Η Αρετή Δερβένη στο podcast της Ιωάννας στο pod.gr

(Σήμα) Ιωάννα Παλιοσπύρου

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Δύναμη, μαχητικότητα, πάθος, άνθρωποι που στις ανατροπές της ζωής απαντούν με θέληση, αισιοδοξία και χαμόγελο. Προσωπικότητες που εμπνέουν και γίνονται παράδειγμα προς μίμηση. Είμαι η Ιωάννα Παλιοσπύρου και σ’ αυτό το podcast φιλοξενώ πρόσωπα, που γράφουν τη δική τους δυνατή αφήγηση ζωής.

Σήμερα έχω μαζί μου στο στούντιο την κα Αρετή Δερβένη, είναι Εκπαιδευτικός Ειδικής Αγωγής, 42 ετών και έχει μια κόρη, την Ειρήνη, 4,5 ετών, με σύνδρομο Down. Να σας πω ότι η πρώτη μας επαφή έγινε στα social media αφού μου έστειλε ένα πολύ όμορφο μήνυμα αρχίσαμε να μιλάμε, μου είπε γι’ αυτό που βιώνει με την κόρη της και της πρότεινα αν θέλει να έρθει στο στούντιο να το συζητήσουμε, γιατί είναι κάποια πράγματα που νομίζω όλους μας απασχολούν και θα βοηθήσει πολλούς ανθρώπους να τ’ ακούσουμε. Αρετή μου καλώς όρισες και σ’ ευχαριστώ πολύ που είσαι εδώ.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Καλώς σας βρήκα, ευχαριστώ κι εγώ Ιωάννα μου που με κάλεσες και είμαι πολύ χαρούμενη που θα κάνουμε αυτή την κουβέντα μαζί ώστε ν’ ακούσει και ο κόσμος κάποια πράγματα που ενδεχομένως να μην τα γνωρίζει, ή να μην τα γνωρίζει καλά.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Να ξεκινήσουμε λίγο από την περίοδο της εγκυμοσύνης θα έλεγες;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι. Είχα μια πάρα πολύ καλή εγκυμοσύνη, γενικά υπήρχαν κάποιες ενδείξεις στην πρώτη μεγάλη εξέταση που κάναμε ότι υπάρχει πιθανότητα το παιδάκι να έχει σύνδρομο Down, κάναμε κάποιες πιο εξειδικευμένες εξετάσεις, λήψη τροφοβλάστης, οι οποίες μας έδειξαν ότι εν τέλει το παιδάκι δεν έχει σύνδρομο Down

Βέβαια αυτές οι εξετάσεις να πω ότι έχουν ένα ποσοστό σφάλματος 1%. Τέλος πάντων, μου λέει η γιατρός μου «ναι, αλλά ξέρεις, επειδή έχουμε αυτές τις ενδείξεις, να δούμε μήπως έχει το παιδάκι κάποιο καρδιολογικό πρόβλημα γιατί αυτές οι ενδείξεις μπορεί να οδηγήσουν κι εκεί». Πηγαίνουμε πάλι σε εξειδικευμένο εμβρυοκαρδιολόγο, που όντως βρίσκουμε το θέμα στην καρδούλα της μικρής και μένουμε σ’ αυτό. Έρχεται μετά η γέννηση.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Οπότε εσείς είχατε μια μικρή ένδειξη, απειροελάχιστη όμως, από τις εξετάσεις που κάνουν όλες οι γυναίκες που διανύουν την εγκυμοσύνη τους, αλλά η συμβουλή του γιατρού ήταν να συνεχιστεί η εγκυμοσύνη;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι. Εγώ βέβαια, αν με ρωτάς, πάντα είχα μια διαίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά. Κάθε φορά που πήγαινα για τις εξετάσεις ρουτίνας, υπερήχους κτλ., έβλεπα ότι και η γιατρός ήταν σκεφτική και λέω «μήπως χρειάζεται κάτι άλλο;» και σου λέει «όχι, τα έχουμε κάνει όλα, σύμφωνα με τα πρωτόκολλα».

Γεννάω, γέννησα με καισαρική φυσικά λόγω του θέματος υγείας του παιδιού, ήταν μονόδρομος ότι θα γεννηθεί με καισαρική λόγω της καρδούλας της, κάποια στιγμή περνά η ώρα, δε βλέπω το μωρό, έρχεται ο σύζυγος, αντί να είναι περιχαρής, τον βλέπω λίγο σκεφτικό.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Προβληματισμένο.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι. Λέω, «έγινε κάτι;». «Όχι» μου λέει, «όλα καλά». «Το μωρό καλά είναι;» του λέω. «Καλά είναι», μου λέει, «το βλέπουν οι γιατροί, το έχουν στη θερμοκοιτίδα λίγο». Και το βράδυ αργά μου το είπε, γιατί κι αυτός πόσο…

