχρι ένα όριο όλα. Λοιπόν. Οι άνθρωποι αρχίζουνε… Θέλουν να “ανήκειν” κάπου και συνήθως “ανήκειν” σε κάποια κακή ομάδα. Είτε είναι ο κακός οπαδισμός στον αθλητισμό, είτε σκοτωνόντουσαν αριστεροί και δεξιοί, είτε οτιδήποτε. Παιδιά, με μέτρο. Είναι ωραία η διαφωνία για να υπάρχει δημοκρατία, αλλά όριο. Ώπα. Είμαστε εδώ, θα είμαστε για ένα χρονικό διάστημα, δεν θα ‘μαστε για πάντα. Δεν χρειάζεται να μισούμε κανέναν. Μπορούμε να συνυπάρχουμε και με τις διαφορετικές μας ιδέες και να σεβόμαστε τους θεσμούς και τη δημοκρατία. Αλλά ο στόχος είναι και να αγαπηθούμε. Και πιστεύω ότι τα παιδιά δεν γεννιούνται… Κανείς μας δεν γεννιέται κακός. Πιστεύω ότι εκπαιδευόμαστε έτσι».

Ι.Π.: «Το πιστεύω κι εγώ αυτό. Κάτι… Κάτι γίνεται στην πορεία…».

Δ.Π.: «Κάτι γίνεται στην πορεία».

Ι.Π.: «Δεν πάει καλά. Τότε πρέπει να το διορθώσουμε».

Δ.Π.: «Ναι, δεν… Δηλαδή είναι… Ο Φρόυντ είχε πει ότι “η μόνη διαφορά που γεννιούνται οι άνθρωποι είναι τα γεννητικά τους όργανα”. Όλες οι άλλες διαφορές είναι επίπλαστες, δικές μας. Λοιπόν. Χρώμα δέρματος, καταγωγής, των “πιστεύω”. Θέλουμε όλοι να ανήκουμε κάπου, να νιώθουμε μια ασφάλεια επίπλαστη απ’ τον γύρο τους. Ενώ ο καθένας είναι μια μοναδικότητα φανταστική. Οπότε θέλουμε να μοιράσουμε αγάπη. Και τα παιδιά, μπορεί και σε εμάς… Εντάξει, είπαμε, δεν είμαστε τέλειοι κανένας μας. Μακάρι να είχαμε κι εμείς καλύτερη παιδεία, αλλά τουλάχιστον τα παιδιά που έρχονται να γίνουν καλύτεροι από μας».

Ι.Π.: «Τώρα που μου είπες για την οπαδική βία, θέλω να σε ρωτήσω. Θα… Σκέφτεστε να κάνετε και δράσεις όσον αφορά πάνω σ’ αυτό το κομμάτι, τους Συνδέσμους των ομάδων;».

Δ.Π.: «Αυτό είναι αθλητισμός. Έχει αναλάβει… Τώρα, μετά τη δολοφονία του Άλκη στη Θεσσαλονίκη, υπάρχει μια αναστάτωση. Απλά σ’ αυτό το θέμα… Επειδή είχα… έχει τύχει να διαβάσω πριν λίγα χρόνια τι είχε κάνει, τί είχε γίνει επί Θάτσερ στην Αγγλία όπου είχανε καθαρίσει τη βία από τα γήπεδα. Είναι ένα κοινωνικό θέμα που ξεσπάει μες στα γήπεδα και δεν γεννιέται μες στα γήπεδα. Δηλαδή η αλήθεια είναι ότι στην Αγγλία βγάλαν την οπαδική βία έξω από τα γήπεδα και μετά πήγαιναν και σκοτωνόντουσαν κάτω απ’ τις γέφυρες. Και αυτό έγινε και τώρα με τον καημένο τον Άλκη. Ή οτιδήποτε. Επειδή ήταν κλειστά τα γήπεδα λόγω Covid, δίνανε ραντεβού θανάτου στους δρόμους».

Ι.Π.: «Ναι».

