Η Άδα Σταματάτου στο podcast της Ιωάννας στο pod.gr
(Σήμα) Ιωάννα Παλιοσπύρου
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Δύναμη, μαχητικότητα, πάθος, άνθρωποι που στις ανατροπές της ζωής απαντούν με θέληση, αισιοδοξία και χαμόγελο. Προσωπικότητες που εμπνέουν και γίνονται παράδειγμα προς μίμηση. Είμαι η Ιωάννα Παλιοσπύρου και σ’ αυτό το podcast φιλοξενώ πρόσωπα, που γράφουν τη δική τους δυνατή αφήγηση ζωής.
Σήμερα είμαι εδώ με την κα Άδα Σταματάτου, η οποία έχει γίνει περισσότερο γνωστή στο κοινό για τη «ζωή με το Γιάννη», όπως θέλει ν’ αναφέρεται σ’ αυτό, αναφέρεται στο γιο της τον Γιάννη που είναι παιδί με αυτισμό και μας ενημερώνει μέσα από τη σελίδα της στο Facebook πώς είναι η καθημερινότητα με ένα παιδί που έχει αυτισμό.
Άδα μου καλώς όρισες.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Καλώς σας βρήκα, ευχαριστώ πολύ για την πρόσκληση.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Σ’ ευχαριστώ πολύ που ήρθες και θα μιλήσουμε για ένα τόσο ευαίσθητο ζήτημα. Να πάρουμε λίγο την ιστορία σου από την αρχή, όταν ήρθε στη ζωή ο Γιάννης και όταν άρχισες να καταλαβαίνεις ότι υπάρχει μια ιδιαιτερότητα με το παιδί, ποιες ήταν οι πρώτες σου σκέψεις, τα συναισθήματά σου και το πρώτο πράγμα που κλήθηκες να κάνεις, να το αντιμετωπίσεις.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Κατ’ αρχάς ήμουν 28 χρόνων, ο Γιάννης είναι το πρώτο μου παιδί. Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, δηλαδή δε φαίνεται στη γέννα κάτι, φαίνεται γύρω στους 12 με 15 μήνες, σιγά-σιγά τα σημάδια της διαφορετικότητας, οπότε περίπου 15 μηνών, 16 όταν ήταν ο Γιάννης κατάλαβα ότι κάτι δεν πάει καλά. Γιατί ήταν ένα διαφορετικό μωρό.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Με ποιον τρόπο;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Τότε ζούσαμε στη Σιγκαπούρη και είχα γνωριστεί με μια ομάδα μαμάδων που κάναμε τα μαθήματα του ανώδυνου τοκετού οπότε μετά, όταν γεννήσαμε όλες περίπου τον ίδιο μήνα, αρχίσαμε και κάναμε παρέα, ανταλλάσσαμε ιδέες, γνώσεις και κάναμε κάτι baby group εβδομαδιαία για να μπορούμε να μιλάμε και να βρισκόμαστε. Οπότε όταν ήταν όλα τα μωρά στο πάτωμα, σιγά-σιγά άρχισα να καταλαβαίνω ότι το δικό μου το μωρό ήταν διαφορετικό.
Δηλαδή δεν έκανε ήχους, δεν έκανε τα «μπα-μπα-μπα, μα-μα-μα» που έκαναν τα άλλα παιδιά, δεν έδειχνε με το δάχτυλο, που είναι ένα πολύ σύνηθες γνώρισμα που κάνουν τα μωρά μέχρι 2 ετών, αρχίζουν και δείχνουν με το δάχτυλο, δεν είχε βλεμματική επαφή καλή και δεν ανταποκρινόταν όπως ανταποκρίνονταν τα άλλα παιδιά στους θορύβους. Δεν είχε τέτοια ενδιαφέροντα. Έβλεπα σιγά-σιγά, κάθε εβδομάδα, ότι το παιδί ναι, είναι διαφορετικό.
Τα συναισθήματα στην αρχή που νιώθεις, είναι φυσικά η άρνηση. Το πρώτο δηλαδή που λες είναι ότι «μπα, όχι, μάλλον όχι, να περιμένω λίγο». Όμως περνούσαν οι μήνες, ο Γιάννης έγινε 2 και τα γνωρίσματα που έβλεπα ήταν εκεί και γίνονταν και πιο μεγάλα.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Μέχρι την ηλικία των 2, ο παιδίατρος που παρακολουθούσε το παιδί δεν είχε καμία ένδειξη; Δηλαδή δεν υπάρχει τρόπος να το δεις πιο νωρίς;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Πιο νωρίς από τους 12-15 μήνες, δε φαίνεται. Οπότε ο παιδίατρος σου λέει να πας να δεις αναπτυξιολόγο. Και ο αναπτυξιολόγος παιδίατρος, εφ’ όσον δει ότι είναι το παιδί μέσα στο φάσμα του αυτισμού, σε παραπέμπει πια στην ειδικότητα του γιατρού που είναι ο παιδονευρολόγος και ο παιδοψυχίατρος.
Οπότε πέρασα αυτά τα στάδια, και πήρα την επίσημη διάγνωση. Μετά, τα συναισθήματα είναι η απέραντη θλίψη, κατάθλιψη, θυμός, έχεις και θυμό με όλους, δεν ξέρεις ποιος φταίει, θέλεις ν’ αποδώσεις ευθύνες. Πολύς κόσμος όταν του συμβαίνει ένα τραγικό γεγονός θέλει ν’ αποδώσει ευθύνη αλλά όταν συμβαίνει κάτι τέτοιο, όπως το δικό μου, δεν υπάρχει ν’ αποδώσεις κάπου την ευθύνη, είναι κάτι που συμβαίνει. Είναι βιολογικό. Συμβαίνει, είναι DNA, είναι αναπτυξιακή διαταραχή ο αυτισμός, προϋπάρχει δηλαδή στη σύλληψη στο έμβρυο, απλά δε φαίνεται γενετικά, δεν έχει προχωρήσει η επιστήμη γενετικά ώστε να φαίνεται σε προγεννητικό έλεγχο. Και γι’ αυτό φαίνεται μετά.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θέλω να κρατάμε τον Γιάννη ως σημείο αναφοράς, αλλά θέλω να μιλάμε για όλες τις περιπτώσεις, γιατί αυτός είναι ο σκοπός. Οπότε όταν ένα ζευγάρι ανακαλύπτει κάτι τέτοιο, πώς το αντιμετωπίζει; Γιατί είναι δυο γονείς που ξαφνικά καλούνται να εκπαιδευθούν πάνω σε κάτι καινούργιο.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Η συμβουλή μου είναι να παίρνουν μόνο απαντήσεις από επιστήμονες, να μην τρέχουν να παίρνουν γνώμη από τα κοινωνικά δίκτυα, είναι πολύ μεγάλο λάθος, πολύς κόσμος βάζει ερωτήσεις στο Facebook για να πάρει απαντήσεις γι’ αυτά τα ιατρικά θέματα που είναι πολύ δύσκολο ν’ απαντηθούν σωστά σε κοινωνικά δίκτυα. Πρέπει μόνο επιστήμονες, η ειδικότητα για τον αυτισμό είναι ο παιδονευρολόγος και ο παιδοψυχίατρος. Άρα εκεί πρέπει ν’ απευθυνθούν.