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Το κατάλαβε ο ίδιος;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Το κατάλαβαν οι νεογνολόγοι.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Και του το είπαν. Αλλά εσένα δεν σε είχαν ενημερώσει.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Εμένα δε μου το είχαν πει ακόμα. «Ξέρεις» μου λέει ο σύζυγος, «μου είπαν οι γιατροί ότι έχουμε κάποιες ενδείξεις, τα ματάκια της, τ’ αυτάκια της, τα χεράκια της, που τους οδηγούν στο ότι μάλλον το παιδί έχει σύνδρομο Down και ζητάμε να κάνουμε πάλι την εξέταση του καρυότυπου, αυτή που είχαμε κάνει κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, να την επαναλάβουμε.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Να ρωτήσω κάτι: Κατ’ αρχάς η ένδειξη για το καρδιολογικό πρόβλημα δε σας έβαλε σε σκέψη για το αν θα συνεχίσετε την κύηση;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Όχι, καθόλου.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Ήσουν αποφασισμένη ότι θα το αντιμετωπίσεις.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι, γιατί το είχαμε συζητήσει όχι με έναν εμβρυοκαρδιολόγο, και στο Ωνάσειο που μετά περιέθαλψε το παιδί και μετά τη γέννηση και μετά, αργότερα όταν χειρουργήθηκε, μας είχαν πει ότι αυτό που είχε είναι κάτι που διορθώνεται όπως και όντως διορθώθηκε. Οπότε δεν είχε περάσει από το μυαλό μας καθόλου, δεν το είχαμε συζητήσει καν.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Επίσης μου κάνει και το άλλο πράγμα εντύπωση: Δε φάνηκε στις εξετάσεις το πρόβλημα του παιδιού, αλλά φάνηκε από την πρώτη μέρα κατευθείαν στους γιατρούς; Δηλαδή φανταζόμουν ότι μπορεί να φαινόταν μετά από δύο μήνες, τρεις, στους έξι μήνες. Αλλά μου λες ότι οι γιατροί το κατάλαβαν αμέσως από την πρώτη μέρα της γέννησης.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι. Γιατί ο νεογνολόγος, καθ’ όλα εξειδικευμένος παρατήρησε τα ματάκια της που πάνε λίγο προς τα πάνω, τη μυτούλα της που είναι λίγο πιο επίπεδη..

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Τα οποία δε φαίνονταν στο υπερηχογράφημα ας πούμε πιο νωρίς;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Όχι, το φαίνεσθαι του παιδιού δεν το βλέπουν καθαρά εκεί. Ξέρεις κάτι Ιωάννα; Το σκέφτηκα κι εγώ όλο αυτό και μετά ο γενετιστής, αφού επαναλάβαμε τις εξετάσεις του παιδιού, μας λέει ότι «είστε το 0,8% των περιπτώσεων» που γίνεται επιμιξία του DNA της μικρής με το δικό μου, επειδή ήταν θηλυκό. Μετά λες είναι το σύμπαν, είναι ο θεός; Δεν ξέρω τι είναι, έτσι έπρεπε να γίνει μάλλον για κάποιους λόγους, μόνο έτσι μπορείς να το δεις για να το διαχειριστείς.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Εκείνη τη μέρα που το συζητήσατε με το σύζυγό σου και στο είπε, ποια ήταν τα πρώτα συναισθήματα και σκέψεις;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Εγώ τίποτα, είχα μια άρνηση, του λέω, αποκλείεται να ξανακάνουμε εξετάσεις στο παιδί, δε θα βάλουμε το παιδί σ’ αυτές τις διαδικασίες, το παιδί είναι μια χαρά. Χωρίς να το έχω δει εγώ. Εγώ είχα μια άρνηση γενικά. Δηλαδή και μετά που μου έλεγε η Διευθύντρια της Μονάδας Νεογνών «να σιγουρευτείς βρε παιδί μου γιατί καμιά φορά αυτές οι εξετάσεις έχουν ένα σφάλμα, να είμαστε σίγουροι», είχα άρνηση.