Δ.Π.: «Οπότε μέσα στα γήπεδα την πληρώνουν τα δικά μας τα κεφάλια τουλάχιστον, αλλά εξ αποστάσεως».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «Όχι με μαχαίρια. Βγάζουνε και τα κακά ένστικτα, ας το πω έτσι. Ξεσπάγανε. Είναι κοινωνικό θέμα. Όσο καλύτερη γίνεται η παιδεία, όσο αυξάνεται και το βιοτικό επίπεδο… Γιατί όσο καλύτερα είναι κάποιος, τόσο λιγότερα νεύρα προκαλεί και στο περιβάλλον του. Κι όσο καλύτερα είναι και ψυχικά κάποιος. Το 2023 μπορεί να ονομαστεί -άκουσα απ’ την Ευρωπαϊκή Ένωση- χρονιά ψυχικής υγείας, γιατί δεν καταναλώνονται πολλά κονδύλια εκεί. Σε παγκόσμιο επίπεδο, δεν έχει δοθεί η έμφαση που θα έπρεπε».

Ι.Π.: «Και υπάρχει κι η ανάγκη».

Δ.Π.: «Και αυτό έχει -να ξέρει κι ο κόσμος-, έχει ξεκινήσει από τον Β’ Π.Π. Τα μετατραυματικά σοκ που είχανε οι συγγενείς ή όσοι επιζήσανε του πολέμου. Το θέμα της ψυχικής υγείας. Και τώρα ο Covid έχει δημιουργήσει τεράστιο θέμα».

Ι.Π.: «Ε ναι».

Δ.Π.: «Και όταν κάποιος… Δεν θες να το δεις ανθρώπινα; Θες να το δεις παραγωγικά; Όταν κάποιος δεν είναι καλά, δεν θα παράγει. Χρειάζεται μεγάλη στήριξη ο ένας στον άλλον. Δεν… Υπάρχει παγκόσμια ημέρα για κάθε θέμα που ‘ναι σημαντική, αλλά οι υπόλοιπες πολλές μέρες τον χρόνο πρέπει να γίνονται πράγματα κι όχι να θυμόμαστε κάθε θέμα όταν είναι η παγκόσμια ημέρα του μόνο. Και έχω πολλά στον νου μου και θα ονειρεύομαι για το μέλλον και κάποια πάρκα γι’ αυτά τα παιδιά. Ονειρεύομαι ένα διαγνωστικό κέντρο να ‘ναι μόνο για αυτά τα παιδιά. Όχι σαν ξεχωριστό, αλλά υπάρχουνε άτομα στο φάσμα -όχι όλα- που έχουνε μεγάλη ευαισθησία στο φως, μεγάλη ευαισθησία στη μυρωδιά. Οπότε ή θα δείτε μια μεγάλη εταιρεία ή ένα σινεμά ότι θα έχουνε μέρες που θα κατεβάζουν τα φώτα, θα βγάζουν τα μυρωδικά χώρου, θα χαμηλώνουν τη μουσική για να ‘χουνε είσοδο κι αυτές οι οικογένειες. Γιατί είπαμε ότι το ένα είναι, Ιωάννα μου… Και δεν σε έχω αφήσει να μιλήσεις και ζητώ συγγνώμη γι’ αυτό».

Ι.Π.: «Εδώ είμαστε για να μας πεις εσύ».

Δ.Π.: «Το… Το ένα θέμα είναι… Μπορείς να κάνεις… Επίκληση στο συναίσθημα λέγεται, αλλά θα πρέπει να διαθέτει ο άλλος συναίσθημα. Και το δεύτερο είναι να τους πεις “Ελάτε εδώ ρε παιδιά, βγάλτε τα κομπιουτεράκια. Αν ένα παιδί είναι στο φάσμα του αυτισμού και το αποκλείσεις, θα χάσεις απ’ τον χώρο σου… Νομίζω ο μέσος όρος του πληθυσμού της Ελλάδας είναι 3,4 άτομα. Θα χάσεις απ’ τον χώρο σου και τους δύο γονείς του ή τον αδερφό του ή αδερφή του αν έχει”».

Ι.Π.: «Μμμ».

Δ.Π.: «”Γιατί θα κάτσουν όλοι μαζί σπίτι να τον φυλάνε. Δεν θες να βάλουμε χρήματα στον χώρο σου; Δεν θες να περάσουν τον χώρο σου;”. Λοιπόν».

Ι.Π.: «Σωστό».

Δ.Π.: «Είναι η λεγόμενη, που είπαμε, αόρατη αναπηρία. Και… Αν και, ξέρεις, με τον όρο “αναπηρία”… Έχω ένα παιδί, να καταλάβεις, που μου έστειλε ο μπαμπάς του, που σπάει τα ρεκόρ όλα στο PlayStation, κερδίζει κάτι Αμερικάνους, κάτι Γερμανούς, κάτι τέτοιους. Και λέει “αφού παίρνω επίδομα αναπηρίας, είμαι άχρηστος”».