Και το δεύτερο που είναι πολύ σημαντικό, είναι η βοήθεια των γονέων από ψυχολογική υποστήριξη, γιατί σου έχει συμβεί κάτι που δεν το περίμενες, αλλιώς είχε σχεδιάσει τη ζωή σου, αλλιώς ήταν ζωγραφισμένη, δηλαδή ο μπαμπάς, η μαμά, το παιδάκι και το συννεφάκι, ο ήλιος στην άκρη αλλά δεν, κάτι πήγε στραβά και πάει η ζωγραφιά αυτή οπότε μόνο ψυχολογική υποστήριξη για να μπορέσεις ν’ ανταπεξέλθεις στα καινούργια δεδομένα. Είναι πολύ σημαντικό.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θεωρείς ότι οι γιατροί που μου αναφέρεις, πλέον είναι αρκετά καταρτισμένοι για να καθοδηγήσουν τους γονείς; Δηλαδή έχεις λάβει τις οδηγίες τις σωστές;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, είναι πολύ καταρτισμένοι πια, ξέρουμε πια πολύ καλά τον αυτισμό, τα ποσοστά πια είναι αρκετά, όχι ότι δεν ήταν παλιά, δεν άλλαξε κάτι, απλά παλιότερα δεν είχαμε τη γνώση, δεν έβγαιναν προς τα έξω όλοι αυτοί οι άνθρωποι ήταν, να το πω λαϊκά, «ο χαζός του χωριού». Εγώ αν ανατρέξω πίσω μου, τα σχολικά χρόνια, είχαμε τέτοια παιδιά μέσα στις τάξεις μου, και απλά ο δάσκαλος τους θεωρούσε τους χαζούς.
Ενώ τώρα, υπάρχει μια κινητοποίηση από τους ίδιους τους γονείς ατόμων με αυτισμό. Το φάσμα βέβαια, επειδή είναι πολύ μεγάλο, έχει πολύ καλές περιπτώσεις και πολύ βαριές περιπτώσεις. Τα παιδιά που είναι σε πολύ καλό επίπεδο, μπορούν να παρακολουθήσουν ένα σχολείο γενικής παιδείας με βοήθεια, με παράλληλη στήριξη, με πολλή βοήθεια από γονείς, με κάποια έξτρα μαθήματα που κάνουν.
Τα παιδιά σε βαρύ αυτισμό, που συνήθως έχουν και αυτά τα παιδιά νοητική υστέρηση, όπως είναι ο Γιάννης, δε μπόρεσε να παρακολουθήσει ποτέ σχολείο γενικής παιδείας, γιατί δεν είχε και λόγο, δε μιλούσε, οπότε ήταν πάρα πολύ δύσκολα. Οπότε πήγε κατευθείαν σε πλαίσιο ειδικό.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Υπάρχει μια αντίληψη ότι έχει αυξηθεί το ποσοστό των παιδιών με αυτισμό τα τελευταία χρόνια και κάποιοι το αποδίδουν στις εξωσωματικές που γίνονται.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Όχι.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Αυτό είναι λάθος;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Βέβαια, ναι. Δεν υπάρχουν τέτοια θέματα, όχι.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Ας επιστρέψουμε λοιπόν στη ζωή με το Γιάννη. Ο Γιάννης σήμερα είναι 25;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Είναι 25 στα 26.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θέλω να μου κάνεις μια αναδρομή σε αυτά τα χρόνια, στις δυσκολίες που έχετε αντιμετωπίσει, να μας πεις έτσι χαρακτηριστικά λίγο να το καταλάβουμε, να έχουμε μια εικόνα.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Τα πρώτα βήματα σίγουρα ήταν πολύ δύσκολα γιατί ακριβώς δεν υπάρχει κάποιος να σε καθοδηγήσει προς αυτό. Οπότε εγώ πήγαινα στα τυφλά, ρωτώντας. Τώρα είναι λίγο καλύτερα τα πράγματα γιατί υπάρχει μια μεγαλύτερη ενημέρωση και στο διαδίκτυο που μπορείς να βρεις κάποια βήματα που πρέπει να κάνεις.
Τα δύσκολά μου χρόνια εμένα ήταν από την αρχή γιατί δεν ήξερα πού να τον εντάξω, προσπαθούσα να βρω πλαίσια να τον βάλω, τα πλαίσια υπήρχαν, έκλειναν, άνοιγαν, άλλαζαν, αυτό είναι κάτι πολύ άσχημο για τον αυτιστικό άνθρωπο γιατί ο αυτιστικός άνθρωπος θέλει ηρεμία, τακτικότητα και επανάληψη. Κάθε φορά που αλλάζαμε, για μένα ήταν εφιάλτης. Ήταν εφιάλτης και για το να βρω πού θα πάει μετά και εφιάλτης στην αλλαγή.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Όταν λες πλαίσια τι εννοείς; Βοήθησέ με λίγο. Δηλαδή;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Τα Ειδικά Σχολεία που πήγε ο Γιάννης, γιατί δεν πήγε σε Ειδικό Δημοτικό, πήγε σ ένα πλαίσιο που ήταν μόνο για αυτισμό και τους κατατάσσανε σε κατηγορίες αναλόγως με την ηλικία και τις ικανότητές τους. Μετά αυτά τα πλαίσια που ήταν ιδιωτικά, αλλά με στήριξη Δημοσίου Δικαίου κάποια, αυτά κλείσανε, από την Ευρωπαϊκή Ένωση υποχρεώθηκαν να κλείσουν γιατί υπάρχει η δωρεάν Παιδεία, άρα τα παιδιά μπορούν να πάνε σε οποιοδήποτε σχολείο, με στήριξη.
Εκεί ναι μεν ο νόμος είναι σωστός, αλλά δεν υπάρχει η σωστή βοήθεια από την πολιτεία. Κι από τότε και μέχρι σήμερα, συνεχίζει η παράλληλη στήριξη να έχει πάρα πολλά θέματα. Δηλαδή υπάρχει δωρεάν Παιδεία, το παιδί πάει και γράφεται σε όποιο Δημοτικό θέλει, αλλά δεν υπάρχει η στήριξη, δεν υπάρχει καλή παράλληλη στήριξη, παράλληλες τάξεις.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Εννοείς ότι υπάρχει ο βοηθός ας πούμε για το παιδί αλλά δεν έχει τις γνώσεις τις σωστές;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Όχι, τις έχει, δεν υπάρχουν τόσες πολλές προσλήψεις, υπάρχουν πολύ μεγάλες ελλείψεις στην παράλληλη στήριξη στις τάξεις..
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Δεν υπάρχει προσωπικό δηλαδή.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, δεν έχει προσωπικό, αλλάζουν συνέχεια τα δεδομένα, τα καινούργια δεδομένα είναι ότι η παράλληλη στήριξη μπορεί να μοιραστεί, δηλαδή ο άνθρωπος που είναι από πίσω, η σκιά, ο δάσκαλος-σκιά λέγεται, μπορεί δύο ή τρία παιδιά να τον μοιραστούν. Δε γίνεται αυτό το πράγμα, είναι πολύ δύσκολο.