Και μέχρι που μεταφέρθηκε το παιδί απ’ το μαιευτήριο στο Ωνάσειο, γιατί έπρεπε να μεταφερθεί για περαιτέρω νοσηλεία και εξετάσεις, νεογέννητο όταν ήταν, δεν τις είχα κάνει τις εξετάσεις. Και στο Ωνάσειο, με τον τρόπο που μου μίλησαν, γιατί τέλος πάντων το είχα επεξεργαστεί εγώ περισσότερο μάλλον ότι «ξέρεις, πρέπει να το κάνεις για να δεις τι θα κάνεις» εκεί είπα οκέι, ας πάρουμε το δείγμα και ας το ξαναστείλουμε, του αίματος του παιδιού.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Οπότε έγινε και η εξέταση, όταν κι εσύ πλέον ένιωσες λίγο πιο άνετη μ’ αυτό και φάνηκε στην εξέταση. Και τι σκέφτεσαι εκείνη την ώρα;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Δε σκέφτεσαι.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Τι κάνεις;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Στην αρχή μαυρίζουν όλα γύρω σου, παθαίνεις ένα σοκ, μεγάλο σοκ, γιατί λες, τι δεν έκανα ή τι άλλο έπρεπε να έχω κάνει, ή εγώ φταίω, ή φταίει ο γιατρός, φταίει η μοίρα μου, φταίει η τύχη μου, δεν ξέρω ποιος φταίει, αρχίζει μια άρνηση σε όλους, δε θέλεις κανέναν και το χειρότερο, έχεις άρνηση και στο παιδί. Τουλάχιστον εγώ.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Δηλαδή; Για εξήγησέ το μου αυτό, τι σημαίνει;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Δηλαδή τις πρώτες μέρες δεν ήθελα το παιδάκι μου, την είχε πάρει επ’ ώμου ο σύζυγος, να την ταϊσει, να την αλλάξει, να τη φροντίσει, να την πλύνει, οτιδήποτε θέλει ένα μωρό νεογέννητο. Πρώτες μέρες μη φανταστείτε κανένα διάστημα μήνα ή δεν ξέρω, μιλάμε τώρα για το πρώτο τριήμερο, αυτό του πένθους που βιώνεις. Ναι, δεν ήθελα, έκλαιγα όλη μέρα, προσπαθούσα να δω τι μου γίνεται, τι κακό είναι αυτό που με βρήκε, που τελικά βέβαια θα σου πω ότι δεν είναι κακό, αλλά μετά από καιρό το βλέπεις.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Εσύ μέχρι τότε γνώριζες τι σημαίνει αυτό;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Γνώριζα μέσα απ’ τις σπουδές μου μόνο, δεν είχε τύχει να γνωρίσω κάποιο παιδάκι. Είχε τύχει να δω πάνω στο μεταπτυχιακό μου πιο πολύ κάποια βίντεο, να διαβάσω εργασίες που ήξερα ποια είναι τα χαρακτηριστικά τους και ναι, όταν το είδα το παιδί στο μαιευτήριο μετά που γεννήθηκε, το υποψιάστηκα κι εγώ.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Από την εμφάνιση;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Έχουν ας πούμε, για παράδειγμα, στην παλάμη τους, το ένα χέρι δεν έχει τρεις γραμμές, έχει μια κάθετη.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Το οποίο είναι χαρακτηριστικό των παιδιών με σύνδρομο Down.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Είναι χαρακτηριστικό. Και το πρώτο πράγμα που έκανα όταν πήγα και την είδα ήταν αυτό, να δω έχει; Είδα λίγο τα ματάκια.. Πάλι δε θες να το πιστέψεις, αλλά η αλήθεια φωνάζει μόνη της.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Οπότε είστε δυο νέοι γονείς, το πρώτο σας παιδάκι. Μετά το σοκ ποιες είναι οι ενέργειες που κάνουν οι γονείς;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνει ένας γονιός, είναι να βρει έναν αναπτυξιολόγο, ο οποίος θα τον βοηθήσει στο να στήσει το θεραπευτικό πρόγραμμα του παιδιού. Γιατί τα παιδιά εκτός από λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, φυσικοθεραπείες που θα χρειαστούν, θέλουν και κάποια σειρά εξετάσεων ανά διαστήματα γιατί μπορεί να έχουν πρόβλημα με το θυρεοειδή τους..

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Παθολογικής φύσεως δηλαδή.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι. Εμείς έχουμε μια καταπληκτική αναπτυξιολόγο που έχει βοηθήσει πάρα πολύ την Ειρήνη και δε χαϊδεύει και τ’ αυτιά μας και μας λέει και την αλήθεια έτσι όπως είναι. Τα παιδιά θέλουν μεθοδικότητα από κει και πέρα, δηλαδή σηκώνεις τα μανίκια και λες «τώρα δουλεύουμε». Ψάχνεις να βρεις σε ποιο κέντρο θα πάει το παιδί, ποιους γιατρούς θα έχει.