Ι.Π.: «Ααα».

Δ.Π.: «Λοιπόν. Ενώ αυτό το παιδί αν το βγάλεις από ‘κει και το βάλεις σ’ ένα κομπιούτερ, μπορεί να κάνει θαύματα. Οπότε προτιμώ τη λέξη “διαφορετικότητα”. Πάντα. Έτσι; Μοναδικότητα. Ας το πούμε έτσι. Γιατί στην ουσία, σου ξαναλέω, απλά πιστεύω ότι υπάρχουν διαγνωσμένοι και αδιάγνωστοι. Δεν νομίζω ότι… Αν ψαχτούμε όλοι, κάτι θα ‘χουμε».

Ι.Π.: «Πιστεύω κι εγώ σ’ αυτή τη λέξη: “διαφορετικότητα”. Και το σημαντικό είναι να καταλάβουνε και οι γονείς που έχουνε τέτοια παιδιά ότι μπορούν τα παιδιά τους να ζουν μια κανονική ζωή».

Δ.Π.: «Μμμ».

Ι.Π.: «Μπορούν τα παιδιά τους να πετύχουν».

Δ.Π.: «Φυσικά».

Ι.Π.: «Σε διάφορους στόχους που μπορεί να…».

Δ.Π.: «Φυσικά».

Ι.Π.: «Να ‘χουν κάποιο ταλέντο. Και η κοινωνία οφείλει να βοηθήσει σε όλο αυτό».

Δ.Π.: «Σαφώς».

Ι.Π.: «Και σίγουρα αυτό που κάνεις εσύ συνεισφέρει».

Δ.Π.: «Όπως κι αυτό που κάνεις εσύ».

Ι.Π.: «Όλοι μας. Όλοι μαζί. Εμ…».

Δ.Π.: «Είμαστε μια αλυσίδα, όπως λέει και μια φίλη που ‘χει ένα παιδί στο φάσμα βαρύτερης μορφής, ότι… Μια αλυσιδούλα. Κανείς δεν μπορεί μόνος του. Ο ένας συμπληρώνει τον άλλον».

Ι.Π.: «Ναι. Και κυρίως ξέρεις τι νομίζω ότι παίζει ρόλο; Είναι ότι απ’ τη στιγμή που εμείς έχουμε… έχουμε μπει σε μία θέση και αναγκαστικά έχουμε αποκτήσει μία γνώση, οφείλουμε να την μεταλαμπαδεύσουμε και να την επικοινωνήσουμε. Τουλάχιστον αυτό».

Δ.Π.: «Ναι, βέβαια. Το βιωματικό είναι πολύ σημαντικό».

Ι.Π.: «Ναι».

Δ.Π.: «Άμα το ‘χεις. Ναι, το νιώθεις, γι’ αυτό».

Ι.Π.: «Μετά από όλες αυτές τις ενέργειες που έχεις κάνει και τον ακτιβισμό σου, ας τον πούμε έτσι, βλέπεις ανταπόκριση; Υπάρχει ευαισθητοποίηση από την κοινωνία; Είσαι ικανοποιημένος;».

Δ.Π.: «Ναι, ναι, από την κοινωνία μεγάλη, συνεχώς. Σου είπα, νιώθω… Καμιά φορά πάω και κοιμάμαι… Μπορεί να μην κοιμάμαι καλύτερα τα βράδια με την ακριβή έννοια του όρου, επειδή λόγω Άσπεργκερ είμαι λίγο υπερλειτουργικός, αλλά όσον αφορά τον κόσμο πράγματι… Πρέπει να το ‘χεις νιώσει κι εσύ πολλαπλάσια αυτό, ότι λες “ρε γαμώτο” -συγγνώμη για την έκφραση- “κι ένα μήνυμα να απαντήσω στον άλλον, είναι πολύ σημαντικό γι’ αυτόν”».

Ι.Π.: «Ακριβώς».

Δ.Π.: «Μόνο να του απαντήσω. Να του πάρω λίγο απ’ τον σταυρό του. Το ‘να, τ’ άλλο. Και λες “είναι πολύ σημαντικό”. Πολλοί νομίζουν ότι μπορεί να ‘ναι δήθεν αυτό. Δεν είναι καθόλου δήθεν. Εμένα με γεμίζει. Δηλαδή τη μέρα που το ανακοίνωσα, είχα μηνύματα και οδηγούσα και τράβαγα χειρόφρενο να απαντήσω. Λοιπόν. Ένιωθα ότι αυτή η μαμά δεν μπορεί να περιμένει».