Ο δάσκαλος ο κανονικός που είναι μέσα στην τάξη έρχεται κι αυτός σε πολύ δύσκολη θέση γιατί καμιά φορά όταν δεν υπάρχει παράλληλη στήριξη πρέπει να κάνει διπλό ρόλο, δασκάλου στα άλλα παιδιά και δασκάλου παράλληλης στήριξης. Δε γίνεται, αυτά είναι πάρα πολύ δύσκολα. Η ζωή αυτών των γονέων που έχουν έστω και απλά μαθησιακά θέματα, είναι πάρα πολύ δύσκολη.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Με τον Γιάννη συγκεκριμένα τελικά τι έγινε; Τελείωσε το Δημοτικό;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Δεν ήταν ακριβώς Δημοτικό μέχρι τα 12, από τα 12 μέχρι τα 14 πήγε σ’ ένα Ειδικό Δημοτικό εξαιρετικό, στο Γουδί γιατί ήταν εξαιρετικός ο Διευθυντής, ξέρουμε όλοι ότι από πάνω ξεκινά το σωστό. Ήταν ένα εξαιρετικό σχολείο γιατί ήταν εξαιρετικός ο Διευθυντής, εξαιρετική η γυναίκα του που ήταν δασκάλα, εξαιρετικοί όλοι και ο Γιάννης πέρασε δυο απίστευτα χρόνια εκεί.
Ο Γιάννης πήγε μετά στο Κέντρο Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ) που είναι μέχρι σήμερα, το Κέντρο Ημέρας. Εκεί πηγαίνει, είναι παιδιά μόνο με αυτισμό, σχετικά βαριές περιπτώσεις, δηλαδή με νοητική στέρηση που τους απασχολούν και προσπαθούν να τους μάθουν πράγματα για την καθημερινότητα.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θα ήθελα να καταλάβω λίγο, μέσα σ’ αυτά τα χρόνια τη βελτίωση που μπόρεσε να έχει ο Γιάννης. Είπες ότι δεν έχει εκφορά λόγου. Το γραπτό λόγο τον κατέχει, τον έχει διδαχθεί;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, τον διδάχθηκε σ’ αυτό το σχολείο το Δημοτικό το γραπτό λόγο. Κατ’ αρχάς να εξηγήσω και στους ακροατές μας, ότι λαμβάνω πολλά μηνύματα από γονείς απελπισμένους που μου λένε «δε μιλάει, θέλω να μιλήσει». Εγώ τους διορθώνω και τους λέω «θέλετε να επικοινωνήσει». Δεν είναι μόνο η εκφορά του λόγου επικοινωνία. Επικοινωνία είναι και άλλα πράγματα.
Στους αυτιστικούς η επικοινωνία που σε βοηθάνε οι λογοπαιδικοί για να βοηθήσουν το παιδί με αυτισμό, είναι μια σα γραπτή νοηματική γλώσσα που είναι μικρές καρτέλες, πάνω είναι μια εικόνα κι από κάτω η λέξη. Και το παιδί σου δίνει το καρτελάκι, δηλαδή είναι ένα καρτελάκι που έχει ένα ποτήρι με νερό επάνω σα ζωγραφιά, από κάτω λέει «νερό» και μαθαίνει στο παιδί να παίρνει αυτό το καρτελάκι και να στο δίνει και έτσι σου λέει «θέλω νερό».
Μπορεί να μη μπορεί να το πει ποτέ. Ο Γιάννης ας πούμε έτσι άρχισε να μιλάει, μάθαινε τον κόσμο μέσω των εικόνων. Έτσι μπορέσαμε να επικοινωνήσουμε, γιατί απλά ήταν ένα παιδί που χτυπιόταν κάτω, γιατί δίψαγε και δε μπορούσε να μου πει ότι θέλει νερό. Οπότε με μια διαδικασία που σε μαθαίνουν, και εσένα πώς θα λάβεις αυτή την εικόνα και πώς το παιδί θα στη δώσει, και έτσι είχαμε μια επικοινωνία με καρτελάκια.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Τώρα εκεί που είναι, στη δομή που είναι, απλά υπάρχει για να περνάει λίγο πιο ευχάριστα το χρόνο του;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Και μαθαίνει πράγματα. Ακόμα και τώρα που είναι 25, μαθαίνει. Γιατί τους πηγαίνουν έξω, μαθαίνουν πράγματα που σ’ εμάς φαίνονται πολύ απλά, για έναν αυτιστικό άνθρωπο είναι δύσκολα.
Δηλαδή το να πας σε μια καφετέρια ή σ’ ένα εστιατόριο να κάτσεις, να περιμένεις, να παραγγείλεις να περιμένεις να στο φέρουν χωρίς να πεταχτείς στο δίπλα τραπέζι που ήδη υπάρχει ας πούμε μια πορτοκαλάδα να τη ρουφήξεις, πρέπει να περιμένεις τη δική σου, όλα αυτά είναι πράγματα που πρέπει να τα εκπαιδευθούν αυτά τα παιδιά. Ο Γιάννης δηλαδή θυμάμαι για πάρα πολλά χρόνια που δε μπορούσε να περιμένει.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Έχεις μιλήσει αρκετές φορές για την επιθετικότητα ενός τέτοιου παιδιού και συγκεκριμένα του Γιάννη προς εσένα και γενικότερα των παιδιών αυτών. Μίλησέ μου λίγο γι’ αυτό γιατί θέλω να καταλάβει ο κόσμος πόσο δύσκολο είναι για έναν γονιό να το διαχειριστεί αυτό.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Δεν είναι όλα τα παιδιά επιθετικά, κάποιοι είναι, που είναι μέσα στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι υπάρχουν κάποια βασικά χαρακτηριστικά που έχουν όλοι οι αυτιστικοί αλλά κάθε αυτιστικός είναι ένας και μοναδικός. Ο Γιάννης, μετά τα 13 άρχισε να έχει κάποια συμπτώματα που έβλεπα σιγά-σιγά ότι άλλαζε, γινόταν πιο νευρικός, πιο υπερκινητικός, είχε μια απίστευτη αγωνία, ένα άγχος.
Συμβουλεύεται τον παιδοψυχίατρό του και τον παρακολουθείς. Το κλειδί στον αυτισμό είναι η παρατήρηση. Δε γίνεται τίποτα τυχαίο. Αυτό που λέμε για τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης εντάξει, είναι στην εφηβεία, θα του περάσει, δεν περνάει.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Αυτό πήγα να σε ρωτήσω, επειδή είπες μετά τα 13 μήπως έχει να κάνει..