Εμείς μέχρι να γεννηθεί η Ειρήνη ζούσαμε στην Κρήτη, από κει είναι η καταγωγή του συζύγου και αφού γεννήθηκε το παιδί και αφού ξέραμε τι έχουμε μπροστά μας, κυρίως το καρδιολογικό της πρόβλημα ήταν το άμεσο που έπρεπε να δούμε, πήραμε την απόφαση ότι πρέπει να φύγουμε απ’ το νησί.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Άρα μετακομίσατε στην Αθήνα λόγω αυτής της στήριξης που θα χρειαζόταν το παιδί.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι. Δηλαδή ζυγίσαμε τα πράγματα και είπαμε ότι τουλάχιστον σε αυτή τη φάση, είναι πιο ορθό να έχει κοντά της τους γιατρούς της, γιατί το παιδί μέχρι να χειρουργηθεί δε μπορούσε να φάει, να πιει γάλα.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Και πώς τρεφόταν;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Με ρινογαστρικό σωλήνα.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Δηλαδή για 5 μήνες μόνο έτσι μπορούσε να τραφεί;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Άρα είναι δεδομένο ότι ένα τέτοιο παιδί θα χρειαστεί όλους αυτούς τους ειδικούς γιατρούς;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Είναι ανάλογα το παιδί. Σε ποσοστό 99% θα χρειαστεί τους ειδικούς. Δηλαδή μόνος του ένας γονέας δε θα μπορέσει να βοηθήσει το παιδί.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θα ήθελα να μας μεταφέρεις λίγο, να μας δώσεις να καταλάβουμε πώς είναι η ζωή μ’ ένα παιδί με σύνδρομο Down.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Όπως με οποιοδήποτε άλλο παιδί. Απλά, η Ειρήνη έχει μάθει σ’ ένα άλλο πρόγραμμα από 7 μηνών. Κάθε απόγευμα σχεδόν της εβδομάδας, 4 από τα 5, Δευτέρα ως Πέμπτη ,πάει για θεραπείες. Κατά τ’ άλλα η ζωή είναι φυσιολογική. Έχει δυσκολίες, δηλαδή πράγματα που άλλα παιδάκια καταφέρνουν η Ειρήνη θέλει περισσότερο χρόνο να τα καταφέρει, μπορεί κάποια να μην τα καταφέρει και ποτέ.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θα είναι ποτέ ανεξάρτητη ή θα χρειάζεται πάντα εσένα και το μπαμπά της;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Αυτό είναι το άγχος μου το μεγάλο. Νομίζω η συγκεκριμένη θα είναι γιατί έχει πολύ πείσμα. Αλλά δεν ξέρω σε πόσο βαθμό θα είναι. Αλλά αυτό νομίζω είναι το άγχος, όχι μόνο των γονέων που το παιδάκι τους έχει σύνδρομο Down, νομίζω όλων των γονέων που τα παιδιά τους έχουν κάποια δυσκολία ή κάποια αναπηρία.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Σίγουρα. Προσπαθώ να καταλάβω αν όλες αυτές οι εργοθεραπείες που κάνει με τους γιατρούς και τους ειδικούς, αν κάποια στιγμή θα φτάσει το παιδί, αν υπάρχει δυνατότητα, να έρθει σ’ ένα σημείο που να μπορεί να ζήσει μόνο του.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Δε μπορούν να στο προβλέψουν, γιατί είναι πολύ μικρή. Αυτό που μπορούν να σου πουν, για παράδειγμα για την Ειρήνη εμένα μου λένε ότι η Ειρήνη έχει κάνει πάρα πολύ μεγάλα βήματα. Ειδικά τον τελευταίο χρόνο, έχει κάνει μια έκρηξη στο λόγο της, στα πράγματα που μπορεί να κάνει μόνη της, έχει ακόμα δουλειά, δηλαδή επικεντρώνουμε σε σημεία της καθημερινής ζωής. Η Ειρήνη δε μπορεί να φάει στερεές τροφές ακόμα, θέλει ακόμα τις τροφές να είναι σε κρεμώδη υφή, αλεσμένες..

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Είναι παθολογικό το πρόβλημα που δε μπορεί να φάει στέρεες τροφές;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Είναι αισθητηριακό, που προέκυψε από τη νοσηλεία που είχε όταν ήταν βρέφος, με αποτέλεσμα να έχει μια άρνηση. Βασικά είναι πιο πολύ αισθητηριακό στο στόμα της.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Τι άλλα πράγματα δε μπορεί να κάνει ένα παιδί με μ σύνδρομο Down σε σχέση με τα άλλα παιδάκια της ηλικίας του;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Για παράδειγμα, η Ειρήνη θα γυρίσει απ’ το σχολείο και δε θα μου περιγράψει πώς ήταν η μέρα της. Ενώ μιλάει, επικοινωνεί, ζητά πράγματα, «δώσε μου, πάρε» κτλ., δε μπορεί ακόμα να κάνει περιγραφή. Στην αρχή δε μου’ λεγε τίποτα τώρα βέβαια θα μου πει «μάλωσε η δασκάλα το τάδε παιδάκι» ή «με μάλωσε η δασκάλα», «τι σου είπε η δασκάλα;», τώρα έχει αρχίσει.. Αλλά δε θα μου περιγράψει.

Δηλαδή πήγαν εκδρομή την άλλη φορά, δεν ήξερα εγώ τι έκαναν στην εκδρομή. Δε θα γυρίσει να μου πει «μαμά μπήκαμε στο λεωφορείο, πήγαμε εκεί», θα μου τα πει η βοηθός της.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Πηγαίνει σε κανονικό σχολείο απ’ ό,τι μου έχεις πει, έτσι;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Γιατί σε κανονικό σχολείο, τι επιλογές άλλες έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down σε σχέση με την εκπαίδευση;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ή σε κανονικό σχολείο θα πάει ή σε Ειδικό Σχολείο θα πάει. Το κανονικό σχολείο το επέλεξα εγώ αλλά ήταν και η γνωμάτευση που μας είχε δοθεί από τα ΚΕΔΑΣΥ, που είναι η Επιτροπή που πηγαίνουν τα παιδιά με δυσκολίες και γνωμοδοτούν, τέλος πάντων σου προτείνουν ένα πλαίσιο για το παιδί, και είναι και το Ειδικό. Από κει και πέρα την τελική απόφαση την έχει ο γονέας βέβαια..