Ι.Π.: «Και νομίζω ότι κι εσύ όταν το είπες, αυτό…  Δεν ένιωθες και λίγο ότι σε απελευθέρωσε όταν το επικοινώνησες; Δεν…;».

Δ.Π.: «Ναι. Η πρώτη…».

Ι.Π.: «Και νομίζω είναι και… Θα ισχύει το ίδιο και γι’ αυτούς τους ανθρώπους. Δηλαδή…».

Δ.Π.: «Οι πρώτες μέρες δεν σταμάταγε να χτυπάει το τηλέφωνο βέβαια. Πήγαινα από ‘δω κι από ‘κει. Αλλά εγώ δεν… Είπαμε, η διαφορά είναι ότι εσένα σου συνέβη κάτι. Είναι από μόνο του… Έκανε το “μπαμ” από μόνο του γιατί ήταν πολύ σπάνια η περίπτωση. Το δικό μου έπρεπε… Από μόνος μου δεν θα ‘χα την ίδια δύναμη αν δεν είχα στο πλάι μου τον Γκάλη, τον Αντετοκούνμπο, να το επικοινωνήσουμε. Θα μου λέγανε “Τι μας λες κι εσύ τώρα 45 χρονών μαντράχαλος; Κάτι μας λες”. Λοιπόν. Όταν μπαίνουνε δύο ιερά τέρατα του αθλητισμού δίπλα σου, σου λέει “ωπ, εδώ κάτι γίνεται, κάτι σοβαρό συμβαίνει, κάτι πρέπει να αλλάξει σ’ αυτόν τον κόσμο”. Όταν ήρθαν και βγάλαμε και τη φωτογραφία και μου ‘μενε μόνο να το ανακοινώσω, εκεί ναι. Όταν το έβγαλα στο Ίντερνετ, είχαμε υπολογίσει, είχαμε πει με τους ανθρώπους που φτιάχναν πράγματα μετά από τρεις-τέσσερις μέρες, δεν άντεξα. Ένα μεσημέρι όπως έπεσα να κοιμηθώ, δεν κοιμόμουνα, στριφογύρναγα. Αντιεμπορική ώρα; Πες τη ό, τι θες, δεν είχα κανονίσει τίποτα. Τσακ τσακ τσακ, το ανέβασα κι ο Θεός βοηθός. Δεν ήθελα να το σκεφτώ, είχα φάει τόσο από πριν κόπο για να τους βρω αυτούς τους δύο. Όχι να τους βρω… Οι άνθρωποι… Να τους ταιριάξω το πρόγραμμα, γιατί κι ο Γκάλης μένει στη Θεσσαλονίκη».

Ι.Π.: «Ναι, ναι».

Δ.Π.: «Και να βρούμε μια τρύπα στο κενό τους, γιατί έχουν και οικογένειες κι υποχρεώσεις και οι ίδιοι. Και όταν δέχτηκαν να βάλουν και το όνομά τους δίπλα στο πρόγραμμα UniquAll – “όλοι μοναδικοί, όλοι ίσοι”, τότε πραγματικά απελευθερώθηκα για ένα διάστημα. Μετά συνεχίζω να τρέχω, είπαμε, επειδή είμαι υπερλειτουργικός. Αλλά όσον αφορά αυτό το θέμα, ναι, πράγματι απελευθερώθηκα».

Ι.Π.: «Και νομίζω, επειδή το ‘χω νιώσει κι εγώ, ότι όσο υπάρχει κόσμος που θα επικοινωνεί μαζί σου, που σου λέει ότι “με βοήθησες” και “σ’ ευχαριστώ” και “με έκανες να καταλάβω”, όσο συνεχίζει αυτό- έστω κι ένας, κι ένας να υπάρχει που θα σου στείλει ένα τέτοιο μήνυμα- σου δίνει ακόμα δύναμη να…».

Δ.Π.: «Ναι, κάθε…».

Ι.Π.: «Να συνεχίσεις».