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, είναι η εφηβεία, σίγουρα είναι και οι ορμόνες που αλλάζουν στο σύστημα κάθε ανθρώπου, δε βοηθά και το ορμονικό σίγουρα, αντίθετα, επιδεινώνει την κατάσταση, απλά στον αυτιστικό άνθρωπο ξέρουμε, υπάρχει αιτία, είναι μέσα στο αυτιστικό φάσμα και τα πράγματα που κάνει ο αυτιστικός άνθρωπος δεν είναι τυχαία, δε θα περάσουν.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Άρα, για να καταλάβω, ο Γιάννης γινόταν επιθετικός προς εσένα και σε χτυπούσε, έτσι;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Σιγά-σιγά, το εσωτερικό του άγχος και όλη αυτή την αγωνία που είχε, άρχισε να την εξωτερικεύει με επιθετικότητα.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Αυτό το πυροδοτούσε κάτι συγκεκριμένο; Δηλαδή στο δικό του μυαλό τουλάχιστον υπήρχε κάποια λογική; Τον ενοχλούσε κάτι συγκεκριμένο και ξεκινούσε αυτό το πράγμα;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Άρχισε ν’ αναπτύσσει ψυχώσεις ο Γιάννης, μέσα στο αυτιστικό φάσμα υπάρχει και αυτό σα διάγνωση, ότι μπορεί ο αυτιστικός άνθρωπος ν’ αρχίσει ν’ αναπτύσσει ψυχώσεις. Οπότε περίμενα, περίμενα, άρχισαν να γίνονται πιο βίαια τα γεγονότα, φυσικά το ότι με χτυπούσε ο Γιάννης, δεν ήθελε να με χτυπήσει, απλά ήθελε να μου πει κάτι με αυτό. Ουσιαστικά είναι επικοινωνία, απλά είναι λάθος επικοινωνία.
Και το γεγονός ότι ο Γιάννης με χτύπαγε με το κεφάλι του, με χτύπαγε με το μέτωπο. Εγώ δεν τον είχα χτυπήσει ποτέ τον Γιάννη οπότε δεν ήξερε ότι οι άνθρωποι χτυπάμε με χέρια, ή με κλωτσιές ας πούμε, δεν είχε βιώσει κάτι τέτοιο. Οπότε ήταν ζωώδες ένστικτο, όπως είναι τα ζώα. Τα ζώα χτυπιούνται με τα κεφάλια. Οπότε με χτύπαγε με το μέτωπό του και γεμίζαμε καρούμπαλα. Και μετά έκλαιγε γιατί και αυτός πόναγε και καταλάβαινε ότι κάτι δε γίνεται σωστά.
Οπότε άργησα εγώ λίγο, γιατί ίσως είναι από τα μεγαλύτερα λάθη που έχω κάνει με τον Γιάννη, ότι δεν ακολούθησα τις οδηγίες του παιδοψυχιάτρου, να δώσω φαρμακευτική αγωγή, είπα θα περιμένω, μπορεί ν’ αλλάξει, θα το προσπαθήσω, θα κάνω υπομονή, να μην του δώσω φαρμακευτική αγωγή. Ήταν λάθος μου γιατί βασανιζόταν ο Γιάννης και εγώ, αλλά πρωτίστως ο Γιάννης, η αδερφή του, επηρεάζεται όλη η οικογένεια, γίνεται ένα σπίτι αλαλούμ.
Ο Γιάννης έσπασε πράγματα, πέταγε όλα τα πράγματα από το σπίτι, δεν είχαμε πιάτα, δεν είχαμε ποτήρια, πέταγε το στρώμα του, δεν ήθελε να έχει στρώμα, όλα του τα παιχνίδια, τις τηλεοράσεις, τα dvd τα πέταγε. Τώρα ένα παιδί 13 χρονών τι δύναμη μπορεί να έχει, κι όμως ήταν η δύναμη τεράστια, γιατί ήταν η δύναμη από τις ψυχώσεις που είχε. Για πάρα πολλά χρόνια ζούσαμε με κατεβασμένα τα ρολά. Είχε πετάξει όλα του τα ρούχα από κάτω..
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Αυτό πώς το ξεπεράσατε;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Με τη βοήθεια του παιδοψυχιάτρου που με συμβούλευσε και μου είπε «πρέπει να το πάρεις απόφαση, ή θα σε σκοτώσει». Δηλαδή αυτά ήταν τα λόγια του, γιατί η επιθετικότητά του ήταν καθημερινή, βασανιζόταν…
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Δηλαδή μπορεί να γίνει επικίνδυνο τόσο πολύ ένα τέτοιο παιδί.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Πάρα πολύ επικίνδυνο. Μα μ’ έσπασε στο ξύλο. Στην κυριολεξία μ’ έσπαγε στο ξύλο, έκανα συνέχεια μαγνητικές. Μπορεί να μου έχει αφήσει και κάποιο κουσούρι και να μην το ξέρω τώρα. Είναι πολύ επικίνδυνο. Με χτύπαγε πάρα πολύ, αλύπητα. Οπότε έδωσα φαρμακευτική αγωγή στα 19 του και κατάλαβα ότι η φαρμακευτική αγωγή είναι χημεία, είναι απλή χημεία. Και σε κάποιες περιπτώσεις είναι απολύτως απαραίτητη. Οπότε είχα αυτό το ταμπού. Αλλά σε κάποιους ανθρώπους είναι απολύτως απαραίτητη.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Και μετά ηρέμησε η κατάσταση; Βελτιώθηκε;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ήταν απίστευτη η βελτίωση. Βέβαια δεν είναι θαύμα, η φαρμακευτική αγωγή δεν είναι θαύμα, δηλαδή το παίρνεις Δευτέρα και Τρίτη σου πέρασε ο πονοκέφαλος.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Φυσικά.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Τα ψυχιατρικά αυτά φάρμακα θέλουν αρκετούς μήνες, μέχρι να δράσουν και μέχρι να βρεις και την ακριβή δόση. Οπότε κάνεις υπομονή και κάνεις πειράματα. Έτσι είναι. Λαμβάνω μηνύματα που μου λένε γονείς «μα το πήρε και δεν έχω δει αλλαγή». Λέω, «μα πότε το πήρε;». Πρέπει να περιμένεις μήνες για να βρεθεί η σωστή δοσολογία.
Επίσης μου λένε, «τι φάρμακα παίρνει ο Γιάννης;». Δεν αποκαλύπτω ποτέ τη φαρμακευτική αγωγή σε κανέναν.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Γιατί;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Γιατί είναι η φαρμακευτική αγωγή για τον Γιάννη, η δοσολογία για τον Γιάννη. Τα ψυχιατρικά αυτά φάρμακα δεν είναι «ωραία, κι εγώ έχω πόνο για το πόδι μου, πήρα ένα Depon.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θέλω να μου βάλεις λίγο στο πλάνο, στην εικόνα και την υπόλοιπη οικογένεια γιατί τόση ώρα μιλάμε για εσένα με τον Γιάννη. Και μου είπες ότι έχεις και μια κόρη..
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, είναι δυο χρόνια μικρότερη.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Και φυσικά να μιλήσουμε και για το μπαμπά του Γιάννη και το ρόλο που έχει κι ο μπαμπάς του Γιάννη στη ζωή του Γιάννη.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Εννοείται, και το λέω πάρα πολύ συχνά σε συνεντεύξεις μου, ότι η ζωή μ’ έναν αυτιστικό άνθρωπο σε μια οικογένεια επηρεάζει όλη την οικογένεια. Συνήθως όλοι μιλάνε για τους γονείς, και οι καημένοι οι γονείς, αλλά οι βασικοί ήρωες σ’ αυτές τις οικογένειες είναι τ’ αδέρφια. Γιατί κανένας δε μιλάει γι’ αυτά, ή τους φορτώνει το αβάσταχτο αυτό φορτίο, ότι αυτοί θα πρέπει να φροντίσουν για τον αδερφό της ή την αδερφή τους.