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Άρα κατά τη γνώμη σου το καλύτερο για την Ειρήνη ήταν να πάει σε κανονικό σχολείο και όχι σε Ειδικό; Δηλαδή δε θα τη βοηθούσε πιστεύεις περισσότερο, ένα παιδί με αυτές τις δυσκολίες που έχει να πάει σ’ ένα Ειδικό Σχολείο καλύτερα;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Νομίζω πως όχι. γιατί γενικώς, αυτό που πρέπει να γίνεται, όχι μόνο με την Ειρήνη, με όλα τα παιδιά, είναι η συμπερίληψη, δηλαδή ένα σχολείο για όλα τα παιδιά. Γιατί αυτά τα παιδιά δεν είναι στο σχολείο μόνο, μεθαύριο είναι και στην κοινωνία. Θα βγει ένα παιδί στην κοινωνία και δε θα έχει δει ποτέ ένα παιδί σαν την Ειρήνη, σαν την οποιαδήποτε Ειρήνη, σαν τον Τάκη, το Μάκη, τον Πέτρο.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Φαντάζομαι όμως ότι η μεγαλύτερη ένσταση των ανθρώπων είναι ότι μπορεί ένα τέτοιο παιδί ν’ ακολουθήσει το πρόγραμμα των άλλων παιδιών; Μήπως και στο ίδιο κάνει κακό το ότι μπορεί να νιώσει ότι δεν είναι ικανό ή μπορεί να νιώσει ότι υστερεί σε κάτι; Και αντίστοιχα βέβαια και οι γονείς των άλλων παιδιών μπορεί να νιώθουν ότι μένουν ίσως πίσω στα μαθήματά τους, δεν ξέρω..

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Κοίταξε να δεις εδώ τι γίνεται, ένα παιδί όταν δε γυρνάει χαρούμενο απ’ το σχολείο, το καταλαβαίνει ο γονέας. Όταν εγώ δω, γιατί είμαι και Εκπαιδευτικός και εκ των έσω, δηλαδή δε θα μπορούσα να είμαι πιο κοντά σ’ αυτό που συμβαίνει στο παιδί. Όταν εγώ αντιληφθώ ότι η Ειρήνη δεν περνά καλά εκεί που είναι, δεν παίρνει αυτά που πρέπει να πάρει ή ότι τα άλλα παιδάκια δεν περνάνε καλά εκεί που είναι με την Ειρήνη, από μόνη μου θα δω τις εναλλακτικές.

Δεν έχω δηλαδή στεγανά ούτε αποκλείω τίποτα για το μέλλον, μιλάω για τη φάση που είναι τώρα το παιδάκι. Γιατί το παιδάκι έχει την αποδοχή απ’ όλα τα παιδάκια στην τάξη της, παίζουν πάρα πολύ ωραία και σχολάνε και φεύγουν χεράκι-χεράκι με τη φίλη της.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Για μίλησέ μου λίγο γι’ αυτό γιατί έχει ενδιαφέρον. Τ’ άλλα παιδιά, επειδή είναι και μικρά σε ηλικία ακόμα, πώς αντιλαμβάνονται τη διαφορετικότητά της;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Νομίζω δεν έχουν εστιάσει καθόλου. Δε συζητάνε δηλαδή στις δασκάλες, απ’ ό,τι μου’ χουν πει «γιατί η Ειρήνη αυτό, γιατί η Ειρήνη εκείνο;». Εμένα μου έχει τύχει να έχω πάει την Ειρήνη βόλτα και να έρθει παιδάκι να με ρωτήσει «γιατί είναι έτσι τα μάτια της;» και του είπα εγώ «γιατί, ολωνών τα μάτια είναι ίδια; Εσένα τα μάτια σου είναι ίδια με τα δικά μου;». Το παιδί είναι παιδί, θα εκφράσει την απορία του. Αλλά στο σχολείο δεν την έχουν διαχωρίσει ούτε οι δασκάλες της. Η Ειρήνη κάνει το βοηθό το πρωί.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Άρα δεν πιστεύεις ότι θα ήταν προτιμότερο σ’ αυτές τις ερωτήσεις των παιδιών ν’ απαντάμε με ειλικρίνεια και να πούμε «ξέρεις, είναι έτσι γιατί έχει μια ιδιαιτερότητα» ή ότι έχει κάποιο σύνδρομο, δεν ξέρω βέβαια το παιδί τι θα καταλάβει. Η δασκάλα στο σχολείο δεν πιστεύεις ότι θα έπρεπε να το συζητήσει μέσα στην τάξη; Ή είναι νωρίς;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Δεν ξέρω τι θα καταλάβουν τώρα, γιατί εκεί τώρα στο Νηπιαγωγείο πόσα θα το καταλάβουν; Για τη διαφορετικότητα μιλάνε γενικώς, δεν ξέρω αν έχουν μιλήσει για τη διαφορετικότητα της Ειρήνης, αυτό δεν ξέρω να στο πω. Γιατί δεν το έχουμε συζητήσει στο σχολείο καθόλου, εστιάζουμε δηλαδή σε άλλα κομμάτια που έχουν να κάνουν πιο πολύ με το πώς η Ειρήνη λειτούργησε σήμερα ας πούμε, ήταν καλή, δεν ήταν καλή, τέτοια πράγματα. Δεν το έχουμε συζητήσει για να είμαι ειλικρινής.