Δ.Π.: «Κάθε μήνυμα, Ιωάννα, που με τον καιρό αραίωσαν αλλά έρχονται, το διαβάζω με μεγάλη προσοχή και με μεγάλη αγωνία. Σαν να ‘μαι μέσα τους, δεν ξέρω πώς να σ’ το πω. Θέλω να απαντήσω εκείνη τη στιγμή. Εκτός κι αν μου ζητάνε κάτι ιατρικό, γιατί υπάρχουν κι αυτά και τους λέω “παιδιά, ωπ, φρένο”».

Ι.Π.: «Ναι, ναι, ναι, ναι».

Δ.Π.: «Έτσι; “Και ρωτήστε τον γιατρό”. Γιατί προσπαθώντας να κάνεις καλό, μην κάνεις και κανένα κακό. Δεν μπορεί να κάνεις διάγνωση εξ αποστάσεως».

Ι.Π.: «Όχι, όχι».

Δ.Π.: «Και δεν μπορεί να υπάρχει και καθόλου διάγνωση αν δεν είσαι και γιατρός. Ενθάρρυνση αν θέλει το παιδί να μιλήσω, ναι. Με παίρνουν τηλέφωνο, μπροστά πάντα με τους γονείς άμα είναι ανήλικο το παιδί. Να μιλήσω άμα θέλει κάτι, να του δώσω κουράγιο άμα του συνέβη κάτι. Ότι όλα είναι καλά, δεν γινεται να αρέσουμε σε όλους. Να βάλεις την ασπίδα σου και να μη σ’ την τρυπάει κανείς και μη σε νοιάζει τίποτα. Και αυτά όλα που τα νιώθω, με χαρά τα λέω στα παιδιά να τα ενθαρρύνω. Γιατρό δεν πρόκειται να κάνω ποτέ, “κάνε αυτό” ή “κάνε το άλλο”. Γιατί φοβάμαι καμιά φορά, μην πας να κάνεις και το καλό και φέρεις και αντίθετο αποτέλεσμα».

Ι.Π.: «Για να συνοψίσουμε έτσι σιγά-σιγά και να κλείσουμε θέλω να μου πεις αυτό που θέλεις. Αν υπάρχει ένας γονιός που θα μας ακούει αυτή τη στιγμή ή ένα παιδί με αυτή τη μοναδικότητα που περιγράψαμε, τι συμβουλή έχεις να του δώσεις και τι συμβουλή έχεις να δώσεις στο περιβάλλον αυτού του παιδιού;».

Δ.Π.: «Οι γονείς… Καταρχήν επειδή πιστεύω ότι τα παιδιά δεν ανήκουν σε κανέναν γονέα. Αντίθετα, οι γονείς ανήκουν στα παιδιά, είτε είναι μαζί το ζευγάρι, είτε είναι χωρισμένοι. Πιστεύω ότι και οι δύο είναι σημαντικοί για το παιδί, εκτός και υπάρχει κάτι άλλο, εισαγγελική παρέμβαση, βία ή οτιδήποτε άλλο. Οπότε να είναι κοντά στο παιδί και οι δύο. Να το υποστηρίξουνε, να το ενημερώσουνε όταν κρίνει ο ειδικός που το παρακολουθεί για τη διαφορετικότητά του. Στη συνέχεια να το πούνε χωρίς κανέναν φόβο στο περιβάλλον τους. Δεν είναι ούτε ντροπή, ούτε οτιδήποτε άλλο. Και μετά, απ’ τη στιγμή που θα κάνουν αυτά τα βήματα, μετά είναι υπεύθυνο το περιβάλλον να τους αποδεχθεί. Να κάνουν αυτά τα βήματα συγκεκριμένα, να έχουν θάρρος. Ξέρω ότι δεν γίνεται απ’ τη μια μέρα στην άλλη. Η αποδοχή, είπαμε, είναι πολυ σημαντική, είναι λύτρωση. Και μετά πρέπει να γίνει θάρρος που να εμπνεύσει και να φωτίσει και τις καρδιές των άλλων. Αυτό είναι το νόημα, να βοηθάει ο ένας τον άλλο. Οπότε πιστεύω ότι σιγά-σιγά, κυρίως απ’ τη νέα γενιά, έχουν αρχίσει… Προσπαθούμε να αλλάξουνε λίγο τα πράγματα. Υπάρχουν λίγο κάποια ακόμα… Το στίγμα, όπως είπες, υπάρχει. Μην τους τρομάζει η λέξη “αυτισμός”. Ίδια… Αν ρωτήσω τον γιατρό, ίδιο προσδόκιμο ζωής έχουνε είτε είναι στο φάσμα του αυτισμού, ίδιο προσδόκιμο ζωής έχουνε είτε δεν είναι στο φάσμα του αυτισμού. Οπότε είναι το θέμα κατά τη διάρκεια της ζωής μας να ζήσουμε όσο πιο ευτυχισμένοι γίνεται και να βοηθήσουμε και τους άλλους ανθρώπους ταυτόχρονα. Γιατί δεν μπορεί να ‘σαι… Αν δεν είναι καλά ο δίπλα σου, σύντομα δεν θα ‘σαι κι εσύ. Αυτό δεν καταλαβαίνει πολύς κόσμος και κοιτάει μόνο τον εαυτό του. Αν… Και φαίνεται, είτε θες απ’ την οικονομία, απ’ την κοινωνία. Να ‘ναι καλά κι ο δίπλα μου, κι αυτό θα γυρίσει είτε σαν κάρμα, είτε σαν… Έτσι λειτουργεί η αλυσίδα. Κανείς δεν μπορεί μόνος του. Οπότε να μην διστάζουν να ζητήσουν βοήθεια, αν κάτι συμβεί. Και μπορεί να μην… Μπορεί ορισμένοι να σου κλείσουν την πόρτα, αλλά σίγουρα θα βρεθούν κάποιοι καλοί άνθρωποι που θα τις ανοίξουνε».