Το οποίο το έχω ξαναπεί, το λέω, έχω κατηγορηθεί, δε μ’ ενδιαφέρει, δε φταίνε τα αδέρφια και δεν πρέπει οι γονείς να τους φορτώνουμε μ’ αυτό το φορτίο. Θα ρωτήσω κάτι πολύ απλό: Πόσα αδέρφια κάνουν παρέα; Κάνουν όλα τ’ αδέρφια παρέα κολλητή; Γιατί εγώ ξέρω στις περισσότερες οικογένειες ότι τ’ αδέρφια σκοτώνονται κάποια στιγμή ή δεν κάνουν τόσο κολλητή παρέα όταν μεγαλώσουν.
Άρα για ποιο λόγο δηλαδή αυτά τ’ αδέρφια πρέπει οπωσδήποτε να κάνουν παρέα; Είναι διαφορετικά. Εγώ απ’ την αρχή το κατάλαβα αυτό, ότι αν υποχρεώσω την κόρη μου να έρχεται παντού εκεί που πηγαίναμε να κάνουμε λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, φυσιοθεραπείες, κρανιοθεραπείες, ψυχοθεραπείες, όλα αυτά που έκανα εγώ με τον Γιάννη, εκείνη δε θα είχε καθόλου ζωή, δε θα μπορούσε να κάνει τίποτα, θα ήταν η ζωή της με τον Γιάννη.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Άρα πώς την προστάτευσες;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Άρχισα να κόβω από το δικό μου προσωπικό χρόνο για να μπορέσω να χωριστώ στα δύο και να έχω δυο μοναχοπαίδια, τον Γιάννη και τη Φράνσις, την κόρη μου. Οπότε με δικό μου κόπο και χρόνο, άρχισα να διαχωρίζω αυτά τα παιδιά, στο ότι τώρα θα κάνουμε αυτό μαζί σου, τώρα θα κάνουμε αυτό μαζί σου. Δεν τα ένωνα. Δεν ενώνονταν αυτά τα πράγματα.
Πολλοί μου είπαν ότι έτσι τους ξεχώρισα και δεν τον αγαπάει. Πού το ξέρεις; Εγώ ξέρω τι γίνεται μέσα στη δική μου την οικογένεια. Τον αγαπάει η κόρη μου τον Γιάννη, απλά έχει φτιάξει τη ζωή της χωρίς τον Γιάννη. Γιατί έτσι ήθελα. Το μεγαλύτερό μου επίτευγμα δεν είναι ο Γιάννης και αυτά που έχω καταφέρει, είναι αυτά που έχω καταφέρει με την κόρη μου.
Πρώτον, να την κάνω σωστό άνθρωπο, να σκέφτεται τους άλλους, να έχει ενσυναίσθηση, τη συμπερίληψη, να καταλαβαίνει τον άλλον που είναι απέναντί της χωρίς ο άλλος να πει απαραίτητα το πρόβλημά του και να μπορεί να είναι χαρούμενη. Ήθελα να έχω ένα χαρούμενο παιδί, όχι ένα θλιμμένο παιδί. Κατ’ αρχάς η κόρη μου πέρασε τη φάση που ντρεπόταν για τον αδερφό της. Είναι απόλυτα φυσιολογικό. Δηλαδή τι να της έλεγα, «μη ντρέπεσαι»; Μα αφού αυτό αισθανόταν.
Πρέπει ν’ ακούς τα παιδιά. Όταν σου λέει «ντρέπομαι για τον αδερφό μου», απλά το ακούς, δε λες «όχι, δεν είναι σωστό αυτό που αισθάνεσαι». Αφού το αισθάνεται, τι να κάνω; Πρέπει να μπορέσουμε να δουλέψουμε μ’ αυτό το συναίσθημα που αισθανόταν τότε η κόρη μου. Και αυτό γίνεται μόνο με δουλειά και δική της προσπάθεια, και δική μου προσπάθεια και ψυχοθεραπεία και ν’ ακούς.
Και στο πρώτο μου βιβλίο το έχω αναφέρει, που λέει ότι έμεναν σ’ ένα δωμάτιο οι δυο τους, όταν η κόρη μου μου είπε «δεν τον θέλω πια τον Γιάννη στο δωμάτιό μου», τι έκανα; Της έδωσα το δικό μου δωμάτιο για να είναι μόνη της και κατέβηκα εγώ στο σαλόνι. Τελεία. Κοιμόμουν στο σαλόνι για πάρα πολλά χρόνια. Γιατί έτσι ήταν χαρούμενη η κόρη μου.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Ο μπαμπάς;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Χωρίσαμε όταν ο Γιάννης ήταν 6 και η Φράνσις ήταν 4. Ήταν πάντα στη ζωή μας γιατί έτσι κι αλλιώς ήμαστε και οι δύο της άποψης ότι εμείς χωρίσαμε, η οικογένεια δε γίνεται να χωρίσει, οπότε ήμαστε πάντα πολύ κοντά. Το μόνο δύσκολο στη δική μας την περίπτωση ήταν ότι ζούσε στο εξωτερικό, ζούσε στη Σιγκαπούρη, και πολύ μακριά, δηλαδή 11 ώρες πτήση με το αεροπλάνο. Αλλά και τα παιδιά πήγαιναν στον πατέρα τους τρεις φορές το χρόνο, ή εγώ τα πήγαινα ή εκείνος ερχόταν και τα έπαιρνε, πάντα ήταν κοντά μας.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Έχεις κάνει έναν τεράστιο αγώνα για να επικοινωνήσεις το πρόβλημα του αυτισμού και να σταματήσει αυτό το ταμπού που έχουμε σαν κοινωνία. Συμμετέχεις σε πάρα πολλές δράσεις, κάνεις Μαραθωνίους, συμμετέχεις σε αγώνες κολύμβησης. Θα ήθελα να μου το περιγράψεις λίγο γιατί είναι πάρα πολλά αυτά που κάνεις και θέλω να μου τ’ αναφέρεις και τι κερδίζεις εσύ προσωπικά μέσα απ’ αυτό και τι κερδίζει η κοινωνία.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Έχω σπουδάσει κλασικό χορό, πάντα χρησιμοποιούσα το σώμα μου σαν εργαλείο για να αισθανθώ καλύτερα. Μου άρεσε αυτό το πράγμα οπότε κι όταν άρχισα να μπαίνω σε άλλο αθλητισμό, που μου άρεσε το τρέξιμο, η κολύμβηση, αισθανόμουν ότι έκανα ψυχοθεραπεία στον εαυτό μου. Μετά, και ο πατέρας του Γιάννη άρχισε να τρέχει Μαραθωνίους στο εξωτερικό οπότε μπήκα και εγώ σε αυτό το ταξίδι ας πούμε, να κάνω Μαραθωνίους στο εξωτερικό και έβλεπα πράγματα και εκεί είδα αυτό το μοντέλο, ότι ο κόσμος τρέχει για κάποιο σκοπό. Το είδα πριν πάρα πολλά χρόνια, πριν 15 χρόνια που μπήκαμε σ’ αυτό το ταξίδι των αγώνων στο εξωτερικό.