Αλλά αν με ρωτάς τη γνώμη μου, νομίζω ότι πρέπει κάποια στιγμή να εξηγηθεί στα παιδιά, γιατί η Ειρήνη έχει τη βοηθό στην τάξη ας πούμε;

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Μπράβο ναι, γιατί και αυτό σίγουρα κάνει τη διαφορά.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Σίγουρα τα παιδιά καταλαβαίνουν ότι η Ειρήνη έχει τη βοηθό στην τάξη..

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Επειδή φαντάζομαι την απάντηση θα ήθελα να μου δώσεις και τις λύσεις, δηλαδή αυτό που θα ήθελες εσύ να συμβαίνει.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Από το πολύ στενό οικογενειακό περιβάλλον, δεν είχα κάποια κακή συμπεριφορά. Εντάξει, όλοι οι άνθρωποι σοκαρίστηκαν του στενού μου περιβάλλοντος, κι εμένα και του συζύγου μου στην αρχή, γιατί ήταν αναμενόμενο και φυσιολογικό και δε μπορείς να πει ότι όχι..

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Αυτό είναι φυσιολογικό, αλλά υπήρξε όμως η στήριξη προς εσάς;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Πάρα πολύ μεγάλη, και προς εμένα και προς το παιδί. Τώρα από το ευρύτερο περιβάλλον, είτε οικογενειακό είτε φιλικό, είτε γνωστοί, δεν έχω εκλάβει κάτι πολύ έντονο. Δε μου έχουν πει κάτι πολύ έντονο, απλά κάποια πράγματα τα λένε λίγο πιο άγαρμπα θες, με λάθος τρόπο θες.. Για παράδειγμα μ’ έχουν ρωτήσει «δε θα περπατήσει η Ειρήνη;». Ναι, θα περπατήσει η Ειρήνη, υπομονή. Γιατί άργησε να περπατήσει η Ειρήνη.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Στα πόσα ας πούμε περπάτησε;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Στα τρία. «Δε θα φάει;» μου λένε. Θα φάει η Ειρήνη. Υπομονή, θα φάει, το δουλεύουμε, μη βιάζεστε, βήμα-βήμα τη φορά.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Βλέπεις όμως ότι είναι αυτή η άγνοια που έχουμε όλοι μας.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ναι, δεν τους κατηγορώ, δηλαδή μπορεί κάποιος να ρωτήσει κάτι για καλό, εγώ δεν έρχομαι σε δύσκολη θέση βασικά ποτέ πλέον για το παιδί μου, δεν το συζητώ, δε με απασχολεί, δεν πα’ να βαράνε και νταούλια γύρω μου, δε με νοιάζει, σε δύσκολη θέση δε θα έρθω, θα σκεφτώ όμως ότι μπορεί αργότερα να φέρουν σε δύσκολη θέση το ίδιο το παιδί. Τι ν’ αλλάξει; Να μιλάμε νομίζω, πρέπει να μιλάμε μεταξύ μας.

Δηλαδή, μην κρύβεις το παιδί ή τις δυσκολίες του παιδιού, δε θα βοηθήσει ούτε το ίδιο ούτε εσένα ούτε τους γύρω σου. Πες, το παιδί δυσκολεύεται σ’ αυτό. Πες το στη δασκάλα, πες το στο συμμαθητή του. Πες το στη μαμά του συμμαθητή του, πες το στους φίλους σου. Εμένα όλο το περιβάλλον μου ξέρει ότι η Ειρήνη δεν τρώει. Μη μου φέρνετε τέτοια, δε θα τα φάει το παιδί, για παράδειγμα. Δε μπορεί να τα φάει.

Η Ειρήνη δε θα σου περιγράψει, μη τη ρωτάτε αρλούμπες. Δε θα σας τα πει αυτά που τη ρωτάτε. Η Ειρήνη θα σου πει «καλά, καλημέρα τι κάνεις, πότε θα έρθεις», θα σου πει «πεινάω, θέλω να πάω τουαλέτα». Τα λέει το παιδί, όλα τα λέει. Αλλά ακόμη δεν έχει την ευφράδεια του λόγου που θ’ ανέμενες για την ηλικία της.

Αυτό που θα ήθελα γενικώς είναι να ενημερώνονται τα παιδιά στο σχολείο κατ’ αρχάς μέσω του εκπαιδευτικού μας συστήματος, και να μην είναι δακτυλοδεικτούμενα τα άλλα παιδάκια, ό,τι και να έχουν. Μα δε μπορούν να γράψουν, μα δε μπορούν να διαβάσουν, μα έχουν σύνδρομο, έχουν αυτισμό, οτιδήποτε και να έχουν. Να μην είναι δακτυλοδεικτούμενα. Θέλουν αγκαλιά οι άνθρωποι, δε θέλουν να τους δείχνεις.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Και αγάπη.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Και αγάπη. Ας πούμε η Ειρήνη είναι ένα παιδάκι που θέλει αγάπη. Και την καταλαβαίνει από πού την εισπράττει κι από πού δεν την εισπράττει. Εκεί που την εισπράττει τρέχει, εκεί που δεν την εισπράττει σφυρίζει αδιάφορα, δεν πλησιάζει.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Η σχέση με το σύζυγό σου, επηρεάστηκε; Προφανώς σας επηρέασε, αλλά πώς εξελίχθηκε; Το αντιμετωπίσατε; Και τι σας βοήθησε;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Στην αρχή επηρεάστηκε, μη λέμε.. Επηρεάστηκε πάρα πολύ, πιο πολύ απ’ τη δική μου πλευρά, είχα έναν αρνητισμό μέσα μου, δεν έβλεπα τίποτα θετικό, τον πρώτο καιρό μιλάω πάντα, πάω πίσω πάλι. Νομίζω εκείνος κράτησε πιο πολύ τις ισορροπίες. Εγώ εξωτερίκευα πολύ το συναίσθημα. Εκείνος δεν το έκανε. Το κράταγε μέσα του. Επειδή τον ξέρω, δεν πολυμιλάει, αλλά εκείνος κράτησε την ισορροπία στη σχέση.