Ι.Π.: «Πολύ σημαντικό μήνυμα. Σε ευχαριστώ πάρα πολύ».

Δ.Π.: «Εγώ».

Ι.Π.: «Γι’ αυτή τη συζήτηση».

Δ.Π.: «Μεγάλη μου τιμή».

Ι.Π.: «Έχω χαρεί πάρα πολύ που σε έχω γνωρίσει, και σένα και την οικογένειά σου».

Δ.Π.: «Και εμείς. Θα συνεχίσουμε να τα λέμε εμείς».

Ι.Π.: «Εννοείται αυτό».

Δ.Π.: «Και θα είμαι… Το λέω για να ‘χω και… Πόσους μάρτυρες είναι εδώ; Τρεις; Τρεις και μας ακούνε και δεν ξέρω και πόσοι. Λοιπόν. Ότι όπου μπορώ, την Ιωάννα εμείς έχουμε την τύχη να γνωριζόμαστε οικογενειακώς εδώ και κάποιους μήνες μέσω της καλής μας φίλης Ανίτας Ναθαναήλ. Και δεν μ’ αρέσει να εκμεταλλεύομαι κάτι που συνέβη στον άλλον, οπότε, όπου μπορώ στην πραγματικότητα, με χαρά μου να σε βοηθήσω. Όχι να σε…».

Ι.Π.: «Σ’ ευχαριστώ».

Δ.Π.: «Δεν χρειάζεσαι βοήθεια εσύ δηλαδή, αλλά τέλος πάντων. Να… Να βάλω ένα λιθαράκι σε ό, τι κάνεις».

Ι.Π.: «Δούναι και λαβείν είναι αυτό».

Δ.Π.: «Δούναι και λαβείν».

Ι.Π.: «Εγώ εύχομαι το UniquAll να επιτύχει τους στόχους του, να πάει πάρα πολύ καλά. Κι εγώ εννοείται θα ‘μαι δίπλα σ’ αυτό να βοηθήσω όπου μπορώ».

Δ.Π.: «Θα κάνεις ένα βιντεάκι μόλις κλείσουμε».

Ι.Π.: «Εννοείται, εννοείται. Σε ευχαριστώ».

Δ.Π.: «Ευχαριστώ, Ιωάννα μου. Ευχαριστώ πολύ».

Μουσική

Ήταν το podcast “ΙΩΑΝΝΑ”, με την Ιωάννα Παλιοσπύρου.

Παραγωγή – Επιμέλεια: Γιούλα Ράπτη.

Στους ήχους ο Γιώργος Βαβανός.

Οι συγκλονιστικές ιστορίες συνεχίζονται με νέους καλεσμένους στα επόμενα επεισόδια. Μπορείτε να στέλνετε τα μηνύματά σας για την Ιωάννα στο email: ioanna@pod.gr.

Μια παραγωγή του pod.gr. Αναζητήστε τα podcast που σας ενδιαφέρουν στο pod.gr, apple podcast, google podcast και σε οποιαδήποτε άλλη εφαρμογή ακούτε podcast από το κινητό σας.