Και έβλεπα κόσμο να τρέχει για κάποιο σκοπό. Δηλαδή από επαγγελματίες μέχρι ερασιτέχνες, έβλεπα ανθρώπους που φορούσαν μια μπλούζα που έλεγε “Run for cancer, Run for diabetes”, «Τρέχω για τον καρκίνο, τρέχω για τον αυτισμό, τρέχω για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τρέχω για τη μάνα μου, τρέχω για το γιο μου, τρέχω για το παιδί μου που πέθανε». Και τους κοίταζα όλους, δηλαδή την ώρα που έτρεχα περνούσαν άνθρωποι που φορούσαν διάφορες μπλούζες, περνούσαν άνθρωποι που έτρεχαν με πατερίτσες, το πιο συγκλονιστικό που έχω δει είναι στη Νέα Υόρκη που πέρασε δίπλα μου άνθρωπος μαζί με το τρίποδο που έκανε χημειοθεραπεία εκείνη την ώρα, δρομέας που έκανε χημειοθεραπεία, μαζί με το νοσοκόμο του ο οποίος ήταν δρομέας.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Απίστευτο..
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, και λες είναι απίστευτη η δύναμη που μπορεί να έχει κάποιος άνθρωπος. Και τι ήθελε να δείξει εκείνη τη στιγμή. Πόσο κουράγιο έδωσε στους ανθρώπους που περνάνε τον καρκίνο ή στους ανθρώπους που εγώ εκείνη τη στιγμή δε με απασχολούσε το συγκεκριμένο θέμα, με απασχολούσε το δικό μου αλλά λέω από μέσα μου, καλά, αν μπορεί αυτός μπορώ κι εγώ. Οπότε είδα αυτό το μοντέλο, ότι κάνω κάτι για κάποιο καλό σκοπό. Και ήθελα πάντα να το φέρω αυτό στην Ελλάδα.
Και κατάφερα πριν δυο χρόνια να φτιάξω την Αστική μη Κερδοσκοπική Εταιρεία Race for Autism Gr, όπου κάνω αυτό το πράγμα, οργανώνω κυρίως τον Απρίλιο που είναι η Παγκόσμια Ημέρα αυτισμού, 2 Απριλίου, αγώνες και κάνω ευαισθητοποίηση για τον αυτισμό. Πολλοί μου λένε «και τι έγινε, δηλαδή θα βάλουμε μια μπλούζα και κάποιος θα ενδιαφερθεί;». Ναι, κάποιος θα ενδιαφερθεί. Βασικά θα ενδιαφερθείς εσύ που θα βάλεις τη μπλούζα, θα τρέξεις για κάποιον και θα κάνεις καλό στον εαυτό σου. Γιατί θα φύγεις από το σπίτι σου, από τον καναπέ σου, από την καφετέρια και θα περπατήσεις 5 χιλιόμετρα. Και κάνεις καλό πρωτίστως στον εαυτό σου. Γίνεσαι καλύτερος άνθρωπος. Πιστεύω πάρα πολύ στο μοντέλο του αθλητισμού να μεταδώσεις ένα μήνυμα.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Καλά, ο αθλητισμός έχει δώσει λύσεις και διεξόδους κατ’ αρχάς σε πάρα πολλούς ανθρώπους με ασθένειες, γιατί νιώθουν ότι κάνουν κάτι, ότι έχουν ένα στόχο, τους δίνει στόχο και πρόγραμμα. Εννοείται ότι μας βάζει όλους σε μια διαδικασία συζήτησης, αναπαραγωγής και ενημέρωσης.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Και είναι και η πιο φθηνή ψυχοθεραπεία ο αθλητισμός, σε όλους μας. Εγώ ας πούμε πέρυσι που πέρασα γύρω στο Μάιο-Ιούνιο και ακόμα είμαι, μπορώ να πω, σε αυτό το κομμάτι θλίψης, μιας καινούργιας θλίψης που μ’ έχει πιάσει, γιατί αποφάσισα ότι ο Γιάννης τα επόμενα χρόνια θα εισαχθεί σε οικοτροφείο γιατί πρέπει, γιατί εκεί θα είναι η ζωή του, γιατί εγώ τον κρατάω σ’ έναν ιδρυματισμό τον Γιάννη μένοντας μαζί μου σ’ ένα σπίτι…
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Ήθελα να σε ρωτήσω γι’ αυτό και σ’ ευχαριστώ που το αναφέρει, γιατί ξέρεις, νομίζω ότι η μεγαλύτερη αγωνία των γονιών με παιδιά με αυτισμό και γενικά με παιδιά με αναπηρία, είναι «τι θα γίνουν αυτά τα παιδιά όταν εγώ δε θα είμαι εδώ, όταν θα έρθει η ώρα μου», στα βαθιά γεράματα εύχομαι, «να φύγω απ’ τη ζωή, τι θα γίνει μ’ αυτό το παιδί, ποιος θα το αναλάβει;».
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Το λάθος που μόλις είπε και το σκέφτεται και η πολιτεία είναι τι θα γίνει όταν πεθάνουμε. Η λύση πρέπει να βρεθεί πριν. Και πριν γίνουμε εμείς υπερήλικες. Γιατί εγώ αυτή τη στιγμή είμαι ήδη μεσήλικας. Είμαι μεγάλη, είμαι μεσήλικας, πολύ σύντομα θα γίνω ηλικιωμένη. Και το παιδί μου θα είναι μεσήλικας. Οπότε η πολιτεία πρέπει να δώσει απαντήσεις πολύ πιο νωρίς. Δε θέλω να περιμένει όταν θα πεθάνουμε, θέλω να το λύσει πριν. Εκεί είναι η πολιτεία πάρα πολύ πίσω.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Ποια είναι η λύση λοιπόν; Τι είναι αυτό που θα πρότεινες ιδανικά;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Πρέπει να υπάρχουν τα συστήματα, συνήθως το καλύτερο πλαίσιο είναι το οικοτροφείο. Οικοτροφείο τι είναι; Ένα πλαίσιο σαν το γηροκομείο, αλλά που μπαίνουν πιο νέοι άνθρωποι με άλλες ασθένειες, που δε μπορούν να ζήσουν μόνοι τους ή που η οικογένειά τους δε μπορεί πια να τους έχει μέσα στο σπίτι. Γιατί; Για διαφόρους λόγους.