Γιατί ξέρεις, σ’ αυτές τις περιπτώσεις είναι τεντωμένο σκοινί τα πράγματα, εκείνο τον πρώτο καιρό ήταν πολύ..

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θέλει διαχείριση πολύ καλή, σίγουρα.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Είναι τεντωμένο σκοινί, γι’ αυτό κα πολλά ζευγάρια χωρίζουν.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Γι’ αυτό ρωτάω, ναι.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Αλλά εκείνος πήρε τις αποφάσεις που έπρεπε να πάρει, το συζητήσαμε, εγώ είχα και μια λανθασμένη άποψη ότι υπαίτια ήμουν εγώ, πού από πού κι ως πού…

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Που δεν έχει και καμία σημασία να ψάχνεις να βρεις…

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Ακριβώς εκεί θέλω να καταλήξω, το πώς, το γιατί, τι έφτιαξε, τι δεν έφταιξε, η ενέργειά μας πρέπει να πάει σε άλλο πράγμα και όχι στο ν’ αναλωθώ να δω έφταιξε ο γιατρός, έφταιξε το ένα, το άλλο… Δεν ήθελα μετά ν’ ασχοληθώ άλλο μ’ αυτό.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Εντάξει, αυτά φαντάζομαι μόνο σε περίπτωση που αν θέλατε, ή αν θέλετε, δεν ξέρω να κάνετε και δεύτερο παιδάκι θα πρέπει να σας απασχολήσετε για το αν θα το ρισκάρετε πάλι ή όχι.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Το έχουμε υπό σκέψη. Εμένα αν με ρωτούσες, όχι πολύ παλιά, πριν ένα χρόνο, θα σου’ λεγα δεν υπάρχει περίπτωση καμία. Τώρα εντάξει, δεν το έχουμε αποκλείσει αλλά δε θα σου πω ότι το θέλω άμεσα και τώρα, αν όμως τύχει, εκεί ούτως ή άλλως πάμε σε άλλου τύπου εξετάσεις, πολύ στενό μαρκάρισμα. Δηλαδή μας το έχουν πει από τότε ότι «αν αποφασίσετε για δεύτερο παιδί θα πρέπει να γίνονται απανωτές και συνέχεια».

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Κοινωνικά, τι θα μπορούσε να βοηθήσει, τι θα μπορούσε ν’ αλλάξει ώστε να βοηθηθούν και οι γονείς με παιδία με σύνδρομο Down και τα ίδια τα παιδιά; Δηλαδή τι θα ήθελες εσύ η ίδια να έχει συμβεί διαφορετικά ή να συμβεί στο μέλλον διαφορετικά για να είσαι πιο ήσυχη ως μαμά ενός τέτοιου παιδιού;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Πρώτα απ’ όλα, στο εκπαιδευτικό σύστημα, αυτό που συζητήσαμε και νωρίτερα, να υπάρξει περισσότερη ενημέρωση. Γιατί όλα τα παιδάκια που είναι στα σχολεία αύριο θα είναι πολίτες στον κόσμο ετούτο, οπότε θα πρέπει να είναι ενημερωμένοι, δηλαδή να το έχουν σα βίωμα. Πώς μαθαίνουμε τη γλώσσα μας, την ιστορία μας, τα μαθηματικά μας, έτσι θα μαθαίνουμε κι αυτά.

Κάπως γίνεται μια προσπάθεια τώρα τελευταία, τα τελευταία χρόνια η αλήθεια είναι ότι κάτι πάει να γίνει, να δούμε. Μετά, η κοινωνία: Αυτά τα παιδιά μπορούν να δουλέψουν. Μια απλή δουλειά, ενδεχομένως. Μπορούν όμως να δουλέψουν. Αν μάθουν να κάνουν ένα πράγμα, θα το κάνουν.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Έχεις έρθει σ’ επαφή μέσω Οργανώσεων ή μέσω ομάδων αντίστοιχων που έχεις τέτοια παραδείγματα;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Έχω δει στο εξωτερικό τέτοια παραδείγματα. Είναι στην Αμερική ένα κοριτσάκι που φτιάχνει κουλουράκια, κάπου αλλού παίζει θέατρο. Άλλο ένα αγοράκι είναι ηθοποιός, έχει γυρίσει και ταινία. Είναι και στην Ελλάδα, αν δεν κάνω λάθος Ρωξάνη λένε το κορίτσι. Γενικά είναι του καλλιτεχνικού αυτά τα παιδιά, εγώ το βλέπω κι απ’ την Ειρήνη. Τους αρέσει το τραγούδι, ο χορός, το θέατρο, μιμούνται πολύ κι όλα αυτά. Πρέπει να τους δοθεί όμως η ευκαιρία, να εκπαιδευθούν πάνω σ’ αυτό με άλλους τρόπους.