Πάρα πολλοί γονείς διαλέγουν αυτή την πορεία για το συγκεκριμένο ΑμεΑ που έχουν στην οικογένειά τους, γιατί απλά η οικογένεια δε μπορεί να ανταπεξέλθει σε αυτό. μπορεί να υπάρχουν κι άλλα παιδιά. Η οικογένεια καταστρέφεται. Ό,τι και λέμε τώρα. Καταστρέφεται. Κι όποιος λέει το αντίθετο, προσπαθεί να κρύψει την αλήθεια. Όταν σου συμβαίνει κάτι τόσο τραγικό, όλα πάνε χάλια. Στην αρχή προσπαθείς, μπορεί ο ένας τελικά γονέας να σταματήσει τη δουλειά του. Εντάξει, και τι έγινε; Αλλά σε πολλούς έγινε. Γιατί ν’ αφήσεις την καριέρα σου;
Γιατί το άλλο το παιδί να καταστραφεί, να έχει πάντα το άγχος τι θα κάνει, τι επάγγελμα θα διαλέξει; Γιατί να διαλέξει αυτή την πορεία ένας αδερφός ή μια αδερφή; Ακόμα και ποιον σύντροφο θα διαλέξει, πάντα θα πρέπει να είναι με βάση το αν ο σύντροφος ή η σύντροφος θα θέλει τον αυτιστικό αδέρφό σου ή αδερφή σου; Είναι πολλοί μονόδρομοι που σε βάζουν, ενώ ουσιαστικά αν η πολιτεία έδινε τη λύση ότι υπάρχουν αυτά τα πλαίσια, θα πρέπει να πάει εκεί γιατί είναι καλύτερο… .
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Η απορία μου είναι κατ’ αρχάς αν υπάρχουν στην Ελλάδα τέτοιες δομές, δεν το γνωρίζω.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Όχι.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Και ας πούμε ότι υπάρχουν ή δημιουργούνται τέλος πάντων. Το μεγαλύτερο πρόβλημα νομίζω είναι ότι μετά δείχνεις εμπιστοσύνη; Θα φέρονται στο παιδί όπως θα του φερόσουν εσύ; Γιατί έχουμε ακούσει και τόσο άσχημα πράγματα, δηλαδή ακόμα και να υπάρχουν, δεν ξέρω κατά πόσο ένας γονιός θα το επέλεγε τελικά.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, το ότι έχουμε ακούσει τόσο άσχημα πράγματα ποιος φταίει πάλι; Η πολιτεία φταίει, γιατί η πολιτεία δεν είχε έλεγχο πάνω σε αυτά τα πλαίσια. Όταν χρηματοδοτείς κάτι πρέπει να το ελέγχεις. Υπήρχε μη έλεγχος. Γιατί; Γιατί είχαμε αποφασίσει ότι αυτά τα έργα και αυτά τα πλαίσια και αυτές οι δομές, είναι καλές γιατί είναι για καλό σκοπό.
Όταν δίνεις χρήματα από την Ευρωπαϊκή Ένωση ή από το ελληνικό κράτος πρέπει να πηγαίνεις να τα ελέγχεις, δε σημαίνει ότι κάποιος επειδή φοράει μια στολή είναι απίστευτα καλός άνθρωπος. Δε σημαίνει ότι εγώ επειδή είμαι μητέρα ΑμεΑ, είμαι καλή. Πρέπει να μ’ ελέγχεις. Εμένα δε μ’ έχει ελέγξει ποτέ.
Ο Γιάννης –ο Γιάννης παίρνει, όχι εγώ- παίρνει επίδομα αναπηρίας. Δεν έχει χτυπήσει ποτέ την πόρτα μου κοινωνικός λειτουργός να μου πει «γεια σας, ήρθαμε». Πώς μπαίνει το ΣΔΟΕ και ελέγχει, η Εφορία; Να μπει μέσα η κοινωνική λειτουργός και να πει, όχι με προειδοποίηση, για να κάνω ένα σκούπισμα πριν, να μπει και να πει «γεια σας, ήρθαμε να δούμε τι το κάνετε αυτό το επίδομα».
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Καλά, νομίζω είμαστε μακριά ακόμα απ’ αυτό.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Είμαστε μακριά αλλά είναι πάρα πολύ απλά τα πράγματα. Ο κόσμος έπεσε από τα σύννεφα με όλα αυτά τα σκάνδαλα που έγιναν. Γιατί πέσατε απ’ τα σύννεφα; Όταν εσείς δίνατε σε όλα αυτά τα κουτιά τον οβολόν σας, πήρατε απόδειξη; Ζητήσατε απόδειξη; Είναι υποχρεωμένος κάποιος να δώσει απόδειξη. Εγώ όταν πουλάω μια μπλούζα που λέει πάνω “Race for autism Gr” κόβω απόδειξη. Έτσι πρέπει.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Κατ’ αρχάς απ’ τη στιγμή που δεν υπάρχουν στην Ελλάδα, θέλω να μου πεις πώς το σκέφτεσαι αφού δεν υπάρχουν τα οικοτροφεία…
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ψάχνεις πολύ να εμπιστευθείς και εγώ έχω καταλήξει αυτή τη στιγμή σ’ ένα οικοτροφείο στην Αθήνα..
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Άρα υπάρχει.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Υπάρχει ένα οικοτροφείο, είμαι στη σειρά, περιμένω να μπει ο Γιάννης. Είναι μια πολύ δύσκολη κατάσταση αυτή τη στιγμή γιατί υπάρχει ένα κτίριο, υπάρχουν κάποιες άδειες κλίνες, αυτή τη στιγμή δε μπορεί να λειτουργήσει το συγκεκριμένο κτίριο γιατί το νοσήλιο που δίνει το ελληνικό κράτος δεν είναι επαρκές ώστε να λειτουργήσει αυτό το κτίριο.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Υπάρχουν και ιδιωτικά τέτοια αντίστοιχα ή είναι μόνο του Δημοσίου;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ιδιωτικά δε μπορεί να υπάρχει τίποτα γιατί είναι πάρα πολύ δύσκολο με τα χρόνια να λειτουργήσει κάτι τέτοιο οικονομικά.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Στο εξωτερικό πώς το αντιμετωπίζουν αυτό; Υπάρχει αυτό το σύστημα στο εξωτερικό και δεν υπάρχει στην Ελλάδα; Μιλάω για Ευρώπη, μην πάμε πιο μακριά.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι βέβαια, εγώ ξέρω φίλη μου που έχει δυο παιδιά στην Αγγλία, είναι και τα δύο κάτω των 18 και τα δύο μένουν σε ιδρύματα, είναι και τα δύο με αυτισμό, σε διαφορετικά, γιατί το κάθε παιδί είναι διαφορετικών ικανοτήτων, τα πληρώνει όλα το κράτος στην Αγγλία. Όλα. Δεν πληρώνει τίποτα. Τα πάντα.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θέλω να σε ρωτήσω κάτι, δεν ξέρω άμα θέλεις να το απαντήσεις, απλά μου δημιουργείται η απορία: Υπάρχει προσδόκιμο ζωής σε αυτούς τους ανθρώπους;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Όχι, στον αυτισμό δεν υπάρχει.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Μπορεί να φτάσει και μέχρι τα βαθιά του γεράματα το παιδί.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι. Συνήθως υπάρχουν κάποια θέματα, γιατί επειδή παίρνουν βαριά φαρμακευτική αγωγή, με την καρδιά πάντα, η καρδιά όταν παίρνεις βαριά φαρμακευτική αγωγή πρέπει να προσέχεις πάρα πολύ τη φυσική σου κατάσταση και το σωματικό σου βάρος. Το δύσκολο, γι’ αυτό και βλέπουμε πάρα πολλά παιδιά που είναι υπέρβαρα, είναι να μπορέσεις να βοηθήσεις το παιδί από τα πολύ πρώτα χρόνια, κάποιες μανίες που έχει να τις μετριάσεις. Αυτά τα παιδιά ασχολούνται πάρα πολύ με τον εαυτό τους, γι’ αυτό λέγονται και αυτιστικά και ασχολούνται πάρα πολύ με το φαγητό.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Αυτά τα παιδιά μπορούν να εργαστούν;
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Κάποια μπορούν ν’ απασχοληθούν. Σίγουρα παιδιά που έχουν λόγο, είναι σε πολύ καλή κατάσταση επικοινωνιακή βέβαια μπορούν να εργαστούν αρκεί να τους δοθεί η ευκαιρία, είναι οι καλύτεροι εργάτες και υπάλληλοι γιατί δε θα σου παραπονεθούν ποτέ, δε θα κλέψουν ποτέ, αν τους πεις «δουλεύεις 8ωρο» θα δουλέψουν 8ωρο. Έχουν αυτό το καλό οπότε υπάρχουν πάρα πολλοί άνθρωποι που μπορούν να πάνε σε εργασιακό χώρο, αρκεί να τους δώσεις την ευκαιρία να τους πεις τι ακριβώς θα κάνουν, να τους εκπαιδεύσεις. Θα έπρεπε όλες οι εταιρείες να έχουν έναν άνθρωπο που είναι μέσα στο φάσμα.