Οικονομικά είναι ένα μεγάλο κόστος όλα αυτά που κάνουν τα παιδιά. Υπάρχει μια σχετική βοήθεια από το κράτος στις θεραπείες των παιδιών, ένα μέρος των θεραπειών σου καλύπτει, όχι όλο, παίρνουν τα παιδάκια αυτά κάποια επιδόματα, και πάλι δεν καλύπτονται γιατί τα έξοδά τους είναι τεράστια, πιο πολύ ακόμα, να βοηθιούνται τα παιδιά οικονομικά. Δε μιλάω για μένα, στο μέλλον τα παιδιά. Δηλαδή κάποιο από αυτά τα παιδιά μπορεί να μη μπορεί να διαβιώσει μόνο του. δεν πρέπει να υπάρχει μια υποστήριξη; Που πάλι πάει κάτι να γίνει με τη βοήθεια από τους φροντιστές που θα κάνουν στο σπίτι αυτό το πρόγραμμα που λένε.

Θέλει δηλαδή μια συνολική πολιτική, όχι μόνο για τα παιδιά με σύνδρομο Down, για όλα τα παιδιά που έχουν δυσκολίες τέτοιου τύπου. Τα παιδάκια με σύνδρομο Down, ναι, έχουν κλίση. Εγώ ας πούμε τα ταλέντα της Ειρήνης τα έχω εντοπίσει ήδη.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Ποια είναι;

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Λοιπόν, η Ειρήνη μαθαίνει πάρα πολύ εύκολα τα παραμύθια, μαθαίνει τα τραγούδια απ’ έξω, το ρυθμό, μπαίνει πολύ στο ρυθμό της μουσικής, χορεύει δηλαδή αναλόγως με το ρυθμό, πιο γρήγορα, πιο αργά, οπότε προσανατολίζομαι σε κάτι θεατρικό, μουσικοκινητική, όχι καθαυτό χορό, δηλαδή δε θα την πάω μπαλέτο γιατί την περιορίζει πάρα πολύ και η Ειρήνη θέλει λίγο την ελευθερία της. Κάπου προς τα εκεί για την επόμενη χρονιά. Της αρέσει πολύ το νερό, το κολύμπι. Έχουν πράγματα, τα έχουμε εντοπίσει με το σύζυγο τι της αρέσει οπότε θα την κατευθύνουμε λίγο προς τα εκεί, μάλλον μπορεί να το δουλέψει αλλιώς.

Προγράμματα εκμάθησης των παιδιών, δηλαδή θέλει μια στήριξη συνολική. Δε θα σου πω ότι θέλει για τις θεραπείες της μόνο ή ότι θέλει το εκπαιδευτικό σύστημα μόνο, θέλει ένα πρόγραμμα από τη στιγμή που γεννιούνται αυτά τα παιδιά, μέχρι την ενηλικίωσή τους, πώς μπορούν να στηριχτούν. Αυτό βέβαια δε μπορεί να γίνει απ’ τη μια μέρα στην άλλη, αλλά πρέπει, θέλει δουλειά. Και να μη θυμόμαστε τα ΑμεΑ την Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Down ή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού ή την Παγκόσμια ημέρα δεν ξέρω ποιου άλλου συνδρόμου. Είναι κάθε μέρα στη ζωή μας, δεν είναι μια φορά το χρόνο.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Θα ήθελα να κλείσουμε με μια ευχή, που θα ήθελες να κάνεις γι’ αυτά τα παιδιά.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Να έχουν την υγεία τους και να έχουν όνειρα και πολλή αγάπη. Την υγεία τους πρώτα απ’ όλα και να κάνουν τα όνειρά τους, μικρά ή μεγάλα, το καθένα ξέρει ποιο είναι. Και να προσπαθούν γι’ αυτά και θα τα καταφέρουν. Αργά ή γρήγορα, θα τα καταφέρουν.

Ι. ΠΑΛΙΟΣΠΥΡΟΥ: Σ’ ευχαριστώ πάρα πολύ γι’ αυτή τη συζήτηση.

Α. ΔΕΡΒΕΝΗ: Κι εγώ σ’ ευχαριστώ.

Ήταν το podcast “Ιωάννα”, με την Ιωάννα Παλιοσπύρου. Μία παραγωγή του pod.gr. Μπορείτε να ακούτε τα podcast που σας ενδιαφέρουν στο pod.gr, spotify, apple podcast, google podcast και σε όποια άλλη εφαρμογή ακούτε podcast απ’ το κινητό σας.

Οι συγκλονιστικές ιστορίες συνεχίζονται με νέους καλεσμένους στα επόμενα επεισόδια. Μπορείτε να στέλνετε τα μηνύματά σας για την Ιωάννα στο email: ioanna@pod.gr.