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θα ήθελα να μου πεις και γι’ αυτό το όμορφο βιβλίο που μου έφερες, που έγραψες, που είναι για παιδιά και τα φέρνουν σ’ επαφή με τον αυτισμό.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, είναι το καινούργιο μου βιβλίο από τις εκδόσεις «Μεταίχμιο», ο τίτλος είναι «Τι έχει ο Γιάννης;» και το εξώφυλλο τα λέει όλα, είναι μια σκηνή που περπατάει ο Γιάννης με τα χέρια στο πλάι και φτερουγίζει, όπως το έκανε τότε που ήταν πολύ μικρός και πατάει στις μύτες των ποδιών του και πίσω του φαίνονται δυο παιδιά που τον κοιτάνε με περιέργεια.
Αυτή είναι η εικόνα που είχα όλη μου τη ζωή, ο Γιάννης να κάνει περίεργα πράγματα στο δρόμο και παιδάκια να τον κοιτάνε. Και μέχρι και σήμερα, ο Γιάννης που είναι 1,80, περπατάει στο δρόμο περίεργα και τα παιδάκια τον κοιτάνε. Οπότε αποφάσισα ν’ αποτυπώσω αυτή την εικόνα σε βιβλίο και να γράψω 12 μικρές ιστορίες…
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Αληθινές ιστορίες, είναι βιώματα.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Είναι αληθινές ιστορίες με τον Γιάννη και εξηγώ στα παιδιά από 4 ετών τι είναι ο αυτισμός. Είναι ένα βιβλίο που δε διδάσκει μόνο τον αυτισμό, διδάσκει το ότι μπορεί ο δίπλα σου να είναι διαφορετικός, κοίταξέ τον τι έχει. Και για να κλείσουμε, πάντα κλείνω μ’ αυτό Ιωάννα μου: Σε όλους μας, αλλά ακόμα και σ’ εμένα συμβαίνει να συναντήσω κάτι το διαφορετικό στο δρόμο και η πρώτη αντίδραση είναι «μα τι έχει αυτός;». Δηλαδή σε κοιτάνε και λένε «τι έχει αυτή;».
Αλλάξτε τον τρόπο στίξης. Δηλαδή αντί για ερωτηματικό, βάλτε αποσιωπητικά και αμέσως θ’ αλλάξουν τα πάντα. «Τι έχει αυτή…. τι έχει αυτός….». Είναι αποσιωπητικά. Και αμέσως μπαίνεις στη διαδικασία να ενδιαφερθείς, όχι να τον κοιτάξεις με περιέργεια. Αλλά να ενδιαφερθείς ή να ρωτήσεις, το ξέρεις κι εσύ ότι πολύς κόσμος μπορεί να μην έρθει να σε ρωτήσει πώς είσαι, τι κάνεις, γιατί, πώς νιώθεις. Ο κόσμος δυσκολεύεται να μιλήσει με συναίσθημα, είτε γιατί φοβάται μη σε στενοχωρήσει, ενώ εσύ μπορείς να θέλεις να μιλήσεις..
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Εγώ το θέλω και το λέω και σ’ ευχαριστώ που το λες κι εσύ, ότι όταν κάποιος μπορεί να δει κάτι περίεργο, καλό είναι να ρωτάμε. Ακόμα και αν ο άλλος μπορεί να γίνει επιθετικός ή να τον πειράξει, καλύτερα κάνε την κίνηση και εσύ να μην έχεις την απορία ή το φόβο που νιώθεις προς το άγνωστο μερικές φορές, καλύτερα να προσπαθήσεις να πάρεις μια απάντηση για να νιώσεις κι εσύ πιο οικεία και σιγά σιγά νομίζω κι ο άλλος θα αισθανθεί άνετα.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ναι, βέβαια. Και μπορεί να μη θέλεις ν’ απαντήσεις και απλά θα πεις «δεν είμαι σε κατάσταση ν’ απαντήσω αυτή την περίοδο, θα στα πω άλλη ώρα». Αλλά δώσε στον άλλο την ευκαιρία να μιλήσει για το πρόβλημά του, να σου πει πώς αισθάνεται. Ο κόσμος φοβάται να μιλήσει με συναίσθημα, να ρωτήσει για το συναίσθημα του άλλου. Φοβάται το δικό του το συναίσθημα, δηλαδή φοβάται να πει «απέτυχα, είμαι χάλια, με παράτησαν, απολύθηκα, είμαι στενοχωρημένος». Φοβάται ο κόσμος να πει αυτό που του συμβαίνει, το κακό. Γιατί πρέπει να λέμε μόνο τα καλά που μας συμβαίνουν;
Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Έχεις δίκιο. Άδα μου σ’ ευχαριστώ πολύ γι’ αυτή τη συζήτηση, ήταν πάρα πολύ ενδιαφέροντα όλα αυτά που μας είπες και ελπίζω να απομυθοποιήσουμε κάποια πράγματα. Να είσαι καλά.
Α. ΣΤΑΜΑΤΑΤΟΥ: Ευχαριστώ πολύ.
Ήταν το podcast “Ιωάννα”, με την Ιωάννα Παλιοσπύρου. Μία παραγωγή του pod.gr. Μπορείτε να ακούτε τα podcast που σας ενδιαφέρουν στο pod.gr, spotify, apple podcast, google podcast και σε όποια άλλη εφαρμογή ακούτε podcast απ’ το κινητό σας.
Οι συγκλονιστικές ιστορίες συνεχίζονται με νέους καλεσμένους στα επόμενα επεισόδια. Μπορείτε να στέλνετε τα μηνύματά σας για την Ιωάννα στο email: ioanna@pod.gr.
